あっという間に6月突入！
またブログ更新さぼってました。。
ソウ、高校生活にもだいぶ慣れてきた様子。
毎日朝はヘルパーさんと登校、
帰りもデイ3日、残り2日はヘルパーさんと下校。
学校は今までより規模が大きい支援学校だけど、
重度重複学級の職員の配置はかわらないので、手厚さはかわらず。
担任の先生たちにも恵まれて、安心して任せられています。
5月半ばの暑い日、体育祭もありました。
暑さからか疲れからか、いっっさい笑顔なく
やる気もあまり感じず
1枚もいい写真ないんだけど(笑)
でも体調崩さず参加出来て、一応やってたから良しとしよう。
高等部の支援学校、ソウみたいに小学部から支援学校のはえぬきもいれば、
支援級とか、なんなら普通級にもいました、というような、こちらからしたら障がいがないようにすらみえる子もいて、
同じ学年なのに、知的の程度のひらきがありすぎて、これは先生たちも大変だなぁと思います。
一般就労もいけそうな子と、ソウみたいなじゅうちょうの子と、指導も全く違うしね。
心配していたユウの学校のチーム担任制。
学年(ユウたちの学年は2クラス)を3人の先生がみます、というもの。
3人の先生の間で情報共有や連携が取れていないと、二度手間になるんじゃないかなど心配していたけど、
今のところ問題はなさそう。
勉強もそこそこ頑張っているみたいだし
友達とも仲良く、交友関係も広く、楽しく過ごしていそう。
サッカーも頑張ってる。
チームの練習週4日に、空いてる曜日で多いと週2スクールも。
周期性発熱もほとんどなく、元気。
あーちゃん、1歳10ヶ月。
ますますお話上手に。
ありがたい出会いがあり、5月から保育ママに週2くらいで預けています。
幼稚園入るまで自宅保育の気満々だったんだけど、ここなら！という出会いで、トントン拍子に準備が進んだ。
片言ながら、その日あったことを
こーえん、いった！
ぼうしかぶってった！
とか話してくれたり、お友達の名前もすぐに言えるようになったり。
成長をますます感じます。
2日くらい朝離れる時泣いてたけど、そこからは、
「せんせー、おはよー！する！」
「ママ、バイバイ、するね！」
とたくましく離れていきます。
GWのこと、タワシの親戚の那須のログハウスに滞在、2日間。
タワシの両親も一緒だったし、初日は親戚も。
山荘みたいに広間にみんなで雑魚寝なので、神経質な私は一睡も出来ず。
ログハウス滞在はお金かからないけど、朝昼晩と食事の用意はしなきゃいけないし、
(昼は外食)
東京と家事やることはかわらずで、どうせならご飯ついてたり、ゆっくり温泉に入れたり、の旅行のほうがいいなー笑
義理の両親との旅も、まあまあ疲れて、当分いいやという感じですが、
子達は楽しんでました！
ソトスとしての記録としては、
高校生になって、今後小児科をどう卒業していくか問題がぼちぼち浮上。
小茂根は赤ちゃんの頃から小児科、整形かかっているけど、
中学卒業のタイミングでこちらから小児科はきりました。
というのも赤ちゃんの頃からの主治医が2年前に異動になり、新しい先生に引き継いだのだけど、
あまり私として、信頼関係が築けなかったこともあり。
年金や助成関係の意見書は、小茂根で書いてもらわなくちゃ、だからずっと切らずにいなきゃ、と思っていたけど、
K大学病院の遺伝科受診(年1)の際に、さらっと、書きますよーと言って下さり、
あ、じゃあ小茂根の小児科いらないわ、と。
たまたま中学卒業のタイミングだったので、キリもよくてやめました。
小茂根整形は、装具などこれから作る可能性もあるし続けてます。
K大学病院では、変わらず、
神経(てんかん)…大きな発作はもう9年くらい起こしていないけれど、てんかん薬(テグレトール、エクセグラン)服薬継続中。3ヶ月毎受診。
腎臓(尿管逆流、水腎症、腎盂軽度拡大、巨大膀胱)…尿路感染なし、予防内服なし、どれも様子み疾患のみ。半年毎受診。
信頼しきってる神のような主治医が今年度で病院を去るようで…新しい先生には一応引き継いでもらう予定。
年が明けてから、排尿間隔がすごくあくようになり、心配で受診、諸々検査したけど、
in outのバランスはとれていて、巨大膀胱のせい、ということで話は落ち着いたけど、
泌尿器科に半年毎に通うことになった。
代謝(低血糖、ホルモン)…低血糖はかなり落ち着いている。年齢とともに。
ソウ、高校生になったけど、二次性徴に入らず。
体の変化がなし。
ホルモン検査、やっと思春期に入った数値がでてきたけど、まだ。
140cm、26kg やせすぎ、小さすぎ。
食べてるし元気なんだけど、増えない。骨皮。
最終身長も160いかないくらいと言われて、ソトスなのに！？わたしより大きくならないの！？とびっくり。
いいんだけどさ、見た目は。
側弯があって、固定してるし、それがなかったらもう少し大きくなったはず。
ソトス界きってのチビだと思う。
遺伝…年1。成長報告がないからほぼ世間話。
整形…側弯最終オペから3年半かな？
背中上部のロッドがういてて、心配、って毎回訴えるんだけど、外れては無いからと。
肉がついてないから、目立つ。
あと多少スクリューの緩みがあるのか、オペ直後より2.3mmういてるみたい。
オペ開始当初の目標よりは、ゴールを妥協したけど(ねじれがひどくて)その時にできるベストだった、
後弯は、肺の成長スペース(胸郭)的には、悪い中でもいい方。
前弯➕側弯が1番最悪(by W先生)
↑みたいな話は半年ごとの受診、毎度される(笑)
こんな感じで、元気にしてます。
小さい頃はあんだけ風邪ひいて、なんでもキャッチして、免疫力てもんはあるのか君は、って感じだったけど
めっっったに身体壊さない、丈夫に成長しました。
小さいソトスちゃんをいま育ててるお母さんたちにも、体調管理については今が1番大変、頑張って！と言いたいです。
歳を重ねると、また年齢に応じた悩みが出てくるけど、何とか楽しくできています。