親子入院の話からブログ更新していませんでしたね💦
これからも、かなりゆっく〜りな更新になると思いますが、よろしくお願いします。
はーたんですが、リハビリ入院後、目標にしていたゴロンからお座りへの起き上がりができるようになりました！
少し前までねんねちゃんだったのがウソのように、今では起きている時間のほうが長く、転がって移動しながら、色々な所で起き上がっています。
行動範囲が広がって楽しそうです(^o^)
私も4月からパートを始め、外の世界と繋がっていることがうれしくてたまりません（笑）
毎日楽しくお掃除してますよーo(^▽^)o
職場が知的のグループホームなので、息子のことで休まなければならないときも、快く休ませてもらえるので助かります。
親御さんたちからも、地域の福祉の情報なども教えてもらえ、先輩方としてもお話を聞かせていただいたり、励ましていただけるので、とてもありがたいです。
たまの休みには自分の好きなこともできるようになってきて、今年は転機の年かなーと、なんとなく感じています(^｡^)
最近のこの平和な感じは、はーたんの調子良さがあってこそという所はありますが。
はーたんは基本的には落ち着いていて、発作は毎日ありますが、表情も反応もいいです。
ただ少し風邪が治りづらく、大病はしませんが一ヶ月ほどゼロゼロが続いたりしています。
免疫の数値はそんなに落ちていないそうですが、アフィニトールの影響も無くはないと思っています。
5月末には風邪が長引いた末に、蜂窩織炎疑いの謎の足の腫れが出ましたが、結局原因不明とのこと。
以前も結節性紅斑になったりもしたので、免疫が下がることで、普通の風邪でも変な症状が出てくるんじゃないかな〜。
今日も、3週間鼻水の風邪が続いてからの昨晩からの高熱で受診してきました。。
そんなことに加え、日本脳炎の予防接種が今年から北海道でも打てるようになったので、それを打つため、一旦アフィニトールをお休みすることになりました。
プラス、水ぼうそうの2回目を打ってなかったのでまずは水ぼうそう、一ヶ月後に日本脳炎（初めの２回は2週間空けて、三回目は半年後）、間にインフルなども入ってきて、来年4月にはMR２回目もあるので、おそらく一年ほどお休みになると思います。
免疫が戻るのは嬉しいですが、その他のＴＳの症状が出てきたり、脳腫瘍やてんかんが悪化しないことを祈ってます(^_^;)
アフィニトールはかなり脳波を良くしてくれていたので、特にてんかんが心配かな。
どうかこれからもにこにこ可愛いはーたんでいてくれますように。
平和な日常が続きますように。
