（続き）
私、今の先生は親身に話聞いてくれて
大好きなんだけどさ。
病院に来ている元気なアタシの状態でしか
身体障害の診断書（の、生活や介助の様子の項目で、○△×ってやつを薬がない状態だと△×にするとか…想像による記入みたくなる場所を）書けないって言われた。
長時間固まって痛みで寝てるのも、
這うようにトイレに行くのも、
両手摺で階段あがるのも、
家族が家事してるのも、
聞いてるだけで見てないから
書けないって。
そら、そうだろうけど
知的障害の息子の時と医者の解釈が
随分違うんだなぁ。ｼｭﾝ...(´._.`)
医者は患者の家まで見に行くわけねーやん？
どうぞ、鍵開けておくから、
起き上がれなくて病院予約日に来てない日は
見に来てくださいよー。_(┐「﹃ﾟ｡)_
線維筋痛症はれっきとした身体障害なのに。
アタシが大袈裟に言ってるわけでもないよ？
いちお障害児啓発で20年
様々な障害児みてきたし。
生活に不自由があることが障害なので。
全身介助から見守りまで様々あるのは
もちろん知ってる。
自分の申し立て書は詳しく書ける自信ある。
さらにそれを社労士さんが代理記入してくれる。
診断書が不安なんてす…
金の問題じゃねぇんだよ。
（ぃゃ、一生治療費月3万も現実的に家計ヤバイとか、
先々電動車椅子自費とか無理って理由もあるけど）
線維筋痛症は身体障害！
線維筋痛症は身体障害なの！
_:('Θ' 」 ∠):_ﾌﾟﾙﾌﾟﾙﾌﾟﾙ
ε=ε=ε=┌(;*´Д`)ﾉ
┌(┌๑･ิω･ิ)┐ｷﾞｺｷﾞｺ
こんな感じ。
線維筋痛症の特定疾患入りは、不可能に近い。
だから、一人でも多く事例を
増やさなければならないの！
良くなりたいなんて欲言わないから。
維持だけさせてほしい。
家の中で出来る事するだけ、幸せだよ。
でもそれは家族が介護してくれてるから出来るんだから。
家族に理解があって面倒見てもらってるんだからいいでしょ？
じゃない。
例えば20年前、知的障害児や特に自閉症への偏見はすごかった。
たくさんの自閉症親の会や当事者団体一丸となって署名嘆願を長年繰り返し。ブログなりで個々の親が赤裸々に生活暴露しながら、偏見あびても街を堂々と歩くようにしてきた。
結果、手帳取得に高度行動障害項目が判定に加わったのです。
養護学校は街の人にペコペコ頭下げながら、障害児連れて歩き。学校祭で作品を破格で売ったり、地域に場所開放したり。
福祉施設も障害者を連れてあるき。喫茶を作り作品を売り。
地域に積極的に出て
実態を知ってもらうことをしてきた。
何十年もかかって、やっと地域に生きれるようになったのです。
町中歩いて、
メディアに取り上げてもらって、
団体で集結して声上げて。
見えない障害の私らは、外が困難。
お洒落して杖をついて病院に行く。
これくらいしか…。
それでも、
痛い身体で寒い中一生懸命ビラ配り、
スピーカー引っさげ何時間も駅前で
叫んでくれてる人が居るのを知ってますか？
その前を通り過ぎていく人々にどんなに心痛いか。どんなに体が痛いか。
皆のために少人数で、
やってくれている方々がいるの。
私にそれは参加できないので、
アトリエ彩の活動もあるけど、
事例の一つになることも
今出来ること。
と思い、乗り出した。
本気で寝たきりになって1からやるのむりだもん。
8月に区役所行って、
今月ようやく動き出したくらい。
亀。
ソッコー…めげてる今。
萎えてる。ｼｭﾝ...(´._.`)
いろんな同病さんに
