難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

難病でも元気に生きる ★脳死片肺移植★生きてて良かった

先行型間質性肺炎で膠原病の皮膚筋炎、H27肺高血圧症併発。
こんな病気世界からなくなればいいのに。在宅酸素10リットルで薬局事務。H27.6退職。H29.2/2脳死左片肺移植術。20%の割合の重症中の重症患者だったそう。生きてて良かった。ありがとう。

また暑さが戻って来ましたね滝汗

日中は紫外線がキツく、

日光過敏症でモロに症状が出るので

日中は外出を控えています。


頭皮のぷつぷつも面倒な使用タイプの

クリームのおかげでやっと幹部が取れました。

激痛もなくなりましたが、

またぷつを発見💡

イタチごっこ??

でも癌の細胞は微妙にある。

(病名は不明、皮膚生検してます)ため

要注意です。

左手の甲も真っ赤っか。

瞳も過敏症とボリコナゾールの副作用で

外は眩し過ぎて目が開かない、

瞼は腫れてる、日に当たった部位は痒くなる。

散々です。


採血の結果、

シスタチンC  1.37 高め

カリウム   5.0高め

鉄      18低過ぎ下限値40より低い

フェリチン  10.0低過ぎ下限値12より低い

AST               11下限値13より低い

ALT                 4 下限値7より低い

WBC            11.3高い

BNP             57.1高い(心不全)

KL_6           479許容範囲

今回は呼内で先に若い先生と話して

元々診てもらっていた主治医を呼ぶかたちで、

「相変わらず鉄低いね〜

鉄剤入れて行く?」

もう、「ちょっと寄って行かない?」のノリ

みたいに言ってくれますにやり 

鉄剤点滴中から視界の曇りっぽいのが取れて

頭のボーっとした感じがなくなります。

輸血には勝たないけど。


眼科も結局、千葉大に戻って検査。


脳神経外科はもう疲れたからしばらく

このままで。

やはり手術は私にはリスクしかないって。

ガンマナイフも今くらいじゃやらないって。

通院自体、他科含めて行きたく

なくなったから脳神経外科は中断。

感染症内科の先生少しガッカリぼけー

誤嚥がなくなるかもと思っていたから。

 

右眼が内側な寄らないように

なればいいけど。


こんな感じです。

悲観的でもないし

仕方ないねー

って思うことにしました。


暑いんだよー

暑いんだよー

夜は27度設定で肌寒い。。

28度だと蒸し蒸し。

古いエアコンだけどクリーニングの

業者さんが昨年

これからも大事に使ってくださいって

嬉しそうに言ってくれた。

寒いから薄手のパーカー羽織ってます。


孫っちは下の葉が生えてきて

笑うとますます可愛い💕💕

健康に育って欲しいです。


20日は夕方からひたちなか市まで

釣り🎣行きます。


釣り師匠、まだ教えてもらった

釣具屋さん行けてません

特にこれからは夏休みに入ると

千葉は道が混むのであとは私の気力と

体力次第です🙇‍♀️


コロナがかなり流行っているので

皆さん気をつけてくださいね。

今回は喉の痛みがつらいみたいです。

熱も高いみたい。


熱中症にも気をつけてトロピカルカクテル