夜は点滴も外れましたが、ルートは残します。



そういえば、今回のルートはグルグル巻きにされず、大人と同じ様にネットを被せただけ。

なので手も使えたのでそれほどストレスに感じてませんでした。


大きくなったなぁ(๑•∨︎•๑)



トイレにもそろそろ歩いて行けました。

毎回尿の量をコップで計測。


念のためにオムツをしているのですが、それが「ムレる」
とブツブツ言ってました!


夜は
「また寝るのー?寝れるかなぁ」
と言ってましたが、しっかり寝てました(笑)




《3日目》
朝早くから先生が来られたのでmoeは
『モニター外してください、ルート外してください』
と直接は言えないので、腕を見せてアピールしてました。

「ちゃんと言いなさいよ。」
と私は言うのですけど、こう言う所がシャイでねー。



結局どっちも外れ、足の穿刺部もテープに変えてもらいました。

一気に自由!


前の病院のカテは3泊4日だったので、今回は外れるのが早すぎて少し不安になりましたが^^;


様子見で午前中いっぱい病院に滞在して、午後から退院許可が出ました!



なのに居心地が良すぎて
「おやつ食べて帰る」
「お昼寝して帰る」
さらに
「夜ご飯までいる、延泊希望!」
と言い出してました(笑)


さすがに夜帰るのは寒いので、おやつを食べてから退院。
 
 

でも結果も良かったし、居心地の良いお部屋だったので、幸せな入院生活でした。


3日間晴天に恵まれ、それもまた幸せでした。



サポートして頂いた皆様、ありがとうございました!


1人でも多くの単心室の子がフォンタン手術を受けられ、幸せに成長して行きます様に♡

続き。


【カテ検結果】

◇肺の圧22mmHgで若干高い◇


人工血管の下の自分の血管は太く成長している。入れ替えせずに、一生このままで良いと思う。

しっかり血液も酸素も流れているので、肺に負担がかかっている数値ではない。




◇心臓の圧が高い◇

moeは左心室が機能していない単心室なので、ポンプ機能が弱く、心臓の中が空っぽにならない。
空っぽにならない為、押し出す力も弱く酸素、血液が全身に周りづらい。
80%位の収縮。


成長と共に血液、酸素量が増えて心臓のポンプ機能に負担がかかって来ている。

その為に心臓と肺の圧が上がっている可能性がある。

一度カンファレンスをして決めるが、肺高血圧の薬を止めて血圧を調整する薬に切り替えるのが有効。

主治医からは
「この結果は成長と共に見られるものです。

血管の狭窄や圧迫も無いです。

フォンタン手術が始まって40年しか経っていませんが、どんどんデータが集まってきています。

薬で改善や事前に防げる事も増えています。
今後の成長やホルモンの変化も考えて、投薬して行きながら診せて下さい。」
との事でした。


ほーーっと一安心。


心疾患の状況は造影剤を入れてカテーテルをしないと分からないので、数年に一回は必ずカテ検が必要です。



帰室後の予定は
足の付け根の動脈、静脈からカテーテルを入れたので、かさぶたができるまで6時間はベッドで安静。

足を曲げるのは厳禁!
曲げると血が噴射する恐れがあります。

動く場合は拘束。


1時間後に水分
2時間後にジュースやプリン
夕食は普通食。

夕食前からは自力でトイレに行く。


本人は、しばらくして目を覚まし、
お茶を飲む→気持ち悪い→お茶
繰り返し、耐えられなかったので吐き止めと睡眠導入剤を点滴してもらいました。


吐き気は睡眠薬の副作用だそうです。
顔色が真っ白でした。




点滴をしてもらって寝れたけど、度々の計測で目を覚ましてました…。


体はバスタオルで巻かれていたので、そんなに動く事も無く、足もほぼまっすぐにして寝てました。



麻酔が覚めて来ると、穿刺部が痛み、押さえてるバンドも痛いらしく時々
「痛いっ!」
と言ってました。


カテはこの辺が山場ですね。



ここを過ぎると徐々にベッドを起こすことができます。


moeはアイスを2個食べ、夕食のうどんも少々食べ、顔色も戻って来ました!

非常にお久しぶりです!

皆さまお元気ですか?
フォンタン受けたお友達も元気でしょうか?


moeもだいぶ大きくなりましたが、学校の制限は特になく普通に通っています。


マラソンだけは
・本人も嫌い
・思いっきり走るとしんどい
・遅いとからかわれる

との理由で昨年から参加していません。


理由はどれもどれですが、まぁストレスを抱えるよりいいかな。



さて、久々のカテーテル検査をしました。

数年前に小児循環の先生が転院されたので、一緒に転院。

この病院では初のカテ。


コロナで病棟は入棟制限されていて、施錠されてます。
病棟に入れるのも、親が一名のみ。


当日にカテでもオペでも例外なしです。

なかなか厳しい。



カテ検入院
《1日目》

1番忙しい。


①レントゲン
②心エコー
③採血、点滴ルート確保
④尿検査

この合間に病院の説明、お風呂、お昼ご飯、主治医、病棟主治医の挨拶。


と次から次へと呼ばれます。


最後に病棟主治医からカテの説明、リスク、後遺症、万が一の確率。

カテ検で万が一は0.01%です。


この説明は今まで何度も聞きました。


「そんな低い確率」
って思うけど、以前の主治医がカテーテルを担当した時に、コイルが逆流して心停止を起こしたそうです。


なので、いつも覚悟しています。

そして聞くたびに私は強くなっていく。



今回はmoeも横にいたので、分かりやすく説明して頂きました。


moeは前回の記憶はなく、今回の説明でも麻酔、カテ室、カテーテル自体に対して恐怖はありませんでした。


夜ご飯を食べて、やっと一休憩。



年頃女子の心エコーってどうでしょう?

