2020/08/31

https://shopcochon.shop-pro.jp/

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復活blog😊

なんとなんとJK2年生になった娘！

月日が早くて

大人になりたくない症候群😭

成長は嬉しいけど、

こども病院卒業とか、

療育園や特別支援教育の場から

社会に出される不安が大きすぎて😥

可愛い可愛いいろんなものに

守られてきた今までが

ありがたすぎて、

ずーっとそんな中にいれたらいいのに😥

こども病院でたら……

総合的に複数の科やリハビリにかかってるように

かかれる病院がないのも……大きな要因💦

神経科はこの病院💦整形はどこ？

外科はどこがみてもらえる😱？

もう不安すぎて数年先を考えたら

涙でそう😥

更にJKになったのに

見かけは3歳？4歳？の

体格のまま💦

短腸を積極的に治療しないと

こんな小さな身体で大人にならなくては

ならないのかって🥺

12歳の時のCV感染

発熱から

40分後には敗血症ショックで一気に

全身状態悪くなり挿管💦

CV抜去……

それを最後に

リスクが高すぎて

CV治療は断念💦成長も

諦めなきゃならないという🥺

4度のCVで、確実に発育？成長みこめた

経緯があるけど、それより重心だから

リスクの方が大きいと🥺

小さな大人になって

今の環境から出されるのが

とにかく不安😥

そんな娘ですが

今は、コロナ禍でリハビリ行けずな間に

右足完全脱臼してしまい、

先月は8時間かかって、

骨切り手術！！

半身ギプス生活を経て

やっとギプスとれて

リハビリ本腰入れて入院中👍🏼

そして↑にありますshopの紹介を😊

ちょうど一ヶ月前に

お友達の念願のネットショップがOPENし

わたしも一緒に出品させていただいてます😊

胃ろうカバーと

カニューレホルダーなど

医療ケア雑貨🥰

改良し、肌にあたる部分はスムースニット

内側はアルコールでもふけるように

ナイロン生地

間には外からジュースなどこぼしても

中には染みないように

キルトニットの防水ラミネートをはさみ

ふんわりと防水を兼ね揃えている

#CVカテーテルカバー

胃ろうカバーも

ふんわり💕

他にも医療ケア雑貨

いろいろとありますので

ショップ覗いて見てください😊

アンリューシュでも

紹介されました！

ショップ立ち上げたママが

署名活動から始まった

クラウドファンディングが終わり

全国の小児病院に、くーるまくらが

配布されました🥰✨

クールまくらも

ショップから購入できます😊💕

3年ぶりに帰ってきました(笑）

もう3年動かないブログに
誰もみてないかもだけど
お久しぶりです〜！！！

しばらくログインしないうちに
完全にログイン情報忘れてしまって
何度やってもログインできず
諦めては試し……諦め……🥺
すっかりInstagram生活してましたが
さっき、病院からの帰り道に
運転してたら、突然頭に浮かび！
もしかしたらと打ち込んだら
ログイン成功の奇跡✨✨

皆さんのブログ名前もわからず
ログイン出来なかった間探せずだったので
3年ぶりに、ブログめぐりします🥰

また、近況載せようかな😊

胃ろうカバー カニューレホルダー 販売します(* ˘ ³˘)♡

数年前からあれこれ試しては

試行錯誤してきた、長女ちゃんの

胃ろうカバー、

スムースニット、キルトニット、

ガーゼ生地を組み合わせて、

長女ちゃんも、肌荒れなく、漏れがあっても

胃ろうカバーが程よく吸収してくれ、綺麗にたもてています(*´˘`*)♡

こちらが、試作した胃ろうカバー！

スナップボタンで留めるタイプと

医療用にも使われる、

ソフトファスナー使用タイプ

二種類好みにあわせて使えるようにしました！

裏側はこんな感じです*(^o^)/*

↑着画になります(*´˘`*)

こちらは両面スムースニットで

フワフワな1番お気に入りの組み合わせです(* ˘ ³˘)♡*

そして同じ素材を使い、カニューレホルダーも👍

↑こちらは、マジックテープで留めた後、

折り返してスナップボタンでテープ隠すタイプ！

こちらも、両面ガーゼ抱き合わせだと

型崩れしたり寄れたりした部分が

固くなったりするので、

片面はスムースニットの

裏側ラミネート加工を使用し、形状を崩さず

表側はガーゼ生地で可愛くみせられるように

工夫しました((∩´︶`∩))

カニューレホルダーも、

ソフトファスナーを使用しています*(^o^)/*

胃ろうカバー！これは裏面ラミネート加工したスムースニット、表側ガーゼ素材です！

オーダー、販売、お問い合わせは

こちらから↓

噴門形成～食道裂孔ヘルニア～胃瘻同時手術！終了～♡

火曜日の１２時半にオペ室に

パパさんの抱っこで、

いいお顔で入室していった長女ちゃんですが、

待てども待てどもなかなか連絡がなく、

当初は整形外科のフェノールブロックと筋切りを１時間くらい、

それから、胃食道逆流に対する噴門形成術、食道裂孔ヘルニアの横隔膜縫縮術、

今ある胃瘻閉じ、新たな場所に胃瘻を作り直す手術と

いくつかの手術が３時間くらいかな・・・という予定だったのですが、

夕方５時くらいになるとそろそろだよね？とパパとソワソワ・・・。

でも最後のオペ待ち家族になってしまい、

外は真っ暗に(=ﾟωﾟ)ﾉ

夜の７時を過ぎても連絡なし(>_<)

オペ受付に

どんな状態か聞きにいってみても誰もいない(*ﾉωﾉ)

