1歳0ヶ月【家族集合in大阪５日間】

毎日に追われてサボりすぎた息子の記録を遡って書きます。

（ちなみに現在、息子は1歳6ヶ月。）

３月、息子の集中リハ入院第一弾終了の前日に夫が香港から帰国。

ほぼ一ヶ月半ぶりに家族集合。

夫は相変わらず息子をいっぱい可愛がった。

私はその様子を見て癒されました。

特にどこか行くわけでもなく、

息子をベビーカーに乗せて、

病院近くの美味しいもの巡りをしたり、

夫の通勤バッグを探しに梅田に行ったり、

夫と息子のオステオパシーに一緒に行ったりして過ごしました。

（病院近くのスイーツとかお惣菜とかパンとか、やっぱり大阪はいいです！！）

それから、夫の希望により黒門市場にも行きました！

でも、日曜夕方で店がほとんどしまっていて活気はなく、

お腹が空いてきて、座敷を期待して勢いでふぐ料理屋さんに入り、

結果、嫌な顔せず離乳食用にお湯を用意してもらったりして、

ゆっくり過ごせました！！！

次の入院が決まっていたので、大阪での仕事が残っている夫より一足先に大阪を発ち実家に戻りました。

今回の集合で感じたことは、

息子がいることで、要所要所で決断が早くなりグダグダがなくなった気がしました。

生後11ヶ月④【オステオパシーを受ける】

2月にオステオパシーとなるものを大阪にいる間に3回受けてきた。

考え方としては、健康な状態に持っていくことが目的で、

オステオパシーで健康な状態になったうえで、

運動機能を高めるためのリハビリをすることが

最強の方法なのではないか、と言っていた。

確かに理にかなっているな、と思った。

【息子の状態へのコメント】

・歩ける脚をしている

・肩甲骨がおっさんのように硬い

・座る練習、バランス取る練習をしなさい

   例えば

    ①息子が座っていられる状態を維持させる

    ②バランスを崩したところから態勢立て直す練習

    ③腕で両側に壁を作ってあげて、息子が自分でバランスをとらせる練習

・とにかく遊んであげなさい

・何もしなくても成長するんだよ

・座ったり、腹這いしたり、寝返りするには

   どの訓練士からも「腹筋、腹筋」と言われているというと、

   『なんでそうなるかな、

    腹筋じゃなくて背筋が働いて、腸腰筋にスイッチが入ることが大事なのに』と。

  （ネットで調べてみたら、

    【脚を上げるために必要な上半身と下半身をつなぐインナーマッスル】

    と書いてあった）

・首がすわっているけど、腰がすわっていないからぐらつく

【施術】

・基本、全身をみて、硬いところを丁寧にストレッチしてくれる感じ

・振動マッサージ器のようなものをつかっていた

   （細胞を振動させて大きな波を起こして、身体の動きに変えるため）

    （手を使ってもできるけど、時間短縮のため機械を使っているとのこと）

【家でできること】

・両足を持ち上げて、左右に押し倒すストレッチをしてあげるといい

   （今はまだ横になれる筋力がないから、

       せめてその準備として筋肉を包む膜を伸ばしておいてあげるため）

この先生に共感するのは、

ひとつの治療方法だけに拘らずに、

いいと思われる方法を複数試すのがいいという考え方をもっているところ。

人によっては、自分のしている治療方法以外の方法を信じない人もいるから。

それと、やっていることへの説明に納得できるから。

ちなみに、3回目は夫と一緒に行った。

夫もこの治療を続けてみたいと言ってくれてほっとした。

こうやって息子にしてあげる方法をふたりで理解して、

納得したうえで進めることができて本当に幸せだ。

いいと言われることはやってあげたいけど、

それでも息子との相性や治療の方針や方法、

欲を言うなら治療をする人の考え方や態度も考慮したい。

今の息子は自分で選べないのだから、

せめて親である私と夫が納得して信頼できると思ったことをしていかないと、

息子にしめしがつかないから。

