4月から小学生です！

皆さま、大変ご無沙汰しております。

かっちー父です。

めちゃんこ間隔が空いてしまいました。

かっちーは元気にしております。

何度か血便になることはあったものの入院までは至らずに過ごせており、

前回の最後の入院から一度も入院しておりません！

この一年半の間の印象的な出来事を記していきたいと思います。

かっちーは17年の夏から保育園に通い始め

背はやっぱりかなり低めですが元気に通えております。

保育園あるあるかもしれませんが、保育園に行き始めてからかなりやんちゃになりました(笑)

4月から小学生になるので先日、かっちー母と一緒に小学校に説明会に行ったのですが

背が低いので新入生と思われなかったようです＾＾；

父的にはだいぶ大きくなったなあと思っているのですがやっぱり世間の標準よりはだいぶ低めのようですね。

とりあえず保育園に1年半無事通えたのが本当に素晴らしい。

入退院を繰り返していたころはまともな社会生活できるのか心配でしたが

ここまで安定化してくれてかっちーの頑張りを褒めたいですし病院にも感謝でいっぱいです。

続いて、たまたまかもしれないのですがこの間で一番血便がひどかったのが18年の年初。

まさに元旦とかだったのですがこの時は一日7～8回の血便がでていたので

三が日が明けて病院が始まったら入院になるのかな～と思っていました。

ところが、この時同時にインフルエンザをかっちーが発症。

インフルでごはんをまともに食べれなかったからなのか理由はわかりませんが

インフルエンザ発症とともに血便が治りました＾＾：

たまたまなんでしょうけれど、インフルエンザにかかることで血便治るなら

あえてかかるのもいいんじゃない、とか思ったり(笑)

ともかくそんな感じで入院はせずに済みました。

初期の血便＆インフルのダブルアタックはかなり大変でしたけどね。

あとかっちーの薬ですが

今はステロイド、イムラン、ペンタサで維持できております。

でも数か月前から薬が増えました。

ワーファリンです。

これはどちらかというと血を溶かすような薬で血が止まらなくなる薬です。

こんなの飲んだら血便出ちゃうじゃん、ということでなぜ飲んでいるのかなのですが、

仕組みがややこしいのですが慢性出血から二次的に起こる血栓症などの病気の予防のようです。

色がちょっと毒々しいのですが(笑)

問題なく飲めております。

あと、昨年の春にかっちーに妹が産まれました！

かっちーは三人兄妹の長男です！

かっちー弟が産まれたあと母と軽く話したことがあったのですが

かっちーの病気のこともあるから3人目は欲しいけど無理かなあとか

でもかっちーの病気を理由に止めたくはないなあとか、葛藤はあったのですが

無事三人目が産まれ元気に仲良く過ごしております。

かっちーもすごく可愛がってくれていて仲良く過ごせています。

予定ではこれでおしまいです(笑)

