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何年振りかもはや忘れてしまうくらい更新してませんでした。
2015年を振り返ってみようと思います。
その年は、治療の勝負に出るつもりで一年間仕事を休み治療に集中しました。
今までは仕事の関係で半年で移植や化学治療をしてきましたが、しんどいばかりで直ぐに入院や外来では大量の薬に頼っていたので今回は思い切りました。
約1年間で複雑な人間関係がありましたが、その話は後日しまして、今回は治療の経過報告します。
１月から入院してまずは、Pet-CTで状態を見たら背骨全体に蛍光色が光ってました。
その状態でCyber-Dとかいう化学療法で骨髄を抑制して移植に向けて、治療⇨休薬の繰り返すこと約半年、四回実施しました。
効果としては治療の力で骨髄の回復もかなり抑制されて移植する準備もベストになったところで、クリーンルームに入りました。
移植する前に主治医から三回目の移植はあまり効果が期待出来ないかも？むしろ、新しい抗がん剤で治療をしてみないか？と言われかなり悩みました。
結果、いつまでも抗がん剤に頼った生活より、無治療で普通の生活をしたい私の希望があり、そのために一年間を要することを選んだので抗がん剤治療は有り得ないが私の答えでした。
いよいよ移植の前措置が始まりました。お馴染みのメルファランの外に、白血病やリンパ腫に使用する薬を使用して万全の状態になったところでいよいよ移植です。ちょっと不安材料がありまして、自己幹細胞の保存期限が半年ほど切れているらしく、それは承知の上で移植しました。
移植後どうなった？が気になるところですが、やはり今までにない症状が出ました。顔に赤いあざのような斑点が出ました。幸いに、痒みや痛みはありませんでした。原因不明でしたが、約1週間で消えてくれて、それ以外の副作用が出なかったので、成功に終わりました。
いろいろあって、免疫がまだ低い状態でしたが７月に早い退院をしました。
順調に外来で普通の生活ができるかな～と思った時に恐れていた事が起きてしまいました。
９月、サイトメガロウイルスに感染してしまいました。かなりきつい脱水症状で水すら飲めない状態が続き、両親が様子見に来てくれた時には脂肪で円かった顔が骨と皮だけだったようで、救急車で病院に連れられ、そのまま入院。
その後も飲まず食わずの状態でした。点滴がなかったら死んでいたかもしれません。
貧血も酷く歩くとふらついて思考もろくにできず、何よりもしんどかったのは、熱でした。
常に38℃前後で油断すると熱が40℃まで上がって薬を飲めば滝のような汗で追い討ちに下痢があり、治るものなのかと心配になり、いっそのこと…と悪い考えまで上がってくるくらいでした。
なんとか一月で症状も収まって退院することになり実家で安静にしてました。
退院後の主な症状は貧血からくる軽いふらつきだけでした。しかし、この症状が後に大変なことになるとは誰しも予想出来てなかったように思います。
ふらつきがある日を境に酷くなって、立ち上がるのがやっとで歩くことは10m歩くたびに息切れしてしまい、それすら日を追って悪くなり遂に、両親に病院まで連れて行ってもらった際、車から降りて車椅子に乗ろうとしたところ、頭から歩道に倒れ眼鏡が壊れ頭から流血。
周りの人たちの助けがあり病院の中に入りました。血液検査したところ、ヘモグロビンの値が300という数値で即入院となってしまいました。
原因を調べてわかったことは、また別の病気に罹ってしまったことです。
『自己免疫性溶血性貧血』
これが病名で、難病認定されている厄介な病気で、新しく作られた赤血球を破壊してしまう病気です。
現在その治療中ですがうまくいっている感じです。ただ、ここに来て身体にニキビ様のものが出だしてきて、それが痒いです。ステロイドを毎日服用して、徐々に薬の量を減らしていっているところでこの症状。原因はまたわからないのですが、早速診てもらいに行ってきます。