うちはまだ男の先生でも全然抵抗無いけど、次の検査では配慮が要るかも。

外来主治医は女医さんなので、普段は大丈夫なのですが。



夜ご飯以降は絶食。




個室なので夜は親子共にグッスリ眠りました。

大部屋は子供のベッドで一緒に寝ます。
キツいですよね。

点滴とかあったら全然寝れない…。



《2日目》
カテ当日。


10時スタートなので、水分は朝8時まで。
お茶、水、イオン水を飲めます。


お腹空いた、も、喉渇いた。
も無くカテまでゆるゆる過ごしました。


9時に検査着に着替えて
ってしてたら寝坊した主人から連絡が。


病棟に入れる入れない、じゃあどこで待つ?
の何やかんやをナースステーションで看護師さんに聞いたら、この施設をイマイチ把握していない看護師さんで手間取る…。



いつの間にかmoeが点滴を持って看護師さんと一緒にカテーテル室に向かう所!

えー、もうそんな時間っ!
こんな大切な時間を一緒にいてあげたかった!



もぅーーー、ねーーーー、父親って何なん?って感じ。
世の中の父親全部がそうじゃないんでしょうけどね。


カテ当日ですよ。
遅刻の理由が寝坊なのが、ホント謎…。



moeはカテ室ではベッドに寝ながら、ドラえもんのDVDを見てました。


点滴から麻酔を入れるも、途中顔色が白くなり、気持ち悪くなったので少しストップ。

また徐々に入れ始めるけどなかなか寝付かず、何回か目を開けて、15分ほどして熟睡。

時間をかけてゆっくり進めてくれるので安心です。




13時前に終了。

主治医からすぐに説明。
カテ2の記事に続きます。




でした。

昨晩のmoeは悪夢を連続で見ていた様で、何回か泣きながらうわ言を言っていました。
普段熱を出さないのでこれが高熱のせいなのか、インフルエンザのせいなのか分かりませんが…。

今朝は37.1度。
食欲はあまり無いけれど、目も喋り方もしっかりしています。

近所の小児科に行きましたが三年前に引っ越して来て、ほぼ病気をした事が無かったので予防接種以外で診てもらうのは初です。この小児科は甥も姪も18年間お世話になっているので、ちょっと安心照れ
ですが、カルテを小児循環科からもらって来といた方が良いかなあと思いつつ、結局もらって無くてアセアセ今度小児循環の主治医に聞いときましょう…。
そうそう、先日医療費控除で領収書をまとめてたら、moeは検診以外の領収書はゼロ、sueに至っては全てゼロ。私は整体院のみでしたニヤリ
素晴らしく元気な一年でした!!

小児科の先生はmoeが手術をした病院で修行されてたそうで、元小児循環の主治医も外科の主治医もご存知でした。横の繋がりがしっかりあると言う事は私にとっても安心です。

今朝の小児科にはインフルエンザだろうなぁって子供が山盛りガーン

インフルエンザB型はお腹に来たり戻す事が多いと聞いていたけど、moeは熱だけです。
先生に伺うとA型でもB型でも人によって症状は様々だそうです。
ただ、今年は胃腸炎かと思ったらインフルエンザだった。と言う症状が多いと言う事でした。
この時期紛らわしいですねタラー

お薬はタミフルにしました。イナビル吸入もあったけど、吸引力がちょっと心配だし、唾が付いた吸入を処理するのとか煩わしそうなので。吸入で心臓に負担がかかるのもイヤだし。
実際、イナビルは男の子が薬局で吸入がちゃんとできなくて、何回も練習してましたショボーン

タミフルは苦いらしく、心臓のお薬で慣れているmoeでも「苦いーー」と言ってました。言いながらも飲んでたけど、今回は「お薬飲めたね」かチョコレートアイスを買いましょうかね。苦いお薬はバニラアイスだと苦味が倍増しますガーン

小児科にいる間に学級閉鎖のメールが届きました。moeは日曜日まで外出禁止だし、インフルエンザになるタイミング的には良かったかな。

って事で週末はパパに診てもらうけど、今日から3日間私も缶詰もやもや
何しようかなあー。

こんばんは!

今年の冬は寒いですねーアセアセ
ほぼ毎朝気温がマイナスなのでmoeを車で学校に送ってます。
でもまだ朝は寒いけれど、この数日はお昼間はポカポカしてきてますおねがい

 教室のエアコン問題、あれから進んでおりません。
まあ、教育委員会の対応の遅さは覚悟しておりますが。ただ、校長先生の計らいで電気毛布はオッケーになりましたウインク
 でも席を南側に移動させてもらって、かなり暖かいらしくmoeは「要らないかなあ」っ言ってるので結局買ってませんアセアセ

 moeは昨年度はお休みゼロ!!
今年度は1日!!
だったのに、今日学校から38.5度の熱なのでお迎えをと、電話がありましたガーン
うちの学校、インフルエンザで学級閉鎖が続発です。なかなか治りません。
昨日もmoeの隣の席の子がインフルエンザでお休みだって。
隣は危ないねー。って話してたばかり。
今日先生とお話ししたら、やっぱりその周辺の子は休んだり早退したりらしいです。
まあ、移したり移されたり。ですねもやもや

 食欲は「夕食は要らない」けど「オヤツは要る」感じです。
プリン、バナナジュース、チョコレート。を食べてます。普段あまりオヤツを食べないので、もう甘い物に飽きてきた感じですがニヤリ

 お昼に発熱したのでまだ検査しても菌は出ないと思うので、明日の朝小児科に行って来ますギザギザ