最後に、かっちーは潰瘍性大腸炎と好酸球性腸炎の併発ですが

メインは好酸球性腸炎です。

アレルギー的な要因が強いため今まで小麦、卵、乳製品が禁止でした。

ですがこの1年の間に卵と乳製品の除去食試験をクリアし

卵と乳製品が解禁になりました！

外食もおうちごはんもめちゃめちゃバリエーション広がる！

チーズや卵焼きが食べれるって素晴らしい！

そんなこんなで今は元気に過ごしております＾＾

もしも気にかけてくださっていた方がいましたら

長らく音信不通ですいませんでした。

ある程度ペースは落ちるかもしれませんがまた近況報告をしていきたいと思いますので

よろしくお願いいたします。

保育園に通えない（でも元気♪）

こんばんは、かっちー父です。

かっちーは現在、タクロリムス服用中で、そのお蔭もあって寛解生活を謳歌しています。

ただし、現状がタクロリムス、イムラン、プレドニゾロンの免疫抑制剤トリプル服用なので

免疫的にとても弱いらしく色々と気を使う生活をしております。

外に出るときには基本的にマスク着用とか室内で人の多いところにはいかない、とか。

先生が言うには人の多さとかも怖いけど、クローズな空間がとても感染が濃くなるので怖いそうです。

マスクも全然嫌がらないので助かってます＾＾

そして、そのタクロリムスですが保険の関係上3か月しか使用できません。

海外では維持治療にも使っているそうなのですが、

日本では3カ月を超える連続使用は保険適応外になってしまうので3か月で使用を中止します。

5月11日の診察日から徐々に減らしていき、6月上旬にタクロリムスの使用が終わります。

予定ではその頃にはしっかりイムランが効いているから大丈夫、となる予定です。

とりあえず今のところは減量して悪化する雰囲気はありません。

診察の際に、減量中に再燃するケースって結構多いのか聞いたのですが

やはりボチボチあるようです。

「その時は・・・・・・・レミケードですね。」

と、一呼吸おいて神妙な面持ちで先生が仰ってました。

なんかドラマのワンシーンみたい（笑）

それはそうと、その時の診察でまたもや新事実が発覚。

タクロリムスが6月で終了になるのはわかっていたし、

それまで保育園に通うのもドクターストップでした。

なので、てっきり6月中旬くらいから通えるんだと思っていたら

終わってからある程度家で安定してから、とのことで8月からとの先生からのお達し。

マジっすか。

かっちーは入院が長いお蔭で大人にはあまり緊張しなくなりましたが

同世代の友達相手だとモジモジしてしまいます。

だから途中からになるだけで可哀想だと思っていたのだけど、8月からとは・・・・。

今のところかっちーも保育園に行くのを楽しみにしている風なのでこの気持ちのまま早く通い始めたいのに、残念です。

クローン病の子どもは友達ができにくいというお話は聞いていましたが

この感じだとそうなってしまうのも納得です。

ここは本人に頑張ってもらうしかない。

そしていいお友達に恵まれるのを期待するしかない（笑）

ちなみにかっちー、退院後一度だけ保育園に母と一緒に行って先生とお話してきています。

その時にかっちーの所属するゆり組のみんながいる教室をのぞかせてもらったのですが、かっちーを見て

「ちっちゃーい！」

と声が聞こえてきたそうです。

そうなんです。背がなかなかおっきくならない。

まだまだ課題が山積みですが一歩一歩進んでいけばいいと思っております。

退院はしたのですが…

こんばんは。かっちー母です。

またまたご無沙汰しております。

前回のブログから約1カ月が経ってしまいました。

かっちーは無事に退院し、元気に過ごしています。

調子が良いとついついブログが遅くなってしまいます(＞_＜)

かっちーのことを気にかけて　読んでいただいていた方

大変申し訳ありません。

前回の更新からの経過です。

元気に退院はしたのですが、、、ちょっとひと騒動ありました。

なかなか血中濃度が上がらないタクロリムス

どんどん服用量も上がり、最終的には潰瘍性大腸炎で許可されている最大量に近くなってしまいました。それでも目標値までは上がらず…

先生もここまで濃度が上がらなかった経験はないそうです。

でも効果が出て本当に良かったです（＾_＾）

前回　書いていた謎の耳の痛みもあれきりでした。本当に何だったんだろう？

何か薬が影響していたのかな？と思ってしまいます。

タクロリムスの副作用は軽いものを含めると多岐にわたるようで、添付文書を読んでいると何が起きても薬のせい？という感じです。

かっちーは高血圧の症状が出てしまい、今は血圧を下げるお薬も飲んでいます。薬がどんどん増えていく・・・(＞_＜)

そして、血中濃度、血圧も何とか安定し、4月7日に内視鏡検査をし　8日にようやく退院することができました！！

1カ月ちょっと…タクロリムスの効果がすぐに出たので、もうすぐ帰れるかな？と思ってからが長かったです。

退院して久しぶりの兄弟の再会、弟は忘れてるのでは？と思っていましたが、ちゃんと覚えていたようで大喜びでした(*^▽^*)

よかった☆よかった☆この寛解を何とか長期間維持できますように・・・

と思いながら、久しぶりの家族団らんをしていたのですが・・・

退院翌日、下痢を2回・・・

内視鏡検査の後からここまで排便なかったので、検査の影響・・だよね？下剤飲んだし、浣腸もしたし・・　と思っていると　その翌日

下痢12回！！！ひどい水様性の下痢です。そして嘔吐1回…

さすがに内視鏡がここまで影響しないだろうし、何かの感染症？？

翌日病院を受診しました。

そしてなんと再入院(＞_＜)　少し覚悟はしていましたが、お家にいれたのは2日。結構落ち込みました。

ノロ、ロタ、アデノは陰性だったのですが、脱水が酷いようで　早く治すためにも入院して点滴をということになりました。

おそらく何かのウイルス感染だといわれました。

この日の下痢は9回。出血はしていませんが、免疫抑制剤を飲んでいる場合は　回復に時間がかかる事も多いそうで心配でした。

幸い入院3日目には、下痢がとまり退院することができました。

良かった！

恐るべし免疫抑制剤・・・

かっちーは今、タクロリムスの他にイムラン、量は少ないですがプレドニンを飲んでいます。もっともっと感染症対策に注意しなくてはいけないと感じたできごとでした。

かっちーは　12回下痢をした日以外は腹痛も無かったようで、食欲もあり今は元気いっぱいです。

最近は本当に良く食べるので、腹痛がおきないか心配ですが、たくさん栄養をとって　元気に成長してほしいです。

にほんブログ村