火曜日に無事退院となりました。
前回記事の最後に書いた出世(大部屋へ移動)は熱が落ち着いたので土曜に叶いました。
ルートからのノーベルバールも土曜から中止となり、ぐんぐん元気になってくれました。
なのでベッド生活に飽きたこっちゃんの相手が大変になっていきましたが、退院まで同室の中2のお姉ちゃんがちょいちょい構ってくれて助かったり(^-^;
今週はデイも通園も休んで自宅で完全回復を目指します！やはり足の踏ん張り具合なんかが入院前より危なっかしいので。
こっちゃんは現在、日中のミオクロニーや目パチを抑えてスッキリした状態で過ごせるようにほぼ毎日ダイアップを使用しているんですが(本当は内服で調整できるのが1番ですが…)。
退院時にこのダイアップをエスクレに替えてみるのはどうかと提案されました。
ダイアップに慣れてきちゃうかもと神経科の医師たちが気になるらしく、実際にドラベの子でもダイアップからエスクレに替えたという例もあるようです。
私としては、エスクレを使うとダイアップでは見られないフラつきやドロンとした目付きが出るから出来れば使いたくないと提案された際に伝えましたが、あまり納得されず。それに挿入したらほぼ毎回ウンチして全量は入らないし。
結局退院時処方にエスクレも入っていましたが、ダイアップで眠気フラつきもなく元気に過ごせている現状を崩したくないので、やっぱり試してみる気が今のところおきないです。
ちなみに退院してからはダイアップ・エスクレ共に使わずに過ごせています。…こんなこと書くと妖怪に見つかるかな…(・・;)
話は変わり、入院数日前に療育手帳の再判定に児童相談所に行きまして。入院中に結果が出ました。
軽度→重度に変わりました。
2年前より出来ることは増えましたが、発達検査となるとまた別の視点から見ますしね。
1歳～1歳半の発達のようで、なんだかんだ結果に対して1回は大泣きしましたが、今は受け入れてます。
これでこっちゃんが変わるわけではないし、今までのように訓練などしながら目指す地点に届くよう少しずつ進んでいきたいと思います(^^)
トンネルのぞいてみたりポーズが最近の流行り(笑
入院中食べたかった念願のクリームパン♪
