他の方も良くおっしゃっていますが、小児がんの子達にとって病院選びは本当に重大な意味を持ちます。
空の場合は初期治療を終了した時点で脳神経外科の先生が他県へ行ってしまいました。
しかし脳腫瘍は脳神経外科だけでなく、リハビリ、血液腫瘍、心理(発達心理 ＩＱ等)など様々な科にかかるので、脳神経外科の先生が不在になると聞いて焦りました(笑)
そしてセカンドオピニオンも含め、今後は初期治療をした病院とＳ医科大学と二つの病院にかかることになりました。
しかしこの２つの病院の連絡の取り方が微妙…
前は今の先生からＳ医科大学の先生に連絡しときますと言っていたのにしていない！！こちらから してくれるんですよね？ と確認したら じゃあしておきます みたいな…
そして病院によっても今後の治療方針がまちまち。
結局最終判断は医療の知識のない私達が下すことになるのです。
現状空は腫瘍が残っています。病気が発見された時は 残っていたらほぼ100パーセント再発します。再発したらコントロールは難しいです。 と言われました。
そして残っている今。。。。先生は様子を見るしかない とおっしゃいます。
でもほっておいたら再発しちゃうんでしょ！？？？
そんなの悪くなるのを待っている様なものじゃない！！
と思ってしまうわけです。
しかしある先生は再度手術を積極的に考えましょう！ とおっしゃいます。
だけれどもそれ以降その先生から具体案はありません。
本当にどうしたらよいのか。。。
小児がんの中でも脳腫瘍は様々な科にかかる必要がある病気です。
どれ一つが欠けてもダメな病気です。
そして長期的なフォローアップが必要です。
みんなが満足いく様な治療ができる社会になってほしいな