先日の入院では肺炎になったので、そちらの治療がメインになりましたが、当初の目的は胃ろうの交換でしたキョロキョロ

肺炎が落ち着いてから無事に交換。

半年に一度の交換ですが、

朝夕と毎日洗浄しているせいか

瘻孔にトラブルが起きることはあまりなく

ママの胃ろうはわりと綺麗な方です口笛


それでも多少の浸出液もあり

以前はティッシュこよりを巻いていました。


が、前に胃ろうのサイズ(長さ)が少し短いものに変えられてしまい、ボタンと皮膚の間がキチキチになってしまい…

こよりだとちょっと塩梅が悪く…ガーン

太いこよりだとキツすぎ…

細いこよりだと、こよりより外側にボタンが出て、お腹が張っているときなどはボタンが皮膚に食い込み…アセアセ


そんな時、ネットでYパフ(コットン)なるものを発見して、それに変えてからは快適です口笛


化粧用のコットンにY字の切り込みを入れて挟むだけ!

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今使っているのは、90枚2パックで¥100位のだから、
コストもかからないし、汚れたらすぐに交換出来るし清潔ですルンルン

こよりの様に人によって差もないしニヤニヤ


今はPEGのチューブにゆとりがあるので

取れにくい様に挟んだ後、少し重ねていますニコ

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ボタンが直接皮膚に当たらないし快適ルンルン

時間がある時に、せっせと在庫をつくっていますニコニコ



あぁ…

気がつけば秋
をすっ飛ばしてもう冬になりそうな寒さ

先週から暖房も点け始めました



9月の末から1週間の予定で秋の胃瘻交換&レスパイト入院でした



が、入院初日の検査で肺炎が見つかり…

まぁこのタイミングで見つかってよかったね!なんて言っていたら


あれよあれよという間に悪化して


血圧低下によるショック状態に



病院からの電話で夜駆けつけたときには

手足は氷のように冷たく


顔色も悪く


反応もなし


昇圧剤と抗生剤の点滴で様子を見ている状態でした


その日は12時近くまで付き添い

翌朝6時からまた病院に



幸いにも血圧も安定し快方に向かっていました



肺炎球菌による肺炎、尿路感染等色々が重なったようです


先生からは

心臓がもう少し弱かったら持ちこたえられなかっただろうと

言われました



これで4回目の命拾いです



病気(多系統委縮症)自体は急激な悪化は今後も考えられないけれど

やはりこういった合併症が怖いなと

つくづくと思いました。


これまでも、もうダメかもしれない

というところからなんとか持ち直して来ましたが

今後もこういうことを繰り返して

いつか、そのまま逝ってしまうときが来るのかもしれない



今回はそのことを強く感じさせられました。


快方に向かってからは、日々症状が安定し

予定よりは長くなりましたが20日間で退院することができました



また、家での日常が戻り一安心です




夏の間
は色々なことがありました


ケアマネージャーさんが変更になり

ショートステイできる施設がまたなくなり

介護事業所がまた一箇所撤退したり…

色々と落ち着かないこともあり

10月から仕事を1日減らすことにしました



その一方で

楽しいこともたくさんありました



近所にあるゴミの埋め立て地を再利用したひまわり
畑を見に行ったり

町内会の夏祭りに出かけたり

花火も見に行きました


これからは雪が降り

寒くなる一方です


また引きこもりになりますが

穏やかに

何事もなく

過ごしていけるように祈るのみです



ブログもちゃんと更新しよっと



7月に入ったというのに

なんだか肌寒い日が続いています



ママの体温も上がったり下がったり…

調整が難しいですね




気づけば今の生活になってまる三年が経ちました



思い起こせば三年前…


ママと、もう一度家で暮らそうと決めてからも

褥瘡が出来たり


高熱が続いたり


なかなかうまいこといかず…


本当は四月から始めるはずの在宅療養が

のびのびで7月からになったのを思い出します




三年の間に本当に色々あったなぁ…としみじみ


往診医が変更になったり

痰の吸引できるヘルパーさんを見つけたことで仕事にも復帰
できて


腎盂腎炎になった時には、一時は危ないとまで言われました




最近では

訪問看護ステーションに緊急時対応について意見をしたところ

逆ギレ
の末、我が家から撤退されたり


ずーっとお世話になっていたケアマネさんが

今月で引退
されることになり、新しいケアマネさんも決定していたのですが…

この新しいケアマネさんが、やっぱり忙しくて無理ですってあっさり断ってきたり


(この訪看ステーションとケアマネについては色々と思うところもあり、一度ブログに書きかけましたが、考えると疲れるのでやめました
そして別に新しいケアマネさんは無事に見つかりました