本当に中でオペやっているの？というくらい病院ももう消灯の時間になり

パパさんが、もしかしてもう終わってPICUに入ってて

連絡忘れられてるとか？？？言い始めたけど、そんなことないよね(>_<)

パパさんは時間切れで、途中二女ちゃんの学童のお迎えのタイムリミットで

帰宅してしまい(T_T)そこからは一人オペ待ち(>_<)

心細くて、インスタやらあちこちLineしたり

もう落ち着かない私＼(◎o◎)／

今から行こうか？って言ってくれた友達には本当に感謝(*ﾉωﾉ)

中間報告がないのは生まれてすぐの手術も同じだったけど、

もしやまた同じように何かあったのかな(◎_◎;)と心配になる。

小腸閉鎖だったら３時間くらいで終わるけれど、もしもそれで出てこなかったら小腸閉鎖の

アップルピール型や多発小腸閉鎖という稀な症例のほうだと思ってください。

そして中間報告もないまま、その時も同じ１２時に入って手術室から出てきたのが夜の

８時(>_<)それからDrの説明を聞き、産後すぐで凹みに凹んでいる私のところに

１０時半くらいに報告に来たんだった(T_T)

その時の８時間をも過ぎ・・・

マジで遅い(T_T)遅すぎるよ(T_T)って不安Maxになり、

やっとやっとちょうど１０時間でオペ室から出てきてICUへと(T_T)

主治医の先生も、本当にお疲れ様な状態で、終わりました。お待たせしてすいません。

と汗ぐっしょりで来てくれたので、遅すぎです(≧◇≦)中間報告欲しかったですよぉ～！！

って言いたいところ、素直にありがとうございました。そして先生もお疲れ様でした・・・と。

オペ自体はしっか終了したそうです！！

時間がかかってしまったのは、

やはり、思った以上に昔大きな開腹しているので

癒着がひどくて、剥がすのにとてもとても時間がかかったんだそうです(>_<)

整形の先生も、心配で、何度見に行っても、まだ剥がしていて

本当に時間かかって大変だったみたいです(>_<)と

PICUに来た時に教えてくれました。

開腹したら早かっただろう手術を、術後のリスクを考えて、

少しでも長女ちゃんが辛くないように

時間がかかってでも内視鏡でしてくれたので、本当よかったです。

麻酔の技術も今回はすこぶるよくって、調整ばっちりで

術後も硬膜外持続麻酔を入れたまま昨日まで過ごし、

ほぼ無痛なくらい鎮静もかかり緊張も内服なしでも発作もうまく抑えることができ

安静に回復することができました(≧▽≦)

もし開腹になっっていたら、挿管したまま呼吸器で眠らせて

ICUでしばらく過ごすことになっていたそうですが、

内視鏡でやってもらえたので、６日でICUを出てることに(*´▽｀*)

昨日、背中の麻酔チューブも、おしっこの管も、NGチューブの解放チューブも

鎮静用ルートもとれてすっきりと(*´▽｀*)

明日から一般病棟にうつって、

NST栄養チームが入って、CVで入れいていた栄養を

経口でちゃんといけるように、試行錯誤が始まります(*´▽｀*)

手術入院まであと５日！！

更新滞ってますが、いろいろ伸展があったので

ご報告です(>_<)

先月phモニターテストで

胃食道逆流と食道裂肛ヘルニアが確定した長女ちゃん(>_<)

残念ですが、オペ適用ということに。。。

十二指腸へと胃から栄養剤が流れるスピードも

造影からもかなりのスピードでどうにもならなず

それで注入すると嘔吐、吐気、筋緊張亢進、レート↑↑（１５０～１８０）

になり、ダンピング症候群を引き起こしている。。

とうことで・・・。

逆流に対する逆流防止術とダンピング症候群に対しては

胃瘻を閉じて、３度目の胃瘻作り変えをすることになりました(>_<)

胃瘻はね～前回のがなじむまで

本当に大変で２年はかかって

やっと肉芽もできなくなり、綺麗な胃瘻になり、

胃にもなじんで、胃残がたまらないようになってきたから（最初の２年は

胃残が１００ｃｃとか毎日ざらだったんで）　

また振出からかぁ～(>_<)という気持ちが大きいです。

そしてオペも内視鏡でトライはしてみるものの、

大きなおなかの手術を（小腸の）しているのと

胃瘻も３度目となり、癒着がひどかったら

開腹しての手術になるそうで、それもなぁ(T_T)

開腹はしんどいなぁ(>_<)

もう本当に、

食道裂肛ヘルニアも逆流も

筋緊張の悪循環での二次障害(T_T)

側弯もそのせいで一気に進行して、

いろいろしんどくなってきちゃうなんて

むごすぎる(*ﾉωﾉ)そして重心だけに、進行を

リハビリや姿勢の在り方なんかで

おくらせることはできても、

まったく予防して防いでいくのは、無理なんだそう(T_T)

成長期の問題・・・

ここ頑張って乗り切らなくちゃ(T_T)/

１週間まえから学校もお休みして

ちょうどその日からマイコプラズマも出たらしいから

休んで正解だったかなぁ(>_<)

そこから入院に向けて箱入り娘の長女ちゃんです。

RSにマイコに、ちらほらインフルも早くから出ているらしく

冷や冷やですが、無事にまずは入院までこぎつけたいな(*_*)

そしてオペも順調にすんで

胃がちゃんと動き出せば、きっと体重増加！！につながるはずと主治医！！

昨年の敗血症でCV抜いちゃってから、体重が１４，５から１１㎏切ってしまった

長女ちゃん(T_T)逆流のせいで、ご飯もお口から食べれない状態だけど

手術したらまた食べられるようになるだろうと！！

それ信じて頑張ろう！！