聞いて回ってるんだけどさ。
そのー、、、あれだ。
長男の時と同じ。
判ってますよ。判ってます。
息子の現実、今更じゃない。
ずっと手帳や児童扶養手当あるわけだし。
しかし18才では判定機関が違うので、
改めて年金と手帳のために、
病歴一覧をつくりましたわ。
今までの苦労とか
どんだけ出来ていない事があるか
様々なことを18年ぶん
総ざらいな文書つくるの。
正しい判定をもらうために。
中度判定だった息子に。
重度を勝ち取らせたいばかりに。
認められたいばかりに。
何度も何度も何度も
間違いがないか誤解されないか読み返し
そして、堕ちる。｡ﾟ(｡ﾉωヽ｡)ﾟ｡
出来ていない現実と
向き合わなければならない。
今アタシ、
自分の20年をみてるわけ。
バカ男と結婚から～
昼夜寝ずに働いて三人介護して
長男が障害宣告されて家庭崩壊
親権争いの裁判3年して
面倒みてもらったことはないとかいわれ
ストレスで多臓器不全になり
再婚して二人が生まれ
鎮痛剤無しの帝王切開して
いろんな病院で無駄に薬のんで
逆に無駄に薬我慢して
今度は薬爆のみしながらの引っ越し
通算5回だけど～
ひとりで五人ぶん収めて廃人化。
家事育児ボランティア…
こんなに無理な状態だったのに、
なにをやってきたんだか…と。
再確認して…
堕ちる。(╥Д╥ )
そしてまた、初診証明はどこに？
この病院は内科だし
ここ暴言吐かれたし
ここも薬だけだったなぁ。
↑
ちなみに、ここペイン。
数日前行ってきた。
診断書か初診証明をくれないかと。
そうしたらば
「僕は線維筋痛症なんて無いと思ってるから。だいたい四年も前の診断書なんて、書いたことないし！」
なぜかご立腹。
線維筋痛症拒否派か…。
噂には聞いていたけど、
まさかこんな身近に。
自分がこんな医者にかかってたなんて。
どおりで治らなかったわけで。
ボーゼンとしちゃって…
そのあとはアタシがよく頑固ジジ医と呼ぶ
あの、悪名高き専門医。
暴言にも度を超えて、
度を超えた処方する専門医。
暴言の数々
もー、痛い痛い辛い
家族の理解がない
死にたい
数分しか歩けない
数分しか立ってられない
30時間眠れないと思ったら
30時間硬直で動けない
這ってでもトイレにいかないと膀胱炎になる
一日1食しか食べてない
遊びに行けない
旅行になんか5年行ってない
子供の行事が死ぬ程辛い。
知的障害の長男が洗濯物干して畳んで
小学生ふたりがあれこれ分配して
旦那は仕事しながらご飯やって
しかしたまに嫌味は言われる。
旦那は…いいわ。
こいつのせいもあるからw
まだたまに爆弾なげてくるし。
この年で小学生と障害者に
介護される母よ。
なさけなや。なさけなや。
現実を書面で見て、堕ちるわけ。
これを、これから診断書
を書いてくれる主治医がね
「家の中みてないから（不自由とまでは）書けない」という。
悪気はない。嫌味でもない。
いつも親身になってくれる先生だもん。
しかし、あんまりショックやで。
自身なくなってきた。
気持ちが落ちすぎて、
ついに言ってしまった。
所属事業所にいってしまった。
月に数回依頼のある
障害児の送迎ヘルパーの仕事を
無期限休業をさせて欲しい
ついに、自ら言ってしまった。
ずっと言いたかった。
でも、依頼者さん宅のこと考えると、
できるだけやろうと、思っていたんだ。
気合だけで奇跡的に無事故で
なんとかしてきたけど
本来こんな状態じゃダメなんだから。
いつか、もしも、万が一、
改善することがあったら。
