『ママのFacebook勝手にコピペ 5月27日』 | うちの娘は魔法使い

うちの娘は魔法使い

2012年3月11日生まれの次女、桜がDravet症候群という難治てんかんです
幸せであることに感謝しながら日々のできごとを書いていきたいとおもいます

5月26日。

11時の面会時間に病棟に入ると、桜の病室に先生が何人もいて慌しい様子。。。
担当医がすぐに来て「お話がしたいので」と面談室に移動。

まだ目覚めてはきていない。吸引をすると嫌がる仕草は昨日よりは出てはきてるけど、目を開けはしない。
10時過ぎから酸素マスクをしていても酸素量が落ちてきてspo2が80台前半。
とはいえ挿管は避けたい。(また強い鎮静剤を使わなければいけないから)
なのでバイパップという本人の呼吸をサポートする呼吸器を使うことに。
目覚めてこないから脳波を取りたいところだけど、バイパップを使っているため正確な脳波が取れない。今は呼吸器を優先している。
血液検査をみても、脳症の時に上がるはずの項目も特に異常はない。だけれどもまだ目覚めないという事実…そこをどう評価するか…。
今の時点で脳症と判断するのは時期尚早だと思うけれど可能性はゼロではない。ドラベの場合は後から遅れて症状が出てくることもある。
小児神経の専門医がいるもう一つのかかりつけ大学病院に転院することも出来ますが…「お母さんのお気持ちはどうですか?」と…。

まず。「脳症」というワードが出てきたことが…。うーん。
そこの判断て医者でもすごく難しいし、うちも3回同じ経験をしていても何が正しいのか…。
でも、このまま起きるのを待って数日が過ぎ、その間に脳のが腫れてきたりだとか、脳波がゆっくりになったりだとか、まったく目覚めないとか、そういうタイミングを見逃してしまうのがとにかく怖いから、早め早めに見極めたい。脳症はひとまず置いといたとしても、専門医の意見がすぐに反映される病院へ転院できるならしたい。。。たぶん夫も同じだとは思います、と。
担当医も了解してくれて、すぐにY先生に連絡しますといってくれました。

今日はきっと朝行ったら起きてるはず。
そう思って行ったのに、相変わらず眠り姫で、この子の中で何が起きてるんだろう。もぉ泣きたくなるー。
一度泣くとその後モードがそっちに引っ張られるので堪えたら、涙は出なくて鼻水が止まらなくなるというなぞの症状が一日続く。

午後になって担当医が来て、Y先生と電話で話せたと。
残念ながら今あちらの病院はベッドの空きがなくどうしても受け入れることが出来ない。見ていないのでなんともいえないけれど、現段階だと治療としては今していることと変わらない。
うーん…そうですか…。仕方ない。
あとは聞いてはないけど、2年前までかかっていたこども医療センター。もし脳症の治療を行うことになればここが一番安心かも。2回経験してるし。

でもとにかくその前に桜が目覚めてくれればいいんだけどね!!!そうなのよ!!!頼むよ、桜さん!!!

今日で入院7日目。
今日こそは起きてほしい!!
や、もう本当に「おーきーろーーー!!!」

にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村