ただ言えることは、手足の痺れは相変わらずきついですが、体調は今まで忘れていた感覚が戻ってきたことは確かです。事実、Pet-CTの背骨の蛍光色が全て消えて、骨髄腫が消えたような状態になっているんです。代わりに自己免疫性溶血性貧血という変な置き土産をもらってしまいましたが、必ず治してみせます。
時間をかけてじっくり治すことは仕事している方々には難しいことです。ですが、毎年治療方法や新薬開発が進んでいるので、望みは捨てずにしんどいばかりですが、ゴールが見えるところまできたと思います。
私と同じような境遇の方々、今年こそという意気込みを持って互いに頑張りましょう。
読みにくくなってしまいましたが、昨年の私の出来事でした。
2015年を振り返ってみようと思います。
その年は、治療の勝負に出るつもりで一年間仕事を休み治療に集中しました。
今までは仕事の関係で半年で移植や化学治療をしてきましたが、しんどいばかりで直ぐに入院や外来では大量の薬に頼っていたので今回は思い切りました。
約1年間で複雑な人間関係がありましたが、その話は後日しまして、今回は治療の経過報告します。
１月から入院してまずは、Pet-CTで状態を見たら背骨全体に蛍光色が光ってました。
その状態でCyber-Dとかいう化学療法で骨髄を抑制して移植に向けて、治療⇨休薬の繰り返すこと約半年、四回実施しました。
効果としては治療の力で骨髄の回復もかなり抑制されて移植する準備もベストになったところで、クリーンルームに入りました。
移植する前に主治医から三回目の移植はあまり効果が期待出来ないかも？むしろ、新しい抗がん剤で治療をしてみないか？と言われかなり悩みました。
結果、いつまでも抗がん剤に頼った生活より、無治療で普通の生活をしたい私の希望があり、そのために一年間を要することを選んだので抗がん剤治療は有り得ないが私の答えでした。
いよいよ移植の前措置が始まりました。お馴染みのメルファランの外に、白血病やリンパ腫に使用する薬を使用して万全の状態になったところでいよいよ移植です。ちょっと不安材料がありまして、自己幹細胞の保存期限が半年ほど切れているらしく、それは承知の上で移植しました。
移植後どうなった？が気になるところですが、やはり今までにない症状が出ました。顔に赤いあざのような斑点が出ました。幸いに、痒みや痛みはありませんでした。原因不明でしたが、約1週間で消えてくれて、それ以外の副作用が出なかったので、成功に終わりました。
いろいろあって、免疫がまだ低い状態でしたが７月に早い退院をしました。
順調に外来で普通の生活ができるかな～と思った時に恐れていた事が起きてしまいました。
９月、サイトメガロウイルスに感染してしまいました。かなりきつい脱水症状で水すら飲めない状態が続き、両親が様子見に来てくれた時には脂肪で円かった顔が骨と皮だけだったようで、救急車で病院に連れられ、そのまま入院。
その後も飲まず食わずの状態でした。点滴がなかったら死んでいたかもしれません。
貧血も酷く歩くとふらついて思考もろくにできず、何よりもしんどかったのは、熱でした。
常に38℃前後で油断すると熱が40℃まで上がって薬を飲めば滝のような汗で追い討ちに下痢があり、治るものなのかと心配になり、いっそのこと…と悪い考えまで上がってくるくらいでした。
なんとか一月で症状も収まって退院することになり実家で安静にしてました。
退院後の主な症状は貧血からくる軽いふらつきだけでした。しかし、この症状が後に大変なことになるとは誰しも予想出来てなかったように思います。
ふらつきがある日を境に酷くなって、立ち上がるのがやっとで歩くことは10m歩くたびに息切れしてしまい、それすら日を追って悪くなり遂に、両親に病院まで連れて行ってもらった際、車から降りて車椅子に乗ろうとしたところ、頭から歩道に倒れ眼鏡が壊れ頭から流血。