戻る。戻りたい。
アトリエボランティアも。
なんでー。
こんなに我慢してるやないかー。
最高に恵まれた治療してんだぜ？
月3万かけて維持が精一杯。
トリガーポイントブロック週2
デュロテップMTパッチ
リリカ
トラマール
胃や睡眠調整の薬
などなどなど。
これを生きてる間ずっと続けていかなきゃ、
寝たきりになるのは目に見えてるのに。
悪化したら、車椅子。
自走じゃだめ。電動でないと。
何十万かかると思ってんの。
貯金する余裕ないわ～
離婚して生保受けて
長男と暮らすとかー？
悩み明け暮れてるのに、
そこに亭主関白きどりな酒狸が。
時々爆弾を投げてくる。
たしかに年末忙しくて、
葬式やらにも邪魔されて
家事までやらされて気の毒。
旦那が忙しいってことは
アタシも疲労困憊なわけ。
「でも、動けてるから身体障害じゃない」
そう言えるなら変わってみろ。
短命リスク覚悟で麻薬使ってんだ。
こどもたちの、ために。
…て、何もしてやれてないけど。
起きてグウタラしてるだけ…。
どーせ、なんもできん。
どーせ、こんな病気扱い。
アタシが何を悪い事したってんだい？
真面目に生きてきたのに
真面目に生きたはず
ざけんなざけんな…
くっそ、旦那←矛先がwwww
はい、もう、爆走ちぅ。
愚痴が堂々巡りで
堕ちる。(›´ω`‹ ) ｹﾞｯｿﾘ
この精神不安定も
サインバルタの離脱症状？
かなり泣き疲れた。
泣く疲労が勿体無い。
せっかく起きてるのに勿体無い。
ポジティブに見られてるアタシにも
たまにはそんな日がありますのよ。
年末はクリスマス年賀状と大掃除、
夫婦喧嘩絶えずイライラするし。
1月から疲労でDOWNすんのさ…
…恒例…。
よいお年をwwww
ちっともよくなーいwww
私、今の先生は親身に話聞いてくれて
大好きなんだけどさ。
病院に来ている元気なアタシの状態でしか
身体障害の診断書（の、生活や介助の様子の項目で、○△×ってやつを薬がない状態だと△×にするとか…想像による記入みたくなる場所を）書けないって言われた。
長時間固まって痛みで寝てるのも、
這うようにトイレに行くのも、
両手摺で階段あがるのも、
家族が家事してるのも、
聞いてるだけで見てないから
書けないって。
そら、そうだろうけど
知的障害の息子の時と医者の解釈が
随分違うんだなぁ。ｼｭﾝ...(´._.`)
医者は患者の家まで見に行くわけねーやん？
どうぞ、鍵開けておくから、
起き上がれなくて病院予約日に来てない日は
見に来てくださいよー。_(┐「﹃ﾟ｡)_
線維筋痛症はれっきとした身体障害なのに。
アタシが大袈裟に言ってるわけでもないよ？
いちお障害児啓発で20年
様々な障害児みてきたし。
生活に不自由があることが障害なので。
全身介助から見守りまで様々あるのは
もちろん知ってる。
自分の申し立て書は詳しく書ける自信ある。
さらにそれを社労士さんが代理記入してくれる。
診断書が不安なんてす…
金の問題じゃねぇんだよ。
（ぃゃ、一生治療費月3万も現実的に家計ヤバイとか、
先々電動車椅子自費とか無理って理由もあるけど）
線維筋痛症は身体障害！
線維筋痛症は身体障害なの！
_:('Θ' 」 ∠):_ﾌﾟﾙﾌﾟﾙﾌﾟﾙ
ε=ε=ε=┌(;*´Д`)ﾉ
┌(┌๑･ิω･ิ)┐ｷﾞｺｷﾞｺ
こんな感じ。
線維筋痛症の特定疾患入りは、不可能に近い。
だから、一人でも多く事例を
増やさなければならないの！
良くなりたいなんて欲言わないから。
維持だけさせてほしい。
