先日とあるゴルフ場で黒田さんがいました。
私たちはハーフをあがったところで
黒田さん達は今から後半のハーフの準備をしている所でした。
タイミングも良かったので
友達が「写真良いですか」と声をかけたところ
黒田さん、快く２ショット写真を撮ってくれました。
幸せを感じた瞬間でした。
ＰＳ
そうまくん
結節硬化症と診断されて早いもので５年が経ちました。
その後大きなこともなく
今日も元気に保育園に行きました。
気になると言えば、少し顔にぶつぶつみたいなものがありますが、気するほどではありません！
このまま、何もなく元気に育ってと願うばかりです。
ＡＤ
結節性硬化症と診断され、不安を抱いている皆様へ
私の次男も「結節性硬化症」と生後６っか月で診断されました。
初めてこの病気を知った時は何でうちの子が、
今からどうなるんだろうと不安と挫折感でいっぱいでした。
多分皆様も同じことを思っているのではないでしょうか？
また、色々と調べれば調べる程、不安になりますよね！
一応、２０１３年１０月３０日からの「そうま」の状況を簡単ですけど書いていますので参考にしてみてください。
最近では軽度なものも多いいらしいです。
そうまも今は何ら問題もなく普通の生活をしています
このまま軽度なままで終わって欲しいと願うばかりですが、病気とは前向きに向き合っていこうと思います。
また、私の知人には未だ結婚できない方や子供が出来ない人方も多くいます。その方と比べてはいけませんが、子供の笑顔は我々にしか味わえない幸せです。
闘病生活や不安な日々を過ごすのも辛いとは思いますが楽しいことも多いはずです。
ちなみに、色々と申請すると助成金や療育手帳など貰えて旅費や駐車場、遊園地、美術館等半額や無料と言ったサービスを受けられる制度もあるので便利ですし、大変ありがたいです。
我々にしかできない体験や苦しみがあるかとは思いますが、
それを楽しみや嬉しさに変えて顔晴って（がんばって）行きましょう
最近ブログ、書けていなくてすみません！
ところで「そうま」くんですが今年から元気に保育園に通っています。
私が見るに他の子供達と何ら変わらない気がします。
（６ヶ月～１年くらい遅れているようですが）
癲癇の薬は飲み続けてはいるのですが、最近女房とも話して止めようかなと思っています。（薬も絶対の効果があるわけでは無いし、副作用の心配もあるので・・・）
色々と不安や心配もありますが、前向きに顔晴ってます
英が 私に対して
「はい」って・・・・・
それが最後の言葉でもあった。
というのも
エレベーターで私が
一階ですか？
と言ったら
「はい」 
実はそれだけです。
エレベータに乗ってきたときは、
口と鼻を手で隠し
香水がプンプンでおかまでも入って来たのかと思ったのだが・・・
友達が降りた後、今の「英だろ」って
思わず「え・・・」
直ぐに追いかけてみたのだが
品川ナンバーの高級車
に乗り込んだ・・・・
あ～・・・・・
今考えると相当高級な香水なのだろう！
もっと嗅いどけばよかったと・・・・！
でも一人だと分からないままだったと思う！
もう会うこともないと思うけど少し幸せな気分になった・・・！
先日、「そうまくん」3歳になりました。
退院して2年経ちますが、お陰様でその後何事も無く普通に生活しています。
結節性硬化症と診断され、癲癇等の再発に不安を抱えながら過ごしていますが、
そうまくん元気に育ってます
結節性硬化症のお子さんを持たれる皆様にとっては色んな不安や苦労もあると思いますが
子供の未来の笑顔にむけて顔晴っていきましょう
ＰＳ 最近ブログを書かなくてすみません。
