晴天で暑すぎる事もなく良い日でした!
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友人が他界して一ヶ月がたちました。
いまだにすぐそこにいて、いつでも会えるんじゃないかと思うくらいに現実感がわかない日々を送っています。
モヤモヤと何か不思議な感覚です!
友人にこのような日がいつかおとずれることがわかっていて、その事実に覚悟を決めいろいろな事をしながら過ごしたことで逆にわかっているのに現実感が薄い感じになってしまっているのかもしれませんね!
奥さん、家族、他の関わってきた友人達もそうなんではないかと感じています。
特に奥さんの気持ちは誰よをも複雑なのだと思います。
奥さんはいつも人前では、もち前の明るさと天然具合で元気をくれます。
でもその一つ一つの行動の中にはとてと切ない気持ちが見え隠れしています。
以前、友人に俺に何かできることはないか?何かお願いある?と聞いたことがあるのですがその時、もし俺がいなくなったらその時は奥さんのことを頼むと。彼女が苦しんでいたり人生大変な時は守ってやってくれとお願いされました。
私には友人の奥さんの本心など想像する事くらいしかできませんから、毎回友人だったら何を思い何を言うかなぁ~とか。こんな時はこう言う感じで突っ込みいれるんだろうなぁ~とか思いながらどの様にフォローしていくのか悩んでいます笑
でも、不思議なもんです!
友人の声など聞こえるわけではないのに、きっとこう言うんだろなぁ~とか。こんな心配すんたろうなとか。何か友人の言いたい事とかわかる様な気がするんです!リアルにその状況とか想像できる…あてにはなりませんが汗
奥さんは元気そうに見えるけど、今は心の中を何かで埋める事で必死に乗り越えて行こうと無意識にしているのだと思います。
元気に振舞ってるけど何か信号が出ていないか常に気にかけておかないとなぁ~!
どちらにせよ、そろそろ奥さんをフォローしていけるところは頑張らなきゃなぁ~
奥さんと他の友人でラーメンツアーとかしょーかなぁ~(๑>◡<๑)
そして私もシャキッとしなきゃねぇ!
( • ̀ω ⁃᷄)✧キリッ
今日はお線香をあげにいった時に少し奥さんと話でもしてくるか。
٩(ↀДↀ)۶
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ホスピスにはいってしばらくたった頃、胃の調子が悪くなった事と腫瘍成長と共に腫瘍熱が強くなってきたこともあって熱のコントロールがうまくいかなくなっていきました。
胃は寝ている状態が多く身体をあまり動かせていなかったりしていたので胃の動きが悪いという事と腫瘍による圧迫などもあり、しゃっくりが止まらない、胃にガスがたまり痛みや胸焼け、圧迫感、吐気といった逆流性食道炎の様な症状が起きてるようでした。
熱に関しては腫瘍の影響もありますが吸収率が落ちた事(推測)で薬の効果が落ちた事。吐気などにより薬の成分が吸収される前にもどしてしまうなど様々な要因によってコントロールが難しくなってきたのだと思います。
胃の不快感に対する対策としては点滴で胃腸の動きを良くする薬、緊張を和らげるタイプの精神安定剤を使用しましたが完全にコントロールする事はなかなか難しい感じだったので最終的に鼻から胃に菅をいれる事と薬で対応しました。
少しは効果あったかな?…微妙だったかなぁ?汗
熱対策はロピオンを点滴で使う事で対応し、うまく熱のコントロールができました!
ロピオンは癌の鎮痛剤としては効果的ですが副作用、使用制限などを考えると彼の消化器系の問題、肝機能障害、腎機能障害、出血リスクなど問題がないわけではなく使用するにあたって注意が必要な状況でした。
ただ、彼の癌の進行状況や今後の予測などを考えると緩和という意味では最適な薬であり使用するタイミングは正しかったと感じます。
熱がコントロールできる様になった後は体調の良い日も増え少し食事をとれたりしたのでうまい棒や饅頭たべたり、サイゼリヤのテークアウトでイカスミパスタやお気に入りの辛味チキンをたべたり!
