http://www.enbrel.jp/enbrel/enbrel_a.html


私には、劇的に効きました。
ただ、それだけにとても怖い薬だと思っています。


わずか2、3回の投与で、CRPは正常値に
(6~9程度→0.1程度)、
MMP-3も問題ない範囲に下がりました

(50~60→21.9)。

炎症による腫れ・痛み・熱感はほとんど
激減、と言っていいほど治まりました。
(骨が変形してしまったことによる、立位・歩行時の痛みは

変わりません)


副作用に関しては、
このようなものが考えられるとのことですが↓
http://www.enbrel.jp/enbrel/enbrel_d.html
現在までのところ、
湿疹が出やすくなった、
多少の倦怠感?がある、
といった程度です。
免疫力を強力に下げていることにより風邪や感染症の心配が
あるとのことですが、
数回軽い風邪を引いた程度です。


そして、前回も書いたように
自己判断で投与頻度を半分くらいにしているにもかかわらず
その効果はほとんど変わらず、効き続けているようです。

…このような成果を考えると、
再三勧められながら拒み続けていたエンブレルの開始でしたが、
成功だったと言わざるを得ません。


ただ、

やはり出来るだけ早く止めたいという思いは変わっていません。

将来的にもっと重篤な副作用が出ないとは限りません。
免疫力を極端に下げるということも恐ろしいですし、
強い薬剤を処理するために腎臓が疲弊するのも心配です。
ただ直感的に、そのような不自然なものを体に入れていいはずがない
という思いも強いのかも知れません叫び


また、
悪性関節リウマチの症状、血管炎、潰瘍・壊死については
直接的にエンブレルの効果で治ったとは考えていません。
私の場合、血管にリウマチ症状が出て潰瘍・壊死が起こったことが
エンブレル使用開始を決意した要因になりましたが、医師からは
「エンブレルを今から開始したからといって
潰瘍・壊死に対しては即効性があるものではない。」
と言われていました。
にもかかわらず、末端の潰瘍や壊死が医師曰く比較的早く治り、
切断の必要もなくなったのは
リンパマッサージや、光線療法という
カーボンで太陽光線のような光線を出し血行を促進する?
という療法を集中的に行ったからだと思っています。


炎症の数値が正常値を保っているのも、エンブレルの効果だけでなく
他の自然な療法?が功を奏しているのかも知れません。
(またそのようなことについても追って記載します)


以上、
現在のエンブレルについての私の考えです。


このような経過をたどった私のエンブレル歴ですが、何よりも、
「勧められるままでなく、自分で納得して開始したこと」が
効果をもたらした理由かなと思っていますキラキラ


使用を検討されている方は、

メリット・デメリットを十分考えて、

納得して始めていただきたいです。


そして、
私の次の目標はやはり常に「脱・エンブレル」です虹


明けましておめでとうございます晴れ


またまた、超久々の更新になってしまいました…あせる
その間にも、「悪性関節リウマチ」や「潰瘍」「壊死」のワードで
お越しいただいた方がいらっしゃったようで、
自らの不精を深く反省しております…しょぼん
今回も、その後の症状から記載したいと思います。


引き続き、経過は順調ですうえ


歩行もゆっくりではありますがそれなりに出来るようになり、
外出もするようになってきています。
朝や、長時間動かさなかった際に

なかなか立ち上がれない場合もありますが、
時間を掛けてマッサージしたりゆっくり動かしていくと、
そのうち立てるようになります。

ただ、外反母趾が進行しているようで
(踵側に体重を掛け、指側をあまり使わずに

歩行しているため?)
その痛みのため歩行が困難なことがあります。


潰瘍・壊死に関しては、
冬を迎えて、再発しないかと心配しておりましたが、
今のところそれらしい兆候もなく、ほっとしています。

しかし、やはり血行はよいとは言えないようで、

足裏や指は紫色の部分があり潰瘍化してもおかしくない様子で、

油断はできないと思っています。


一昨年11月から開始したエンブレルは1年を超えました。
こちらは、昨年秋口ごろから、自分の判断で(医師には内緒で)
頻度を減らしています。
これについては、出来るだけ薬に頼りたくないという
自分の意向によるもので、

良いか悪いかの判断は出来ないのですが、
現在のところ、頻度を半分

(週2回→1回)に減らして半年近く経つものの
CRP、MMP-3とも正常値を保っています。

『このまま、脱エンブレルできるのでは…?』アップ
という期待も膨らみますが…
やはり調子が悪い日もあり、焦らず、医師の意向とのすり合わせも
考えつつ、取り組んでいきたいと思っています。


薬を減らして影響がないことには、
他に取り組んでいる、いろいろな自然な療法

(東洋医学+α?)
が功を奏しているのではないかと考えています。
ひとつひとつは即効性がないとは思いますが、
炎症を抑えたり、痛みを抑えたり、

薬で目いっぱいさげている免疫力を高めたりということに、

役立ってくれていると感じていますきらきら!!


以上、近況です。
今後も、西洋医学・東洋医学(系?)の両方の取り組みによって、
この病気に取り組んでいきたいと思います。
自身の記録のために、その経緯を残していきたいと思います、
もしご興味がありましたら、引き続きお読みくださいませ。


寒さ厳しい毎日ですが、
どうぞお大事になさってくださいね雪

長い間、更新をせずに過ごしてしまいました…


その間、コンスタントに数名の方が「悪性関節リウマチ」や「潰瘍」「壊死」

などのキーワードで訪れてくださっていたようで、

同じ病気を抱える方々がおられることを知り、また

情報の追加がなかなかできていないことを心苦しく思っていました…

とりあえず、近況より…


現在、順調に経過しています。


昨年11月から開始したエンブレル投与も70回を超え、

CRP, MMP-3を含め数値的に全く問題ないとのこと、

痛み・腫れは日によってはあるものの

かなり歩行・外出もできるようになってきました。

潰瘍もできなくなり、紫斑も目立たなくなってきています。


エンブレルを継続している以上、

回復しているとは言えないと思いますが、

現在までの経過は良好だと思います。


周りの方々が喜んでくださるのが何よりうれしい音譜


生物学的製剤を拒んできた末に悪性関節リウマチに発展し

やむを得ず始めたエンブレルでしたが、

痛みや潰瘍が劇的に改善し、このように普通に近い生活ができているということは

メンタル→フィジカルにとても大きな効果があったと

思っています。


ただ、やはり最終的な目標は

脱エンブレル、脱薬剤での寛解・完治

なので、

他の代替療法・自然治癒のためのあらゆることを

できる範囲で試していきたいと思っています。


その経過を、(今度こそあせる)きちんと記録していきたいと思います。

また(気長に?)覗いていただけたらと思います。