こんばんは
娘は以前から関節や腰痛でよく熱を出したりと
手も肩から上に上がらず、気が遠くなるような激痛！！
2年前にやっと病名が分かり
SAPHO（サフォー）症候群の難病と診断されました
原因も治療法は確立されていなくて
娘の症状は骨に異常がでて、骨が溶けて固まるみたいで鎖骨が大きく肥大していて激痛が走ります。難病なのに難病指定されてなく治療法がありません
薬もリュウマチの薬の4倍ぐらい強くて、
さらに
今回変更になった薬の副作用で体調が悪くて
毎日食べ物など届けに通っていますが、吐き気は何時ものことですが
今日は下痢がひどくてもう水みたいと
熱も出たのでコロナ検査キットで調べたら陰性
副作用や炎症が起きると毎回熱が出ます・・・
その都度コロナかと心配します
かかりつけの大きな〇〇病院に電話しても、近くの病院に行ってくださいと返答 え～～
毎月検査もしていますが
、いつも症状がひどくなっても痛み止め飲んで熱が下がったら来てくださいとか・・・
対処法がないのか？つらいのを我慢しています
明日胃腸科の病院に連れていきますので
午前中はお店お休みいたします。
これからも時々臨時休業になることがあるかと思いますが
ご理解のほどよろしくお願いいたします。