一番のサプライズは私と共に彼を支えてきたT村が大好きなラーメン屋さんのラーメンを本来ダメなのに交渉して生面と具とスープをテークアウトしてきて病院で調理してみんなで食べたこと(((o(*゚▽゚*)o)))
その他にも病院の外へ出て吸いたかった煙草を吸ったり笑 、四ヶ月ぶりにお風呂へ入ったりといろいろな事が叶えられました。
その後は睡眠障害の悪化で睡眠薬を仕様しても一睡もできなくなる様にもなっていきました。
睡眠薬を仕様していながら眠れないと意識が不安定で突然何かをしだしたりという行動が起きるので看病をしている身内の方々は大変だったと思います。
最終的には呼吸停止のリスクはありましたが身体の状態、タイミングで麻酔に近い薬を使う事で安静になるようにしたようです。
その翌日は薬の効果も無くなっている状態でも日中もそのまま眠り続けてました。
ただ、聴覚などはしっかりしていて意識が無いような状態でも声を聴いていて、たまに何かを言いたそうにしていたみたいです!
人間は不思議なもので身体の状態がギリギリになった時、生命維持の為に必要な機能以外は停止し必要な機能だけを維持しようとすることがあると言いますが、まさにその様な状態だったのかもしれません。
そして苦しむことなく家族に見守られながら静かに息をひきとったということでした。
彼は自分が死ぬ時は家族に見守られながら静かに逝きたいと願っていました。
その意味は自分が苦しみながら逝ってしまったら残された奥さんと家族はそのことがトラウマになってネガティブな人生をおくってしまうかもしれないという思いでした。
そんな彼の思いが叶ってよかった!
もちろん痛みや苦しみではなく眠る様に息をひきとったのは彼が苦しまなかったということも含めてホントによかったです。
後日、彼に会いにいった時の彼の表情は穏やかで微笑んでる様にもみえました。
この闘病生活中いろいろな事がありまし。彼や彼の奥さん、親族の方々にとって想像を絶する苦しみがあったと思います。
患者本人である彼の苦悩はとてつもないものだったと思います。
でも、目標を決めて行動して、したいコトを一つ一つ達成してきたと思います。今まででは思えなかった楽しいことも、幸せなコトも沢山あった。
彼ともこんな話をしました。
健康な人には絶対に得られない領域があるんじゃないかと。
病気になった本人にしか得られなかった感覚、考え、、楽しさ、幸福感、優しさ、厳しさ、思いやり、命の大切さ、人生観、そして、あたりまえなことの大切さ。その他、多くの事が得られたんじゃないかって。
だからそんな彼だからこそ得られるモノや感じられるコトがあるとすればそれは凄いことだと。
この事はきれいごとかもしれません。
けどそんな彼の人生はスゲー価値があって、素晴らしくて、最高にカッコ良かった。
何よりもガンになってからなのに当時彼女だった現在の奥さんから結婚の告白をしてもらって(逆プロポーズ笑)入籍し共に歩んできた時間は、なににもかえがたい幸せな時間だったと思う。
だってこんな素晴らしい奥さんがそばにいてくれたのだから、不幸な人生だったなんて誰にも言われたくないはず。
少なくとも私は彼は最高の人生を送ったんだと思います。
彼は最高に幸せ者です!
だから、ヤツの人生は不幸だったなんて誰にも言わせない。
もちろん、これからまだまだ続く彼の奥さんの人生も!
でも、矛盾しているかもしれないけど私にとって何にも変え難い一番の親友がいなくなることはそりゃ凄く寂しいです…
けど、いつまでも凹んで落ち込んでなんかいられません!