家の中で出来る事するだけ、幸せだよ。
でもそれは家族が介護してくれてるから出来るんだから。
家族に理解があって面倒見てもらってるんだからいいでしょ？
じゃない。
例えば20年前、知的障害児や特に自閉症への偏見はすごかった。
たくさんの自閉症親の会や当事者団体一丸となって署名嘆願を長年繰り返し。ブログなりで個々の親が赤裸々に生活暴露しながら、偏見あびても街を堂々と歩くようにしてきた。
結果、手帳取得に高度行動障害項目が判定に加わったのです。
養護学校は街の人にペコペコ頭下げながら、障害児連れて歩き。学校祭で作品を破格で売ったり、地域に場所開放したり。
福祉施設も障害者を連れてあるき。喫茶を作り作品を売り。
地域に積極的に出て
実態を知ってもらうことをしてきた。
何十年もかかって、やっと地域に生きれるようになったのです。
町中歩いて、
メディアに取り上げてもらって、
団体で集結して声上げて。
見えない障害の私らは、外が困難。
お洒落して杖をついて病院に行く。
これくらいしか…。
それでも、
痛い身体で寒い中一生懸命ビラ配り、
スピーカー引っさげ何時間も駅前で
叫んでくれてる人が居るのを知ってますか？
その前を通り過ぎていく人々にどんなに心痛いか。どんなに体が痛いか。
皆のために少人数で、
やってくれている方々がいるの。
私にそれは参加できないので、
アトリエ彩の活動もあるけど、
事例の一つになることも
今出来ること。
と思い、乗り出した。
本気で寝たきりになって1からやるのむりだもん。
8月に区役所行って、
今月ようやく動き出したくらい。
亀。
ソッコー…めげてる今。
萎えてる。ｼｭﾝ...(´._.`)
いろんな同病さんに
聞いて回ってるんだけどさ。
そのー、、、あれだ。
長男の時と同じ。
判ってますよ。判ってます。
息子の現実、今更じゃない。
ずっと手帳や児童扶養手当あるわけだし。
しかし18才では判定機関が違うので、
改めて年金と手帳のために、
病歴一覧をつくりましたわ。
今までの苦労とか
どんだけ出来ていない事があるか
様々なことを18年ぶん
総ざらいな文書つくるの。
正しい判定をもらうために。
中度判定だった息子に。
重度を勝ち取らせたいばかりに。
認められたいばかりに。
何度も何度も何度も
間違いがないか誤解されないか読み返し
そして、堕ちる。｡ﾟ(｡ﾉωヽ｡)ﾟ｡
出来ていない現実と
向き合わなければならない。
今アタシ、
自分の20年をみてるわけ。
バカ男と結婚から～
昼夜寝ずに働いて三人介護して
長男が障害宣告されて家庭崩壊
親権争いの裁判3年して
面倒みてもらったことはないとかいわれ
ストレスで多臓器不全になり
再婚して二人が生まれ
鎮痛剤無しの帝王切開して
いろんな病院で無駄に薬のんで
逆に無駄に薬我慢して
今度は薬爆のみしながらの引っ越し
通算5回だけど～
ひとりで五人ぶん収めて廃人化。
家事育児ボランティア…
こんなに無理な状態だったのに、
なにをやってきたんだか…と。
再確認して…
堕ちる。(╥Д╥ )
そしてまた、初診証明はどこに？
この病院は内科だし
ここ暴言吐かれたし
ここも薬だけだったなぁ。
↑
ちなみに、ここペイン。
数日前行ってきた。
診断書か初診証明をくれないかと。
そうしたらば
「僕は線維筋痛症なんて無いと思ってるから。だいたい四年も前の診断書なんて、書いたことないし！」
なぜかご立腹。
線維筋痛症拒否派か…。
噂には聞いていたけど、
