りゅうちゃんの☆りゅうりゅう日記☆

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2009年8月に生まれたリュウ。
新生児仮死で、低酸素性虚血性脳症・脳性麻痺・点頭てんかんの病名がつきました。現在は内服薬で発作は抑えられています。
2011年7月に第2子誕生。
2014年1月に第3子誕生。
仲良し家族5人の日記です☆彡

よかったらコメントくださいねー(o^∀^o)
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3月31日
1歳8ヶ月から通った療育園を卒園しました!

片道50分の道のりは、最初は正直大変でしんどくて、行くの面倒くさいなぁ…と思ったこともありました。

でも、先生たちは、笑うことが苦手なリュウの心の声をちゃんと聞いてくれて
楽しいこと嬉しいこと嫌なことをわかってくれて
たくさん抱っこして可愛がってくれたことで
リュウも私も療育園が大好きになり、いつのまにか週5でフル活用してました♡

療育園で出会ったたくさんのお友だちやお母さんたちからも多くの刺激をもらって、下ばかり向いていた自分が嘘だったかのように笑顔で前を向けるようになりました。

5年間、リュウも私もたくさんの優しさと大きな愛に支えられていたことに感謝の気持ちでいっぱいです。


リュウの同級生は11人!!!!
せっかく大勢いるんだから、何か形にしたいと思って、卒園製作をしました☆
テーマは『スイミー』
スイミーの一場面を表現しました。
子どもたちの手形足形で大きな魚を作り
周りの岩や海藻や珊瑚は、子どもたちがちぎった色紙を貼り絵にしました。

これから先も、独りじゃないよ!
皆で一緒に頑張っていこう!

入学式は来週月曜日。
ワクワクドキドキ不安がいっぱい!笑

卒園式の翌日。
朝早く出発してディズニーランドに行ってきました!
リュウコウは3年ぶり。
アオイは初ディズニー!

☆イッツ・ア・スモールワールド
☆アリスのティーパーティ
☆ホーンテッドマンション
☆バズ・ライトイヤーのアストロブラスター
☆ミートミッキーでミッキーと写真
リュウはミッキーと撮る写真はいつも良い表情♡すごいパワーだね♡

あとはパレードとワンスアポンアタイムを見て、大満足♡

お昼はクリスタルパレスで豪華ビュッフェ!
ペースト加工も予めお願いしてあったので、スムーズに対応してくれました!

今回はアオイがまだお昼寝が必要だしリュウも疲れ気味だったので、途中で車に戻り休憩。
ひと眠りしてから夜まで楽しめました♡
ただ、子どもたちの興奮がなかなか冷めず、深夜0時になってようやく寝てくれました…

ホテルの朝食もペースト加工をお願いしてあったので、すぐに提供してもらえました♪

次はシーに行きたいなぁ♡





県教委からリュウの入学通知書が届きました。

もちろん特別支援学校への入学決定。 

リュウがまだ赤ちゃんだった頃のこと。
地元の小学校の前を通った時、『リュウはこの小学校には通えないんだよね…』と私がつぶやいた一言に、パパは『そんなことまだわからないじゃん。この小学校の特別学級に入れるくらいに成長するかもよ?そしたら俺と同じ母校になるってことかーッッ』と、嬉しそうに話していたことがありました。

1歳8ヶ月で療育園に通い始めてからは、そんな話はすっかり忘れてしまうほど療育園のゆったりとした温かな環境で生活してきたリュウ。と私。

療育園の年中になった頃から、特別支援学校の先生と交流する機会も何度かあり、特別支援学校への進学にとくに何も感じてはいませんでしたが…

昨年、就学前健康診断の手紙が役所から届いた時に、リュウが赤ちゃんの頃、パパと話した事を思い出しました。

健診場所は、もしかしたらリュウも通えるようになっていたかもしれないパパの母校。

リュウが重度障がい児じゃなかったら…?
自立歩行が出来て、知能も並大抵にあったら…?
リュウが地元の小学校で過ごしている姿を想像してみたりするけど、そこにリュウの姿を想像することが出来ない。

首はダラリ~ンとして生活は全介助で可愛くアゥ~しか言わないリュウがあたりまえの姿で
走り回ったり自分で食事したり生意気なことを言ったりするリュウの姿は想像も出来ない!

療育園で過ごした5年間は、いい意味で現実と向き合わせてくれて、私をずいぶんと前向きにしてくれました。

卒園式は、3月31日。
残り1ヶ月ちょと!

放課後デイも日中一時もこれから登録だし、入学準備なんてまったくしてないけど大丈夫かーぃ?笑

涙腺だけは、卒園に向けてユルユルでーす。






12月に入って冬本番になった最近。
リュウは低体温デビューしました…
暖冬なのにッッ!

今まで冬に低体温になることなんてなかったのに、なぜか今年は34℃~35℃。
暑かったり寒かったりするから、体温調節がうまくいってないんだね…

さすがにイルミネーションを観に行くのは断念。
ひんやり身体のリュウをわざわざ夜の寒空の下に連れて行けないし。

冬休みは家でのんびり過ごそう!と思っていたら…
またゲェゲェやり始めたよ~…
昨夜の夕飯はなんとか食べれたけど、眠前のラコールは念のため経管。

抱っこで眠り、布団に寝かせた途端に起きてゲェ~。
また抱っこで眠り、明け方に起きてまた危険な感じだったから1時間抱っこして眠ってくれました…ハァ~
抱っこしていれば吐かずに落ち着いたりするから、しょうがないねぇ。

で、今日は朝から病院に受診。
激混みで昼過ぎにようやく呼ばれて3分くらいで診察終了。

いつものように漢方の五苓散を処方してもらって帰宅。
五苓散はリュウの特効薬!
これで早く落ち着くといいなぁ。


今年作ったリュウのブーツは、はらぺこあおむし!
モコモコで可愛い♡
リボン付きは女の子のお友だち用に♡