また、大阪に行ったときには、通うつもりでいる。

生後11ヶ月③【全般性欠神発作出現。。。】

生後11ヶ月、

2月上旬から寝入りにピクっとする動きがあったり、

全くない日が続いたりしていました。

ただ、気づいた日は脳波をとった日の夕方で、

脳波は問題なしのお墨付きを貰っていたので、

さほど気にしていませんでした。

ただ、中旬からは寝入りにほぼ起こるようになっていて。。。

でも、そのときにはリハ入院のため、地元を離れていました。

もし、入院先で脳波をとってもらえないなら、

地元に帰ってみてもらうことも考えていると伝えたら、

（最初は様子をみましょうと言われたのですが、

付き添いできてくれていた母が代わりに言ってくれました！感謝！！！）

先生はすぐにその日のうちに脳波をとってくれて、

結果、てんかん波は出ていないと言われる。

ただ、私の中では、発作らしきものが起こった時の脳波を見てもらいたくて、

もう一度起こった時の脳波をとってほしいとお願いしたら、

起こるまで脳波をとりましょうと言ってくれた。

おかげで、脳波測定装置を付けっ放しで、

私が発作だと思ったときに看護婦さんに測定をONにしてもらい、

数回分とってもらいました。

結果、発作波でした。

ただ、何もないときはとても穏やかで、

点頭てんかんとはいえないとの見解。

それで、薬を調整しました。

①サブリルを体重比に合わせたいと希望を言ったが、

    とりあえず300mgだけ増量↪︎止まらず

（体重が増えて処方されたときの量では、150mg/kgに合わなくなっていた）

②デパケンを1週間だけ増やす↪︎止まらず

③サブリルを100mg増やす↪︎止まらず

止まらないまま、退院となり、地元で再度脳波をとってもらいました。

前回同様、寝入りに起こるので、

今回もおっぱいを飲ませながら寝入るときの脳波をとってもらいました。

ー結果ー

①てんかんの種類

⚪︎全般性欠神発作 運動を伴うもの（ビクビク）

⚪︎症候性ではなく突発性にみられるもの

⚪︎発作はビクビクビクと連続したものだけで、ビクは生理的なもの

⚪︎点頭てんかんのように重篤性はないけど、

   とめたほうがいい

②治療薬

⚪︎イーケプラかデパケン、ラミクタール

↪︎デパケンは血中濃度最大まで増やしたのですが、

   発作は治まらなかったので、

   現在、イーケプラを短期間で増量していっています。

⚪︎一般的に、薬は減らすのと増やすのを同時にはしないから、

   発作が落ち着くまで減らすことはしない

（これて一般的なのか知りたい。。。。）

③リハビリとの関係性

⚪︎リハビリが悪影響になることはない

    効果はそれほど期待できないかもしれないと言われる

↪︎

★★★

悪影響がないなら、やってみないとわからない、

やってみてダメならすぐに帰ろうと決めて、

集中リハ第二弾を実行することにした。

ー余談ー

⚪︎今回、ボイタ施設の園長先生が、とても患者さんに寄り添ってくれる先生で、

   こんなに素早い対応してくれる先生もいるんだと救われました。

⚪︎地元の小児神経の先生は、入院先での脳波を見て、

   すぐに、これは欠神性の脳波だと指摘。

   おかしいと思ったら、なるべくはやく専門医にみてもらって、

   適切な対応をしてもらうことの重要性を感じました。

   （ボイタ施設では、その点、曖昧だった）

⚪︎発作がでたときに、動画を撮っておくように言われたのもあって、

   何個も動画を撮ってみせたのですが、

   先生たちから

「これだけじゃ確定できないね。。。」

「この子ならありえる動き方だから。。。」とまで言われた。

  結局、脳波と発作と思う動きを一致させて確認してもらえるまで、

  しつこく言おうと思いました。

参考文献【リハビリテーション入門】

夫の勧めで、橋本圭司『リハビリテーション入門』を読んだ。

【リハビリとは】

⚪︎好ましい反応が出たらどうやって継続するか、

