あーちん&ともぴ成長日記

あーちん&ともぴ成長日記

姉弟の成長日記・ともぴの先天性心疾患+22q11.2欠失症候群の記録をメインに綴ります

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やっとこさ支援級確定しましたー!

あースッキリした(笑)

長らく便秘を患ってた気分でした( ´△`)


つい昨日、あーちんが通う学童にも入所書類を出して、ランドセルも届いて、支援級の先生とも連絡を取りつつ…

自分が入学する勢いなの?😅

とまぁ、発音も経過観察で子ども病院に入学後も通えることになったのでひと安心です🍀

市の療育センターの療育は、就学のタイミングでいったん終わっちゃうのでいい感じでバトンタッチできたかな。

ではまた~。
皆さま、大変ご無沙汰してます😅

なんと前回の更新から年単位で時間が経過してしまいました…

少しずつですが、近況報告しますね~。

【心臓】

順調に経過を踏んで、今は1年に1回になりました!
運動制限なし、強い運動もできます👌


【発達】

引き続き、OTとSTは継続。
8月の循環器で発音を心配されたので、その後形成外科を受診しました。
もしかしたら、先天性鼻咽腔閉鎖不全かも?
11月に発音外来行ってきます。

確かに、ふくおか➡うくおか、ストロー➡フトロー
に聞こえなくもなくて、私は慣れてしまって客観視できないので😰
専門医の先生に診てもらいましょ。


【就学】

そんなこんなで来春には就学のともぴ。
色々と相談に行きまして、ほぼ支援学級に決めました~!
今週末に発達検査を受けて、最終的には市の就学支援委員会のアドバイスを受けますが、同じ判定かなと思ってます。

何よりあーちんの小学校に今春から支援級が設置されたのが、すごいタイミングだなと(笑)

ともぴは彼のスピードでゆっくりゆっくり成長していければいいかなと思ってます👍


つらつらと書かせて頂きましたが…

一時はどうなることかと思いましたが、春からはスイミングを始めたり、公園のアスレチックにもぐいぐい登れるようになってきました!

これができない、あれもできない、と悩むより
これもできた!まさかあれもできちゃう??なんて明るく考えるようにしている今日この頃。

ホントに病児を育てていると、メンタル強くなりますな(笑)

仕事も同じところで続けてます(^^)
来年あたりには転職したいなぁ~

てなわけで、次回はもう少し早めに書きに来ます💦
すっかりご無沙汰しておりました~!
更新がないのは元気な証拠、ということで・・・(;´・ω・)

早いもので来月にはともぴ、4歳です。
3歳クラスで体も小さいですが、持ち前の愛嬌とスーパージェスチャーで
皆さん(保護者の方含む)にかわいがってもらっていますラブラブ

最近の成長報告を少し。

先日の身体測定は、90.2cm/11.5kgでした。
相変わらず体重は増えないですが、順調だそうです。

今は療育センターメインで通院していて、半年ごとに小児神経科、3か月ごとに
ST(言語)とOT(手先)の訓練です。

言葉はなかなか増えないですが、何か話しています。
ケタケタ笑ったり、ニヤリといたずら顔もします。
大人の顔色をよく見ていて、遊んでくれる人ところに真っ先に走っていきます。

相変わらず新幹線大好き。
最近は在来線、特急、貨物まで広がってきましたが、アンパンマンには興味なし。
踏切が大好きです。

運動的には、ひとりで階段を昇り降りできるようになったり、ダッシュをしたり
スリッパを履いたり、なんでもやりたがったり。

一歩一歩ともぴのペースで成長しています!

最近は詳しく記録を取るのもやめてしまったので、周りとの差を私が気にしなくなりました。
(病歴はちょこちょこつけていますが)

最近仕事も忙しくて、学童&保育園のお迎え、家事でクタクタですが
頑張ります~~~。

また近況書きに来ますね。