お久しぶりでございます\(^o^)/
前回記事書いたのいつだ!?

もう全く記憶にないわ。

我が家の長女が昨日無事1歳を迎えました。

この1年、RSで入院騒動から始まり、心房の欠損やら 皮膚洞やら 心配は尽きませんでしたが
なんとか乗り越え 元気に1歳を迎えることができました。

昨日のパーチーでは

フライングタイガーで買った100円?くらいの旗と、ダイソーのバルーンで飾り付け。
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料理は1歳でも食べられるもの中心に
ブロッコリーとマッシュポテトのフライ、
豆腐ハンバーグ、鳥手羽焼き、サラダ、ちらし寿司など、、、
このキュウリ、厚みがバラバラでしょ?
私じゃないからね!かいかいが切ったんだよ~!子供包丁っちゅー世にも切れない謎の包丁で キーコーギーコーって、、、


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1歳の成長記録

あんよは9ヶ月末に3歩、10ヶ月で15歩程度、11ヶ月で早歩き出来るようになりました。

体重は約8キロ弱と小柄

身長は70センチちょい?

性格は人見知り、場所見知り激しめ

家族と自宅ではいつもニコニコしながらダンスしてます。

芸は パチパチ拍手と 糸巻き巻きのダンス
        バンザーイ。

言葉は やった~! だいだーい、だ!(いないいない~、ば!)、まんまぁ、パパパパパ。声が小鳥のように高くてかわいい。

離乳食はよくたべる、うどん、5分がゆ、納豆、野菜、魚、肉、パン

夜はよく寝るけど、おっぱいも数回そい乳で。

6ヶ月くらいまで湿疹がよく出てましたが、今は全く出てません。

そんなこんなで、

スクスクと成長しとります。

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一方かいかいお兄やんはというと、、、

浮くバルーンが面白くて面白くて、ペットのように持ち歩き パーティー前に割れたら嫌だから 終わってからにして!!って言っても つねに肌身離さずバルーンを持ち歩き 一緒に寝る勢いでした、、、

かいかいの誕生日にはバルーン10個くらい浮かせてあげようか…⁉︎




関東地方、今年もしっかりと梅雨入りしました。

長男かいかい5才6ヶ月、長女ちゃん8ヶ月半。

長女、色々問題がありましたが
以前RSウィルスで入院した際に 心雑音を指摘され 入院中に心エコーをして 心房中隔に4ミリ程度の穴がある事が分かりました。
入院の病院には小児循環器科が無いので このまま定期的に穴の大きさだけ見ることも可能だけど 心配なら小児総合医療センターに紹介状書きますとの事だったので
もちろん心配なので書いてもらいました。

仙骨の皮膚洞はこれの後の話なので
この時が 小児総合初めての受診でした

穴があるなんて不安で不安で 
もしも開胸手術とかになって 女の子なのに傷が残ったらかわいそうだなとか
色々考えたら眠れない日々が続いた…

そして去年12月 初めての受診

先生が開口一番

まぁ胎児の時はみんなこの部分が穴あいてるからね、華奢な子は閉じるのが遅れる傾向にあるから こんなのは病気でもなんでもないんですよ。
そのうち閉じると思うけど 一応来ちゃったから半年後にもう一度だけ診ましょう