   好ましい反応が出なかったら深追いして意固地にならずに少し手を変えてみる。

⚪︎語源は、Re（再び）➕habilis（適した）だから、

   生まれた時から障害があるときは、ハビリテーション

⚪︎大人の回復は半年とか1年のスパンでリハビリをイメージするけれど、

子供は、2年、5年さらには大人になったときにどうなるかまでをイメージし、

長い期間で考えなければならない。

5年先を考えて今すべきことをする。

今できることをする。

例えば、

動かせない状態の子には、触ってあげる。

立てない子に無理強いするのではなくハイハイするのを目を離さないで見守る。

⚪︎子供はリハビリをしない。

   だから、子供のリハビリとは、大人が子供がしたいと思うように仕向けること。

⚪︎本人も家族も頑張りすぎるとロクなことがない。

⚪︎運動発達と心の発達は、ちょうど車輪のような関係で、

   片方が遅いと片方も遅くなる。

   とくにうまれつきの障害があると、その傾向が強くなる。

⚪︎赤ちゃんや子供では、環境の好き嫌いに理屈がないことが多い。

   だから、お気に入りを見つけたら、そこから糸口を探す。

⚪︎大切なことは、専門家のアドバイスを、

   どうやって毎日の生活に活かせるかにある。

   任せっきりでは効果は望めない。

【なるべく子供を障害児にさせない】

『人は見た目が9割』という本があるように、

無理に歩かせようとして重装備な靴を履かせるより、

【効率的に生きる】という視点を取り入れて車椅子も選択肢に入れる。

【「いい人生を歩んでいるなあ」と思う人の共通点】

⚫️人の心がわかる心を持っている人。

⚫️周りの人が助けてあげたいと思うような人である。

［姿勢］

心拍や呼吸数、体温が不安定にならないならば、

基本は起こして生活する。

〔覚醒が上がる。視野が広がって表情や発生、言語表出がしやすくなるから〕

［靴選びのポイント］

①かかとの後ろの部分がしっかりしている

②足幅がぴったりである

❸本人が気に入っている

［リハビリのポイント］

⚪︎感じることから始まる。

つまり、コミュニケーションをすることから始まる。

言葉や文字だけじゃなくて、緊張や呼吸、におい、姿勢や表情。

⚪︎人に指示するときは、抑揚をつけて7秒以内で。

【さする効果】

ーマッサージは、中心から付け根に向かってするー

①悪い部分だけではなく、全体をさすって、全体のバランスを整えてあげる。

    悪い部分は感覚が鈍い場合もあって、そこだけにするとますます過敏になる。

②コミュニケーションのひとつになる。

③手足からの入力情報が増えるとシャキッとする。

この先生、いいなあと思った部分は何箇所もあった。

先生自身が新生児仮死で生まれて、

本人の生活にはさほど支障はないけれど、

「しょうがい」と言われるものを持っているからなのかもしれない。

それに加えて、

本人や家族に寄り添っていると感じるところがいっぱいあった。

例えば、

⚪︎どんな重症の子がきても、「よくなります」と本人と家族に伝えている。

  科学的根拠のあるスコアが伸びなくても、

  それと向き合った自分自身を認めることでいい方向に進んだという考え方。

⚪︎お母さん、お父さんのいいと思ったことをしてあげてください。

   後悔のないようにできることはなんでもやらせてあげてください。

⚪︎全人的復権を目指したリハビリを目指す。

   つまりは、一刻も早く、お子さんとご家族が本来過ごすべき地域に、

   本人を助けてくれる仲間を作る手伝いをしてあげる。

   いつもリハビリ診療で考えていることは、

「いかに早く病院を追い出してあげるか」の一点。

ーこの本の内容を息子の生活に還元してみたー

息子にしていてよかったこと

☆毎朝の手足のマッサージ、ストレッチ

☆経口摂取にこだわらずに、

   息子がいつか口から食べられるようにしてあげることを目標に、

   体力をつけるための経管栄養をしたこと