周りの人たちの助けがあり病院の中に入りました。血液検査したところ、ヘモグロビンの値が300という数値で即入院となってしまいました。
原因を調べてわかったことは、また別の病気に罹ってしまったことです。
『自己免疫性溶血性貧血』
これが病名で、難病認定されている厄介な病気で、新しく作られた赤血球を破壊してしまう病気です。
現在その治療中ですがうまくいっている感じです。ただ、ここに来て身体にニキビ様のものが出だしてきて、それが痒いです。ステロイドを毎日服用して、徐々に薬の量を減らしていっているところでこの症状。原因はまたわからないのですが、早速診てもらいに行ってきます。
ただ言えることは、手足の痺れは相変わらずきついですが、体調は今まで忘れていた感覚が戻ってきたことは確かです。事実、Pet-CTの背骨の蛍光色が全て消えて、骨髄腫が消えたような状態になっているんです。代わりに自己免疫性溶血性貧血という変な置き土産をもらってしまいましたが、必ず治してみせます。
時間をかけてじっくり治すことは仕事している方々には難しいことです。ですが、毎年治療方法や新薬開発が進んでいるので、望みは捨てずにしんどいばかりですが、ゴールが見えるところまできたと思います。
私と同じような境遇の方々、今年こそという意気込みを持って互いに頑張りましょう。
読みにくくなってしまいましたが、昨年の私の出来事でした。
皆さん、大変ご無沙汰してしまいました。まずは近況です。
１月頃～始まったベルケイドの治療。効果も見られ、心配した副作用も大したことありませんでした。４月３日約半年の入院生活から解放(退院)され、復職に向けた準備をして、５月19日復職することができました。
その間も、外来でベルケイドの治療は続き、途中、肋骨骨折や職場の上司との衝突と、最初の２週間は内容が濃かったです。
５月末日、主治医から検査結果の報告と、治療の相談がありました。毎月CT検査をしていますが、背骨に出来ている腫瘤がある程度小さくなったのが、変化が止まった感じで、おそらくそこから、いままで成を潜めていたBJたんぱく質が急に出だし、Γグロブリンの数値も大きな変化が認められることから、治療方針の見直し、つまり別の薬を追加して効果をみたいとの事で、早くて１週間、長くて一月の入院する必要があると言われました。
正直、復職一月もしない内に入院を言われるのはショックでした。
今後の事を考えると早い内に手を打っておくのが良策と考えて、制式にはまだですが、25日頃から入院します。
ちなみに新たに使用する薬は新薬でなく別の病気で使っているオンコビンを使ってみて効果をみたいとの事でした。
長い付き合いになってますね、この病気とは。
１月頃～始まったベルケイドの治療。効果も見られ、心配した副作用も大したことありませんでした。４月３日約半年の入院生活から解放(退院)され、復職に向けた準備をして、５月19日復職することができました。
その間も、外来でベルケイドの治療は続き、途中、肋骨骨折や職場の上司との衝突と、最初の２週間は内容が濃かったです。
５月末日、主治医から検査結果の報告と、治療の相談がありました。毎月CT検査をしていますが、背骨に出来ている腫瘤がある程度小さくなったのが、変化が止まった感じで、おそらくそこから、いままで成を潜めていたBJたんぱく質が急に出だし、Γグロブリンの数値も大きな変化が認められることから、治療方針の見直し、つまり別の薬を追加して効果をみたいとの事で、早くて１週間、長くて一月の入院する必要があると言われました。
正直、復職一月もしない内に入院を言われるのはショックでした。
今後の事を考えると早い内に手を打っておくのが良策と考えて、制式にはまだですが、25日頃から入院します。
ちなみに新たに使用する薬は新薬でなく別の病気で使っているオンコビンを使ってみて効果をみたいとの事でした。
長い付き合いになってますね、この病気とは。