本日の様子。
先生から昨日連絡があった通り、
ゆっくり鎮静具合を緩めているようで
声をかければ、目を開けるし、
文字盤や筆談で会話もできてる、と
ICUの看護師さんからも連絡あり。
「パニックにはなっていない。」とのこと。
暴れたり、泣いたりはしていない様子に安心した。
今日、CTを撮ったところ、
８日に真っ白になっていた移植肺は影も薄くなり、
肺炎は、良くなってきてる、と。
ただ、拒絶っぽい影が出てきてるので、
今日から中止していた薬（セルセプト）開始するらしい。
今日は、たった１時間、
お客さん対応で携帯の音を消していた時に
病院からの着信があって、瞬時に色々考えて、ひどく疲れた。
結局、先生が今日の様子を教えてくれた電話だったのだが、
明日からは、１分も音を消すのをやめよう。
母、病院解禁（濃厚接触解除）となった日から、
毎日全日ICU面会予約をお願いした。
その前に、一般病棟にうつれたら良いのだけど、
ゆっくりでも、必ず元気になってくれれば、それで良い。
午後にICUに入った日と「DAY０」として、週末土日が過ぎ
今日は３日目。
お昼くらいに、小児科の先生からお電話があり
「採血の結果、一番悪かった時からは、改善してる。
これから、ゆっくり鎮静から戻して、肺の様子を見る」
とのお話があった。
夕方、姉が面会に行きたいというので、ICU面会時間を聞いたところ、１３時～１５時３０分の間で、１５分（今は、ガラス越しのみ）とのこと。
学生の姉には、無理。
私は、まだ病院に入ることが無理。（濃厚接触者となるため）
ICUの担当さんの話では、鎮静させてる薬は減量してるが
声をかけたら、目があう位で、まだ本人は眠ってるような状態。
今後も、肺負担のないよう、ゆっくり減量していくことになる、と。
週末は、ICUの窓の前までは何回が行ったのだけど、窓外から念を送るだけ。
もうちょっと元気になったら、窓外から声かけるため、ミニ拡声器をamazonで買っておかないと。（結構、本気）
お電話をくれた小児科の先生は、小児がん治療の時からいる先生。
たまたま、今回コロナで入院した全日、先生も入院していたという、奇跡的な合致だったらしい。
「鎮静から覚めて、先生の顔を認識した時、おそらくホッとするとは思いますが、もし可能だったら、安心するように声をかけてあげてくれますか？」とお願いした。
とにかく不安だらけの１週間の入院後のICUなので、
よく知ってる先生に安心できる声がけをしてもらったら、きっとチカラになる。
絶対良くなる。必ず良くなる。
退院してきた時のため、掃除をしている。
１週間入院で不在にしていた部屋は、肺の治療後の子を入れる訳にはいかないくらい、ホコリと猫の毛がひどい。
私は、コロナ陽性の娘と同室付き添い入院していたので、濃厚接触者のため、当面病院には近づけない。あとで、ICUの窓を外から見に行こう。
掃除機をかけながら、ずっと考えてる。
今回の入院のこと、悪化してる時、病院の隔離部屋にいるのに、
何もできずにここで呼吸が止まるかもしれない、と恐怖を感じてた時のこと。
今までの治療。
神経芽腫の治療、再発の治療、退院後の最初の診察で、肺GVHD兆候が見つかったこと、どんどん悪くなって肺移植を考えて、京大受診したこと、ナルコーシスで倒れた時、京大から先生がきてくれて、「肺移植をしよう」と言ってくれたこと、地元の病院の先生や看護師さん達と京大に向かったこと、京大の入口に担当の先生が２人立って待っていてくれたこと、肺移植後もまあまあ大変だったけど、酸素ボンベがない生活へ戻れたこと、慢性拒絶がコントロールできなくて、その後も通院治療が必要で、大量の薬と定期受診で今まで生きていられること、、、
「この先生に診てもらってダメだったら、それは運命だな」って思えるくらい、熱量は伝わる。神経芽腫の時も、肺移植の時も、そういう中にいることができたから、今があるのだと思う。
ひとり退院してきて、家についたころ、ICU処置の書類のサインのことで電話がきた。
一通り話をした後、ふと思ったので、聞いてみた。
今、うちのコには、主治医？担当医とかはいないんですか？
みんなで診てるから、全員です、だって。
マメではない私は、感情的になりそうな時、客観的になるよう記録をつける。
コレもそう。
今回の入院中もそう。
楽しみにしていた専門学校の入学式前日、コロナ陽性が分かり、入院。
そして、今日、肺を守るため、鎮静させる治療を行うことになり
ICUに入っていきました。
コロナ検査キットで陽性となり、地元の病院に電話して、直ちに入院となり、
入院後、みるみる間に悪化していく中、
「こうしていても誰も助けてくれない」と、移植した京大病院に電話したり、
一番ツライのは、呼吸が苦しい本人だけど、
私にとっても、この数日は、人生でワースト10に入るくらい、ツライ状態だった。
最初は涙を流していたけど、堪えて、というより諦めたように
ICUに寝かせてもらいに向かう姿を思うと
「なんであんなに悪化する前に、ステロイド治療をしてくれなかったんだろう」
と、どうしても思っていまう。
看護師さんがその夜の担当医に電話した時、状態を見に来ることもなく、電話ごしに言われたこと。
「悪化したら、宿直の先生が対応して、その間に自分も自宅から向かうけど、
万が一の時はICUも対応するし、酸素増やして流していいから」
日曜日の夜10時頃かな。休んでたからなのか、イライラしてるのがよく分かった。
何度も何度もその時のことを今、思い出している。
見かねて電話した看護師さんが、あまりの苦しい様子にリザーバーマスクを使うことを言ったら
不愉快そうに「は？」と言われて、そのまま話をやめたそう。
その後、看護師さんに「ごめんね。もっと伝えれば良かった」って言われた。
その夜の担当医は、主治医のひとりらしい。
2018年今年も
みんな元気に過ごせますように。
幸せな毎日を積み重ねることができますように。
全くブログの更新をしていない母にかわって
今年中学生になるたまねぎちゃんに
このブログを引きついてもらおうと思っているところです。
マイペースに更新していきます。
今年もよろしくお願いします。
薬＞2018.1.10現在
プログラフ 1mg×２（朝晩）
セルセプト 250mg×２（朝晩）
プレドニン 5mg×2（朝）
プレドニゾロン 1mg×1（晩）
イトリゾール、ダイフェン、テプレノン、ファチモジン、アンブロキソール
カルボシスティン、アムロジピン、ジスロマック、バリキサ
オルペスコ吸入、アトロベントエロゾル吸入
ベネット（骨粗しょう症）
メトグレコ 250mg×１（朝晩）（糖尿）