息子に始めたこと

☆意識的にベビーカーに座らせたり、座位をとらせたりして、

   起こす時間を増やす。

☆気持ちを聞いたり、選ばせたりする話しかけをして、

   息子のサインを見つける。

1歳0ヶ月①【集中リハビリ第一弾:ボイタ法】

ボイタ法をやっている施設に1ヶ月入所してきました。

【私のボイタの理解】

1日4回15分 

ある姿勢をとって、

親がある特定の箇所に刺激をすると、

それに反射が働いて、

寝返りのときやハイハイの運動をしているのと同じ筋肉運動が働く。

※実際は、7個くらいかたちがあるそうです。

【目標】

1 息子の動きが増えること。実際には寝返り！

2  私が覚える

【結果】

1 寝返りはできず。

   ただ、腹ばいの姿勢をとらせたとき、

   引き込まずに腕を前に出しておけるようになった。

   ボイタがよかったのか、

   普段より腹這いの姿勢でいる時間が増えた結果なのかは不明。

   その他には、

    声が大きくなったり、横向きが若干安定した。

2  息子に特定の姿勢を維持させる（仰向け、横向き、腹這い）だけでも、

    反り返りとの闘いで大変で、

    適当な場所に刺激を入れ続けて反応が出るようにもっていくのを

    習得したとは言い切れないまま帰ってきました。

    刺激を入れても、手が開いたり足が上がったりする反応が

    毎回必ずしも見られなかった。

【その他】

⚫️子供の反応

仰向け、横向きは大丈夫だけど、

クリーヘンと言われる、腹這いになった状態で刺激をする方法は、

子供にしたら前が見えなくなるし、手足は抑えられるしで、

泣かずにしている赤ちゃん、幼児はいなかった。

⚫️息子のことでの発見

1 他の人にも笑顔を振りまくことが増えた

2 ベビーカーに息子に合ったクッションをつくってもらったおかげで、

    座っていられるようになった

3 ほしいものに手を伸ばしたそうにモゾモゾするようになったかも

⚫️週1回のOT、1回限りのSTの先生からのコメント

OTの先生からは、

⚪︎欲しいものまで手を伸ばせるようになって、

   真ん中で遊べる→足をお腹に持ってくるようになれば、

   寝返りもすぐだよ、と。

⚪︎いろんなことを経験させてあげるほうがいいから、

   通園があるならいろんな子からも刺激がもらえるからいいんだけどね、と。

STの先生からは、

⚪︎座位保持椅子に座ると、口を開けると全身に力が入ってコントロールできないから、当分は抱っこで食べさせてあげるように、と。

⚪︎食べるの上手。徐々に量は増えていくでしょう、と。

⚫️余談

息子への褒め言葉

「いいもの持ってる、賢い子（いろんなもの興味がある）」

「顔の配置が整っている」

⚫️まとめ

本当は、首が据わって、

腹ばいしたら自分で下がった手を上に持ってこられるところまできたらなあ、
と思ったけど、小さな変化で終わりました。

ただ、息子は入所ちょっと前から発作が出てきたせいで、

一回で3種類2セットできなかったから、

100%試しての効果はわかりません。

帰ってきた直後は、毎日続けようと思っていたし、

定期的にみてもらいにいこうと思っていましたが、

今は、泣いてまでさせなくても、

ほかに息子にあった方法はないのかなと思い始めてもいます。

生後11ヶ月②【小児鍼に行ってみた】

リハビリ入院のための初診と入院予約をしに大阪へ行ったついでに、

小児鍼を受けてみました。

ネットで検索してみつけた大阪と神戸にある場所に行ってみました。

【神戸】

着いて、問診票を書いて渡したら、

何の説明もなくいきなり鍼。

息子はくすぐったくて笑う、そして寝ていった。

全部の箇所にさすと親がびっくりするからと言って、

今回は、背中、腕、ふくらはぎにさされた。

だっこしたままだったので、途中でいくつもとれてしまったけど。

先生に言われたこと

⚪︎ 毎日とはいわないけど続けることを考えると、