まさかこんな身近に。
自分がこんな医者にかかってたなんて。
どおりで治らなかったわけで。
ボーゼンとしちゃって…
そのあとはアタシがよく頑固ジジ医と呼ぶ
あの、悪名高き専門医。
暴言にも度を超えて、
度を超えた処方する専門医。
暴言の数々
もー、痛い痛い辛い
家族の理解がない
死にたい
数分しか歩けない
数分しか立ってられない
30時間眠れないと思ったら
30時間硬直で動けない
這ってでもトイレにいかないと膀胱炎になる
一日1食しか食べてない
遊びに行けない
旅行になんか5年行ってない
子供の行事が死ぬ程辛い。
知的障害の長男が洗濯物干して畳んで
小学生ふたりがあれこれ分配して
旦那は仕事しながらご飯やって
しかしたまに嫌味は言われる。
旦那は…いいわ。
こいつのせいもあるからw
まだたまに爆弾なげてくるし。
この年で小学生と障害者に
介護される母よ。
なさけなや。なさけなや。
現実を書面で見て、堕ちるわけ。
これを、これから診断書
を書いてくれる主治医がね
「家の中みてないから（不自由とまでは）書けない」という。
悪気はない。嫌味でもない。
いつも親身になってくれる先生だもん。
しかし、あんまりショックやで。
自身なくなってきた。
気持ちが落ちすぎて、
ついに言ってしまった。
所属事業所にいってしまった。
月に数回依頼のある
障害児の送迎ヘルパーの仕事を
無期限休業をさせて欲しい
ついに、自ら言ってしまった。
ずっと言いたかった。
でも、依頼者さん宅のこと考えると、
できるだけやろうと、思っていたんだ。
気合だけで奇跡的に無事故で
なんとかしてきたけど
本来こんな状態じゃダメなんだから。
いつか、もしも、万が一、
改善することがあったら。
戻る。戻りたい。
アトリエボランティアも。
なんでー。
こんなに我慢してるやないかー。
最高に恵まれた治療してんだぜ？
月3万かけて維持が精一杯。
トリガーポイントブロック週2
デュロテップMTパッチ
リリカ
トラマール
胃や睡眠調整の薬
などなどなど。
これを生きてる間ずっと続けていかなきゃ、
寝たきりになるのは目に見えてるのに。
悪化したら、車椅子。
自走じゃだめ。電動でないと。
何十万かかると思ってんの。
貯金する余裕ないわ～
離婚して生保受けて
長男と暮らすとかー？
悩み明け暮れてるのに、
そこに亭主関白きどりな酒狸が。
時々爆弾を投げてくる。
たしかに年末忙しくて、
葬式やらにも邪魔されて
家事までやらされて気の毒。
旦那が忙しいってことは
アタシも疲労困憊なわけ。
「でも、動けてるから身体障害じゃない」
そう言えるなら変わってみろ。
短命リスク覚悟で麻薬使ってんだ。
こどもたちの、ために。
…て、何もしてやれてないけど。
起きてグウタラしてるだけ…。
どーせ、なんもできん。
どーせ、こんな病気扱い。
アタシが何を悪い事したってんだい？
真面目に生きてきたのに
真面目に生きたはず
ざけんなざけんな…
くっそ、旦那←矛先がwwww
はい、もう、爆走ちぅ。
愚痴が堂々巡りで
堕ちる。(›´ω`‹ ) ｹﾞｯｿﾘ
この精神不安定も
サインバルタの離脱症状？
かなり泣き疲れた。
泣く疲労が勿体無い。
せっかく起きてるのに勿体無い。
ポジティブに見られてるアタシにも
たまにはそんな日がありますのよ。
年末はクリスマス年賀状と大掃除、
夫婦喧嘩絶えずイライラするし。
1月から疲労でDOWNすんのさ…
…恒例…。
よいお年をwwww
ちっともよくなーいwww