自分のことより人のことばかり気にして心配していたヤツに怒られます笑
それに、彼の人生が幸せなものだったと思うなら落ち込んでるのはやっぱりおかしいですからね!
彼との最後の会話は
俺「じゃ~またな。また会いにくるからね」
奴「うん。待ってるよ~。ありがとう」
俺がどんなに長生きしても宇宙レベルの次元で言えば人の一生なんて一瞬さぁ!
だから、すぐに遊びに行くからなぁ~
煙草でも吸って待ってろなぁ
おまえが煙草一本吸い終わった頃にはいけるだろ((ヾ(○・ω・)ノ☆・゚::゚ヨ
まぁ、心の中ならいつでも会えるけどね(。 >艸<)
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その後も熱は安定せず体力がうばわれていく日々が続きました。
そこである程度リスクをしょうことになるがリンデロンとナイキサンを使用する事に。
リンデロンはステロイド剤なので万能でありながら時として悪さもするし、ナイキサンは腎機能障害がある場合は負担が大きく慎重に服用しなければならないからです!
薬を変更後は少し熱のコントロールもしやすくなっていき多少ではあるが体調も良い感じになっていきました!心配していた副作用も大丈夫な感じです。
ただ、進行は止まるわけでなく進み続けるのでお尻の皮膚が盛り上がり始めかなり大きなコブができてしまいました。
こうなると当然、癌の破裂による出血のリスクも高まるし動脈から出血する事があれば…
そんな中、ゴールデンウイークの最初の連休で外泊をいただいて久々に自宅へ帰る事にヾ(*ΦωΦ)ノ
二泊三日だったけどとても良い時間が過ごせたと思います。
中の良い仲間も集まり念願のラーメン鍋パーティーもできたし何より、とても充実した時間が遅れたのだと思う。
外泊も終わり病院へ戻ってからは、案の定、お尻のもりあがってコブになっていた腫瘍が皮膚から顔を出し腫瘍の表面が裂けて出血…
動脈破裂などではなかったので圧迫止血と止血剤によりなんとか止血汗
ただ出血量が多かったので輸血をする事にε=( ̄。 ̄;)フゥ
その後も数回、同じような出血が!
腫瘍は常に大きく成長しているのが目にみてわかるほどであり出血を起こすリスクは日に日に増えていくの
だと思う。
そして、そんなバタバタの中ではありましたが本人と家族の強い希望もあり退院をしました(*ノωノ)
当然、家に帰ったあとは訪問ドクター、訪問看護士さんと連携を取りみてもらう事に。必要な物はレンタルし、緊急事態が起きた場合の引受先の病院、ホスピスの手続きもしっかりして準備万端!
で自宅に帰ったのですが…
一泊したところで緊急事態が!
出血がなかなか止まらず救急車で病院へ…短い自宅生活になってしまった…涙
でも、また住み慣れた家に戻れた事の意味はとても大きい事だったと思います。ほんの少しでも退院して自宅に帰る事ができたことはホントに良かった。
外泊も退院も実際問題不可能に近い状態でも強い思いがあったからこそ実現したのだと!
彼の様な状態になった時、どの様に思うのかそれは人それぞれ違うと思います。
良い悪い関係なく実現したい思いを勇気をもって決断しリスクに対して準備をして行動できるということはとても大切な人生をかけた選択なのだと思うからです。
そして現在はこんな時のために準備して手続きをしていたホスピスへ移動し家族と時を過ごしています。
一般病棟でなくホスピスへ入れた事で24時間面会ができたり家族の方々は自宅ではないけれど一緒に住み込みでそばにいられたりというメリットをいかしながらそれぞれの思いを持ちながら大切な時間を過ごしています。
状態としては腸ろうからは廃液がほぼでなくなってきていて、腫瘍が腹部内でかなり大きくなってきたのが感じられる状態で膵臓にも浸潤の影響がで始め血糖値なども多少不安定な状況もおきてきました。
廃液は腹部内の隙間を下に流れていっているらしくお尻の傷からの廃液の量が多くやっかいな状態が続いてきていたので、お尻から菅をまた一つ通し経過を見る事になりました…
少しても楽になってくれればと効果をきたいしたいとこです!