    親がするのが一番なんだから、親が覚えなさい。

    間違ったりしないんですかと言ったら、

    今の人はすぐ頭で考える！と軽く説教されました。

【大阪】

受付があって、担当の先生の問診もあった。

芸能人の写真とか利用者のコメントが貼ってあって、

有名なんだな、という印象。

子供も3組いた。

問診で、どういう効果鍼をするのか質問したら、

まずは乳幼児にとって一番大事な食事、よい睡眠のための鍼。

そのあとに、てんかん、緊張を和らげる鍼をしていきましょうとのこと。

ただ、今回は様子を見るために、

ささない鍼、小児鍼にしておきましょうと言われてしまいました。

他のところでは鍼をしてもらい、
特に具合悪くなったりしませんでしたと伝えましたが、
聞き入れられず。。。

コロコロされている最中に、

これて私でもできますよねと聞くと、

こういう道具を使わずにお母さんの手で揉んであげるだけでもいいですと言われ、

心の中で、じゃあここでしかできないことしてよ、と思いながら終了。

不完全燃焼で帰ってきました。

ちなみに、知り合いの娘さんは、

偶然大阪のところに月一回一週間を10回近く通ったそうで、

数回、通い終わった翌日に、

今まで出来なかったことができるということが起こったそうです。

どちらに通うか迷ったけど、

針を確実にしてくれるし、息子が泣かなかったし、上手なのに安いので、

神戸に通ってみようと思っています。

それに、知り合いの方の話によると、

神戸のところはいろいろ通ったPVLの子を持つ熱心なお母さんいちおしらしいので。

生後11ヶ月①【母子入園終了とまとめ】

12/22から入園した医療型児童福祉施設を2/10に退園した。

入る前の正直な気持ちは、

周りの子供達の重症度を目の当たりにしたこともあって、

『自分の息子もそうなるのかもしれない、

自分の息子も『障害児』の仲間入りなんだ』

という辛い気持ちでいっぱいだった。

年末実家に遊びに来ていた息子と同じ年の姪っ子や甥っ子の仕草を見て、

『息子が同じことしたらもっとかわいいんだろうな』

と遠い目で見ていました。

でも、

看護師さんが相談に乗ってくれたり、

PTやSTの先生が息子のできる部分を伸ばそうとしてくれたり、

息子の小さな変化をちゃんとみて褒めてくれたりしてくれたおかげで、

息子が表情豊かに、健康に過ごせて、

入園できてよかったと思える日々を過ごせました。

それに、入園している重症の子供たちは、

その子なりの表現で意思を表せるんだということがわかったし、

麻痺の子でも遊べたり、食べたり、読書したり、

友達と話したり、元気良く挨拶したりしている様子をみて、

とにかく勇気をもらって、今までの先入観だらけの自分を恥じました。

もちろん、

ところどころに、グサっとくることもありました。

例えば、

医師は、

「2ヶ月で経管栄養を取れるだろう」

と言っているそばから、

看護師長さんや担当看護師さんに、

「長い目でみていかないといけないでしょうね」

と言われたり、

ＰＴの先生に、

「息子の身体で今後心配になってくる場所はどこですか」

と聞いたら、「全部です」と言われたり、

  「特別児童扶養手当の認定は厳しいらしいて聞いたんですが」

と言ったら、「もうすぐ一歳でこれでしょ、通らないことは。。。」と一言。

それでも、やっぱり【感謝】しかない。

なぜなら、私に障がいと向き合う時間をくれたから。

入園の目標だった『息子の経管を外す』は達成しなかったけど、

鼻にチューブがあることで、

息子にハンディがあることをいろんな場面でみてもらい、

私自身が見られる目を受け止める期間なんだと思えるまでに至りました。

まだまだ入り口にしか立っていないから、

こんな余裕が生まれたのかもしれないけど、

今はそう思うことで前に進めるのでよしとします。

【この1ヶ月でできるようになったこと】

⚪︎ペースト食を15-45gを、

