You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~

You can do it ! ~脊髄脂肪腫の息子②との記録~

次男の息子②が脊髄脂肪腫という先天性の病気で、彼と私たち家族の記録になればと思います。もし同じ病気の方やその御家族の方ぜひお気軽にコメント等戴けたらと思います。※思い出しながら書いているため、途中内容の一部が変更される場合があります。


我が家の次男の息子②は、生まれてすぐに脊髄脂肪腫という先天性の病気と診断されました。家族みんなでこの病気と向き合い、共に成長していきたいと思います。
まだこの病気を完全に理解は出来ておらず非常に申し訳ない状態ですが、もしこれから同じ病気を持つ方やご家族様へ微力ですがお力になれたらと思い、このブログを始めました。
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こんばんは。
かなりかなーりお久しぶりです。
私事でドタバタ色々ありまして、すっかり時が経ってしまいましたガーン

先月無事息子②は4歳の誕生日を迎えました❗
おしゃべりも、何もかもやること全てが達者な次男坊でございます…。

最近の彼はピンク色が大好きで、ディズニーのプリンセスシリーズが好きです(笑)
かと思えばキックボードを誕生日プレゼントに貰って、家の中で走り回っています⤵

現在の目下の悩みは…トイレトレーニングですぼけー
こまめに声を掛けてトイレに行けばちゃんとするんですが、何かに集中してしまうと…おもらし汗

泌尿器に問題があるのか、彼に問題があるのか。
まだ分かりませんが…。

現在の彼の症状は特に異状なし!
病院受診も安定して今年の秋に整形外科と泌尿器、そして来年脳外科(昨年受診の際に脊髄空洞症の状態が良くなったので、2年後で良いとの事でした!😆)の予定です。

運動面では問題なさそうと整形外科の先生に言われたのですが…
やはり問題のある左足が歩くときによくつまずきます。
若干左足が内股気味なのかなぁ?
丸まってしまう足の指の動きはだいぶ良くなったので、先生にも褒められた位ですが…うーんえー?
でも飛んだり跳ねたり、駆け回ったりしてるので気にしなくて良いと言われるんでしょうね⤵

泌尿器面では上の子に比べると、おしっこの勢いが足りないと思います。
なので終わったかな~と思うと、またチョロチョロっとして、また終わったかな~と思うと、またチョロっとして😓
時間がない時には思わず、息子②にオイッ❗と突っ込みを入れてしまいますが😅
普段は気長に待ってます(笑)
そして彼は食べたら出す!ってくらいに快便です。たまに1日位出ないことはありますが。(めちゃくちゃ快便なのは、幼稚園の先生の間でも有名らしいです😱)

とまぁ、この位息子②は元気いっぱい目一杯です(*`・ω・)ゞ
下手すりゃ上の子よりモリモリご飯を食べて、がっちりボディでみんなを魅了しております(笑)
甘い寝ぼけマスクと、天性の女子ウケするようなイケメン行動を見せる息子②…

喘息とアレルギー性鼻炎に悩まされてますが、本人は気にせず遊び回っております❗