rouです
3ヶ月ぶりの更新となりました。
陽は病状の割に元気に過ごさせていただいております。
現在は、芽球、単球がだいぶ多くなってきました。
しんどいことも多くなってきて、食欲もあったりなかったり。
痛みもたまに出てきます。
輸血は定期的にいただき、輸血のないときは外泊もできるようになっています。
好中球がほぼないに等しいのと、血小板が2万あればいいほうなので、感染と出血には最大限注意の外泊となっております。
しかし、不思議なことに、好中球がほぼない状態が、ずっと続いているのに感染はほぼありません。
病室でも、外泊でも。
先生も、あまりにも感染しないので、数値に見えない何かがあるのかも知れませんと言い出す始末です。
とても、ありがたいことです。
血液の状態だけを見ると、末期状態といって言いそうです。
JMMLの特徴でもあるようですが、比較的進行がゆっくりなので、まだ元気を保てている面もありつつ、それにしても陽は元気な方だと思います。
同じ病室の人と、ゲームをしたり、外泊の時も走り回ったりしています。
本当に幸せ者だなと思います。
ブログを更新するまでの3ヶ月で大きな変化は・・・
まず、血液を破壊していると思われる脾臓を内科的除去したことです。
輸血をしてもしても保てないのは、脾臓で破壊されているであろうということで、脾臓の機能を落とすことにしました。
外科的に手術で取るという方法もあるらしいのですが、血小板がめちゃ少ないのでリスクが高いので、脾臓につながる血管を詰めて、血流を止めて壊死させるという方法がとられました。
それでも術後は血が止まりにくく、ちょっと緊迫した場面もあったのですが、なんとか乗り越えてくれました。
しかしその後も、血液の減りは収まらず・・・効果は？という感じでした。
じゃ逆に、なんで血液が減ってしまうのか、どこで破壊されているのか、破壊された血液はどうなるのか、尿で出る？便で？
はっきりとしたことは先生もわからないようで、JMML自体が破壊しているのかという、なんともしっくりこない回答。
その後は、単球や芽球が増えてきたので、軽い抗がん剤を投与しました。
骨髄抑制はかかってしまうけど病気の頭を抑え芽球単球の増殖を抑えるということです。
それも、わずかな抗がん剤で効いてくれ、病気を抑えつつ、血液を保てるところのバランスをみながら、外泊ができるようにしてくれています。
5月のはじめに本格的に入院をして、4ヶ月半になりました。
外泊ができるようになったのは、ここ1ヶ月半くらいでしょうか。
気がつけば、またrouと唯、tamiと陽の生活が定着してしまいました。
唯も毎日楽しく学校へ行ってくれています。
夏休みにはいとこのうちへロングステイして、海や川、キャンプに花火など盛りだくさんの思い出を作ってもらえました。
唯の学校の準備など、大変なことはたくさんですが、唯が元気で居てくれるおかげで、rouは落ち込むのを最小限にしてもらっています。
本当に感謝です。
tamiも度重なる入院生活にもかかわらず、毎日頑張ってくれています。
本当に頭が下がります。
そして、しんどいながらも、茶目っ気たっぷりにいつも過ごしてくれる陽には、本当に大感謝です。
最近はDSをやるようになったのですが、難しくてできない場面がくると、病室のお向かいの中学生のお兄ちゃんに向かって、「あーここ難しいな－」「誰かやってくれないかな」とか、聞こえるように言います。
すると、向かいのお兄ちゃん優しいから、勉強の手を止めて、どれどれとやってくれます。
病室では一人で、ずっとしゃべってます。
ちょっと近所迷惑です。
それくらい元気です。
感謝です。