《口をあけて、取り込んで、閉じて、舌で送り込む方法で》

  食べられるようになったこと

⚪︎スプーンで液体をすくって、飲ませると、

   吸って、溜めてから飲み込めるときがある

⚪︎仰向けで肩を浮かせ、

   腕を空間に持ち上げられるようになった

⚪︎仰向けでおしりを持ち上げて足を動かすようになった

⚪︎両手ともに開いていることが普通になった

【参考になったこと】

ーPTの先生の説明ー

⚪︎反り返りは息子にとって辛いことだとばかり思っていたけど、

  嬉しさや興奮を表すためだったり、

  呼吸が苦しいときに気道を確保するために、

  自分でしていたりするときがある。

⚪︎反り返りが悪いというよりも、

   戻ることや曲げることができず

   反り返りしかできないことがよくない。

⚪︎マッサージが効くかはわからないけど、

   少なくとも息子の触られる経験値は確実に上がって、

   ほかの人に触られても気持ち良さそうにするときがある。

⚪︎何をするにも、肩をあげててや腕を動かすのは、

   肩甲骨まわりの筋肉と横隔膜を下げる腹筋が未発達だから。

⚪︎とにかく頭が重たくて身動きがとれない。

   （触れる程度に頭を支えてあげると、

      腹這いになれたり、おすわりが安定したりする）

ーSTの先生の説明ー

⚪︎顎を動かすためには、頭と首を安定させることが必要。

（タオルを2枚くるくる巻いて、首につけて食べさせると、

   口を閉じる確率が上がった）

⚪︎舌に食べ物をのせると、

  息子にとっての飲み込みのペースより早いので、

  したの歯茎の裏あたりに入れてあげると、

  舌を使って息子のペースで送り込んで飲み込める。

生後10ヶ月③【だいじに育てる】

息子が生まれてから、本は全然読んでいませんが、

生まれる前は、台湾で暇な専業主婦生活を謳歌していたので、

日台交流会館にある図書館で、

本を毎週のように借りて読み漁っていました。

そのときに気に入ったのは、吉田修一。

特に、

『横道世之介』はところどころに印象的な文があって、

その一つが、これ。

【だいじに育てるというのは、その子が大事なものを失ったときに、

それがなくても生きていけるように育てるということなのではないだろうか】

ふと、息子と毎日向き合っていて、この文が思い浮かんだ。

息子にとってはまだまだ小さな世界だけど、

その世界で、興味がいろんなところに向かうように、

例えば、

いろんな人に会わせてあげたり

（全くと言っていいほど人見知りしない、

男の人には遊んでほしそうな目をしているように見える）、

いろんな音楽やおもちゃに触れさせてあげたり

（今のところ、どんな童謡でもじーと聞いてる）、

いろんな野菜をたべさせたりして

（今はかぼちゃとさつまいものときはよく食べるけど偏食にならないように）、

『これがないとダメ』てならないような環境を作ってあげたいと、

改めて思った。

何より、母乳じゃなくてもおいしくて気持ちが安らぐものはあるということを

教えてあげなきゃ。。。

生後10ヶ月②【ビガバトリン情報】

医師が書いてくれたビガバトリン情報。

ビガバトリン（サブリル）の副作用として、

いろいろあるけれど、一番怖いのは視野狭窄。

それも、医師によると、

ほぼ見えない位の範囲まで視野が狭くなってしまうらしい。

（昔、児童を対象に治験をしていたが、この子もそうなったそう。）

以前、医師からもらった資料に、

副作用にタウリンが有効という研究論文もあると書かれてあったので、

息子のアミノ酸の血中濃度次第では、

液体タウリンを飲んでもらおうと思っています。

（タウリンはアミノ酸だと医師は言っていたけど、

今、Wikipedia 見てみたら、アミノ酸とは違うと書いてある、どっち？！）

アミノ酸の検査は外注になるので、結果は1ヶ月後の3月。

そのとき、確認してみようと思います。。。

３月には、視力検査もしてみることになっています。