ママの病気のこと以外に

なんでこんな目にあうんだろ…


って

何度もなんども泣きました




あ、最近はちょっとやそっとじゃ泣きませんけどね



涙の数だけ~
つーよーくーなーれーるよぉ~~~~

って感じでしょうか


段々と心臓が毛深くなってきました




ただ、今振り返ってみると

嫌な思いをすることがあっても

結果いい方向に向かうことが多かったように思います



なので

今いろいろとゴタゴタしていることも

ま、そういう時期なんでしょ~


と、あまり悩まないようにしています



幸いママは本当に落ち着いているので

このままの状態ができるだけ長く続く様に…


4年目も

マイペースに過ごしていこうと

思います





今年も無事に

誕生日のお祝いに温泉旅行に行けました


運転と荷物持ちに兄も参加です



最近は気温の変化が激しく

それに伴い熱が上がったり下がったり…


体調を崩さ無いように心配してましたが大丈夫でした


出発のときはお天気も良くてこんな感じ



今回お世話になったのは

定山渓温泉の、ぬくもりの宿ふる川さん



予約する際、身体が不自由で車椅子であること

車椅子が結構大きめなので、スペースが必要なことをなど

いろいろとお話して確認しましたが


「大丈夫ですよ~お待ちしています」

と、とても親切に言っていただいて安心して向かいました



到着して見ると…



あれれ



ロビーのすぐ横が階段になってる


2階まではエレベーターがなく(乗り換えるタイプのリフトはありました)

階段のみ



宿の方は

「大人四人で車椅子ごと抱えていきますから大丈夫です


とまるでお神輿のように運んでもらいました



エレベーターも狭く、リクライニングを起こして斜めに入ってようやくドアが閉まる


部屋の入り口も微妙な段差…


ベッドの横には車椅子が入るスペースが無い



でも全て「大丈夫です
」と


ベッドは端に寄せてスペースを作り


なんとかなりました



こちら、設備はとてもバリアフリーとは程遠いのですが


お宿の方針でしょうか?全て大丈夫です~!と対応してくれます



ただこちらとしては、大丈夫!というからには

もう少し設備面も整っていると安心できますが…

それは贅沢な話…ですね


なかなかソフトもハードも完璧!とは行かないようです



ママは到着したとき、疲れも見せずとてもいい表情をしていました


ホームページの写真などをなんども見て
確認しますが

やはり行ってみて初めてわかることが多いです


あ、もちろん普通に泊まる分にはもう贅沢なくらい素敵なお宿ですよ




部屋には掛け流しの温泉もあります


これまた浴室に行くまで途中に段差もあり、

大きなマッサージチェアがあったり囲炉裏があったり…

とても車椅子では行けません



しかし今回は秘密兵器


入浴用担架をゲットしていたのです


ベッドから担架でお風呂まで直行です

こちらの担架は昨年末に

障害福祉の日常生活用具の給付で入浴補助用具として購入させていただきました



これは買っておいて正解です


思ったよりは水キレが悪くビショビショになりますが


湯船から出るときにも今までより楽にできました


一人では無理でしょうけどね




お風呂上がりはもう、毎回恒例ですが~熱が出ます



宿の作務衣に着替えて写真
を撮りました

本人はそれどころでは無い顔をしています

エアーマットを持参して、ベッドの上に置き

マットの下にはお布団を入れて傾斜をつけています



夜には38度を超える熱が出ましたが


冷房をかけ、クーリングをして朝には下がりました


しっかり朝風呂も堪能してから帰りましたよ



帰る前に宿の前で記念写真を撮りました


このあと、家族みんなでも写真を撮りましたよ~



今回は宿に向かう前にちょっと寄り道



先日、介護の師匠のSyuichi会長のブログで

藤を見に行ったのを読んで


札幌にも無いかなぁ~と探してみたら…

あったんです
しかもちょうど見頃



天神山緑地公園と言うところの入り口あたりに唐突にありました


北海道で一番古い(らしい)天神藤

樹齢は150年を超えてるそうです


Syuichi師匠の見に行った藤とは比べ物になりませんが
(あ、勝手にリンクしちゃった~
笑


結構見応えがありましたよ


幹もすごく太い

この一本の木から伸びているようです

周りにはツツジやいろいろな花が咲いていて

とてもきれいでした


ママも藤の香りで癒されたかなぁ~




家に帰ってきてからママに

楽しかった
気持ちよかったまた行きたい


と聞いてみたら

全て速攻でマルのサインです





来週はわたしは仕事の研修で不在になります


ママはその間、1週間入院です


日曜日以外はヘルパーさんが毎日一時間病院に行ってくれることになりました


少し安心できます。対応していただいて本当に感謝ですね




まだまだ、なんの準備もしてい無いので

そろそろ手をつけなくては~



わたしは、無事に帰ってこられますように


ママは、無事に帰りを待っていてくれますように






5月11日は母の誕生日でした

71歳になりました



今年も訪問介護ステーションさんやヘルパー事業所さんから

たくさんのお花
をいただきました


わたしからは、母の日のプレゼントも兼ねてパジャマを贈りました


デパートで奮発してちょっといいものを買いましたよ




病気が発覚した時はまだ50歳代で


(その時はパーキンソン病だと思っていましたが)


要介護5の寝たきり状態になった時もまだ、60代半ば過ぎ



まだまだ若いのに…


と思っていたママも気づけばもう71歳…

あっという間ですね




今年も無事に誕生日を迎えられて一安心です


来年もその先もずっとこうして誕生日が迎えられますように



来週はお祝いで温泉旅行だーーー


今から楽しみです