実際、お尻の皮膚の荒れなどか多少なりとも改善されたことで腫瘍の表面へのダメージが少しではありますが緩和されたことで出血のリスクを多少は下げることができていると感じます。
良い事ばかりではないですが少しでも長く良い時間がすごせる事ができたら最高です。
私を含めた喫煙仲間で面会にいくと彼はとても煙草が吸いたくなるらしく煙草か吸いたいとぼやき出します笑
ほんの少しであってもみんなで煙草を吸うと色々な思いでが浮かぶし、その瞬間がとても楽しいらしい!病気の事を忘れてしまうくらい自然なひと時なのだと思います。
私も同じ気持ちになるのでそんな彼の気持ちがわかる様な気がします。
もちろん煙草は体調が悪くなるぼど吸う事はないですが!
とりあえず、できる事には限りがある状態ですが体の状態とうまくつきあいながら、我慢する事を極力しないで過ごして欲しい。
楽しく、仲良く!
本人も家族も想像を絶する複雑な思いや不安を抱いていると思う。良い日もあれば悪い日もある。でも、彼の思いが実現できる様にまだまだ上を向いて突き進むのみ!
毎日が最高な日になる様にヾ(@⌒_⌒@)ノ
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今回の再発は内心ヤバイと思っていた…
予期せぬ腸閉塞はその不安を増幅させました。
そんな時、有効な抗がん剤がない事もあり治験のトラベクテジンでの治療を行えるというとこまできていた…
しかし…この嫌な予感はあたってしまった。
この数週間という短期間に体内では大きな変化がおきていた!
再発した脂肪肉腫の成長速度が一気に加速。進行がかなり早く、浸潤もかなり深刻な状態で腹部全体を侵食し腸壁にも侵食が拡がってしまったのだ。
昨年行った手術により股関節内全摘を行ったので人口肛門、人口尿道の二つのストーマを装着した身体となり。そしてさらに先日の腸閉塞で上部の大腸をパイパスでつなぎなんとか腸の機能を確保したとこだった。
この状態で、下腹部内全体に深刻な浸潤が起きてしまった。
腸閉塞は再発した腫瘍の成長速度が早かった事による圧迫と小腸まで浸潤したことも原因で腸閉塞を起こしたらしい。
少なくともこの手術の時ゆちゃくが強かったという理由もあるが必要のなくなった腸の一部分は摘出する事なく縫合していた。
この理由は開腹したさい浸潤はすでに広域に侵食しており不要となったとはいえバイパスして使用している重要な腸管を浸潤から少しでも守るための壁になってもらうために残されたのではないかと推測できる。
実際は他の理由があったのかもしれないが、結果としてその役割をしている状態だと説明をうけた。
どちらにせよ、この状態で腫瘍摘出手術は不可能だ…
通常の腫瘍でも浸潤されている事を考慮し腫瘍の外側を最低2cm以上切除する。浸潤が酷い場合は最低外側の組織を5cm以上の切除が必要となる。
つまり今起きている状態では腸の全摘が必要なのだ。しかし腸は全摘できる臓器ではない。生命維持ができなくなるからだ。その他にも足の骨、股関節の切除も必要になる。
治験のトラベクテジンも腸閉塞のバイパス手術の時に行った全身麻酔、以前に長期間行った化学療法、そして腫瘍の進行速度の影響か?進行が早く巨大化する脂肪肉腫は浸潤も深刻になりやすい…。
またその他、何らかの原因による臓器機能の低下。などにより腎臓、肝臓の状態が悪く回復どころか悪化していて、とても抗がん剤に身体が耐えられない状況になくなってしまった。
つまり打つ手が消滅してしまったのだ…
ドクターと話をしていて治療の余地がない状況になっていることを痛感させられた。
仮にトラベクテジンを投与する事ができ効果がでたとしても根本的な解決にはならない事も理解できた。
