妹 肺炎になるDay700からDay800

移植から2年を超えて、
まだステロイドも免疫抑制剤も
まだまだ服用しているが、
仕事再開の許可がでた。

まだステロイドと免疫抑制剤を
完全に切れない。
ステロイドにより太った感じ。
白内障や糖尿病になりやすいから
ステロイドを切りたいが
gvhdが出やすいのでなかなか切れない。

gvhdが強く出ると、
2ステップバックで
薬の量を減薬する前の前の量に
戻って増やさなければならない。

Day700から800の間の主なgvhdは
ドライアイとドライマウスだ。
ドライアイはほぼ涙が出ない。
ドライマウスも会話や食事に苦慮するほど。
皮膚のgvhdはほぼない。

ちなみに皮膚のgvhdは
胸、背中、お腹から出て
だんだん四肢へと発疹が広がっていった。
胸、背中の発疹が消えると、
「落ち着いたね。発疹は手足で終わるよ」
と言われた。

そんな頃にお仕事は再開出来た。
前職は休職期間を終えてから退職した。
でもありがたいことに
同じ職場で契約社員として
働く機会を与えてもらった。





が…。

仕事を始めて3週間目

体重が3キロ減り、
通勤の為の電車移動で
息苦しさを感じるとのこと。

血液内科に予約を入れて診てもらう。


肺のCTですりガラス状のモヤモヤがある。
肺炎確定。



新型コロナウィルスだろうか？

gvhd だろうか？

心配でたまらない。

気管支鏡検査をしてもらう。

検査後３時間経過。

38度超えの発熱と震え。
抗菌剤、抗生剤、
ステロイドパルス療法開始。

お医者さんに任せるしかない。
分かっている。

それでも心配だ。

私がこんなに心配なんだもの。

お父さんとお母さんはもっとだろう。

支えなきゃ。

ネットを使えない父母で良かった。

悪い情報でお父さんとお母さんを
苦しめたくない。


妹 急性骨髄性白血病2

妹が骨髄バンクを通して
一座不一致(DR1のみ不一致)の骨髄移植をしてから
2年とちょっとが過ぎた

バンクを通しての骨髄移植だから
Day◯日と明確に表記出来ない

2021年1月の時点で
Day700からDay800の間にあたる
私はいつも同じく病気と戦っている
患者さんのブログに励まされたり
知識をわけてもらっていた
だからこのブログも情報共有になるように
具体的なDay表記をしたいのだが…
ざっくりで申し訳ないです

ざっくりとこれまでの治療経緯を…

2017年7月 急性骨髄性白血病 確定診断
寛解導入法 → 寛解
8月 検査に出していた骨髄から
flt3陽性判明
兄弟間のHLAは
全員一致せず(三姉妹)
9月 維持療法①
9月以降 一時退院
移植前処置
同種骨髄移植

2018年3月 本退院