その時は眠り薬をやってエコーしましょう

すぎちゃん、身体の力が抜けた
そうなの? よかった…

その後一応 親族に心臓病が居ないかとか 成長に問題ないかとか詳しく聞かれたが 特に問題は無かった

注意点は何もないそう 運動も予防接種も
病院にすら言わなくていいそう…
でもかかりつけには言ったけど。


そして今月
半年ぶりの検査に行ってきた

穴が大きくなってたらどうしよう? 
また不安で押しつぶされそう

まずは薬で眠らせて心エコーと心電図を医者ではなく検査技師さんが行う

その後診察

そこまでで1時間半ほど

診察室にがちがちで入ると
半年ぶりの先生

少し最近の成長を聞かれてから 検査結果と画像をじっとみて…

異常は見当たりませんと書いてますね。
穴は閉じています


心の中で涙涙涙


よかった…

聴診器を当てて 心雑音をチェック

うん、雑音も消えてますね

今後健診などの際 アンケートなどに 心臓について何かありますか?と書いていたりしますが

この子の場合 疾患ではなく 自然の経過をたどっただけなので 一切書かなくて大丈夫です

これで心臓の診察はすべて終了です

ありがとうございましたって部屋を後にし
車に乗ってからみーたんと手を取り合って喜んだ

ふたつの科にお世話になってたけど、ひとまずこれで小児総合は卒業しました。

長女ちゃん、よかったね
すくすくと育ってね

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歯が1本生えてきた。
食欲旺盛ガールです







あっつーまに6ヶ月!
あと3日で7ヶ月だ。

2400グラムで退院した長女も 体重6.8キロ、身長66センチと 小ぶりながらも順調に成長中。

この1ヶ月でズリバイ→ハイハイ→お座り→つかまり立ちと 大成長の6ヶ月でした。

そんな長女 実は市の3.4ヶ月健診の際に 仙骨皮膚洞の指摘を受けて
3月3日
都立小児総合医療センターの脳神経外科に紹介状を持って受診してきました。

私が見た感じだと穴はお尻の割れ目の一番上にあり、結構深いけど底は皮膚で覆われているのが見える。
もし脊椎まで穴があいていたら
潜在性二分脊椎症という病気の可能性が出てくる

受診した時に医者は 皮膚に穴は開いてないので急を要する事はないが 正確な診断はMRIを撮るしか方法が無いので
撮影することをお勧めします。との事

このお医者さんは こうやって紹介状を持って来た患者さんを一日2.3組診察してる中で やはり5人に1人は 実際に脊椎が二分してると言っていた

長女はこの時点で寝返りなどしていたので   今の時点で下半身の麻痺は見られないが もし神経が剥き出しになっていた場合 今後膀胱障害や排便障害が起こる可能性があると説明を受けた。

4月23日の一番早い回にMRIを予約した

そして昨日
近所のお友達に かいかいを幼稚園へ送ってもらうようお願いして 7時に家を出発

MRIは 眠り薬を使用して行うので
予約の1時間前に行かなければいけない

8時病院到着

なんと受付は8時半からだった!(◎_◎;) ドトールでパパッと朝食をとり、受付を済ませて 処置室の前で看護師さんを待つ

まず身長体重測定して 薬の量を決める

トリクロリールシロップを50ml 注射器みたいなやつで少しずつ飲ませるんだけど 甘苦いからまずいらしく 泣き泣き飲む

飲ませた後は 口直し程度の母乳やミルク以外飲み物は禁止
その後 検査室横の入眠室で 暗くして抱っこで寝かしつけ

眠り薬は 稀に呼吸機能が低下することがあるので
脈と血中酸素量測るやつを足の指につける

30分弱で深い眠りについたので 連れて行かれた

検査室の前で待ってたら 中から微かにMRIの ウィン、ウィンって音が聞こえてきた

3.40分で終了し ぐっすり眠ったまま 無事撮れましたよ~と戻ってきた

よかった

また入眠室に戻り 目覚めるのを待ってたら 意外に早く起きた
だいたい 30分くらいかな?

少しおっぱいあげて むせたり吐いたりしない事を確認して 今日1日はふらつきやすいし 眠くてぐずることがあるから よく寝かせてあげてくださいと説明を受けて検査室をあとにした。



結果は先生の都合で明日の予定だったんだけど たまたま今日居たので聞けることに!

すぐに呼ばれて診察室へ

私は心臓バクバクで緊張がピーク(>人<;)

先生が MRI画像を前に まず脊椎から神経が飛び出て居ない事を教えてくれた

ホッ

続いて神経に脂肪が付いていないか
画像に白く映ると脂肪が付いていることになるが 神経の画像は全て黒っぽく写り キレイだとの事

ホッ…

最後に脊椎の中の 神経の位置

これも高すぎず低すぎず 丁度良い場所に収まってますよ

という事で 全く問題なく 正常です


;_;


良かったです…

心の中で泣きました

本当に良かった

色々調べて覚悟はしていたけど やっぱり怖かった

もし病気でも

それはきっと何か意味のある事だと思うんだわ
その病気だったからこそ 見えることや出会える人が居ると思うけど

やっぱり正直に言うとホッとした。

まだまだこれから幾多の問題や心配事がどんどん出てくるだろうけど

生きるってそういう事だよね

何もない人生なんて無い

これからも山あり谷ありの中を生きていくど!
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