これ以上の治療は逆に身体を痛め生存期間を短くしてしまうリスクが高く、無駄に病院に拘束されてしまう事も理解した。
そして腹部内の状態を考えれば腹膜炎。敗血症。腫瘍破裂。動脈破裂。臓器不全。などのリスクも当然あるだろう事も推測できる。
その後、ドクターからは当事者とその家族に有効手段がもうない事。
緩和ケアをうけることで残りの時間をどの様に過ごすかを考えて行く事が良いのではないかとの説明があった。
みんなドクターの説明に頭が真っ白になり詳細がわからなかったというので後日、友人の許可をもらいもう一度、今までの治療経過と現在の状況、今後の予想される状況をいろいろと質問し話し合いをした。
正直…言葉をなくしそうだった…
いままでの治療の経過から推測していた最悪の状態だったからだ…
通常、ドクターから治療不可能と言われても方法がゼロというわけだないことも多いが、病状.身体の状態からすると免疫療法などにより延命期間をのばす効果も期待できない。
免疫療法は抗がん剤との併用によってその効果を発揮する治療法だからだ。また進行速度が早く巨大化するタイプの脂肪肉腫には効果が期待できない。
認可されている治療法、不認可の治療方問わず、おかれている状態に対して適切な治療法がなければこの現状を受け入れなければならない…
現在は腹腔の腫瘍と腸の間に管を入れ腹腔内に溜まっている浸潤により腫瘍からはがれた、がん細胞と腸からの老廃物を含む水を抜くことで状態が安定するのを待っている。
水がたまらなくなり管が抜ける状態になるということは、短期的には安定し痛み、発熱などのコントロールができれば自由もかなりきく状態までになると推測できる。
ただし、浸潤による腫瘍の侵食で腹腔内が腫瘍の塊で覆われたことになる。
その後どうなるかは……運にまかせるしかない…
ここ数日でお腹にたまる液体の質が変わってきている。
点滴でアルブミンを使用していたし、
溜まっている液体の色からしてタンパク質が多量に漏れ出しているのだろうと推測できる…思いのほか進行が早い…
高い発熱も繰り返しており要因は色々あるはずだが根本的な原因を調べているところだ。
今のところ腹膜炎、敗血症は認められていないが解熱剤での発熱をコントロールはうまくできていない。
現状、肝臓、腎臓の機能低下からカロナールしか使える薬がない….。
発熱の要因は多数あると考えられるがとりあえず、抗生剤を色々試して効果が出るものを探っている状態だ。
その他、血圧、心拍、サチレーションの数値に特別な異常はまだおきていない。
全体的には衰弱が進んでいる。
でも、こんな日がくる事は、最初からわかっていた…ただ…でも…悔しい…
でも、絶望もしていない。希望もなくしていない。
まだ、やり残した事が沢山ある。
残りの時間をどう過ごすのか?どう向き合うのか?
この脂肪肉腫という癌になった時から何があっても最後まで一緒に戦うと。病気と向き合うと誓った。
友人はすでに現実と向き合っている。
俺が本当の意味で覚悟をし向き合うという事はこれからなのかもしれない。
でも死なれてしまう覚悟はまだてきていない。する気もない。
けど残りの時間を一緒に戦い、向かい合い、どんなに辛くても絶望する事なく希望をもち。最高の終着点を目指して生きていく覚悟はできている。
こんな感覚になったのは、自分の息子が二歳の時、脳症で突然倒れ植物状態である脳死状態になり死を宣告され時と今回の出来事で二度目だ。
でも涙はまだこぼれない…
まだ全ては終わっていない。
これからだ!
友人と奥さんの希望、願いがかなえられるよう全力で突き進むのみ。
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