CDKL5 まなママのブログ

CDKL5 まなママのブログ

娘はCDKL5という遺伝子疾患をもっています。
難治てんかんと戦っています。
娘の頑張りを記録に残したくてブログを始めます。

私がここまで来れたのは娘や家族、仲間がいてくれたから。
感謝の気持ちを込めて♡

Amebaでブログを始めよう!
こんばんは。
な、なんということでしょう。

バタバタと。それはもう。バタバタと。
1つずつ1つずつです。
やっと息をつけるようになりました😭

運動会が終わって…
CDKL5 の家族会 IN 大阪 が終わって…
可愛い可愛い仲間ちゃんとのお別れでへこんで…
保育園の父母会 副会長の引継ぎがあって…
まなの卒園アルバムの制作をして…
まな の卒園式があって…お別れ遠足に同行して…
小学校入学式の3日前というギリギリの完成を迎えたスクールバスに乗る条件である 車いす の作成の調整…
小学校の放課後にお世話になる放課後デイや居宅介護のヘルパーさんとの契約や区や相談支援さんとの受給者証の申請&調整…
小学校の入学準備や面談…

やーっと。入学式!
ドキドキしながら、新しい出会い。

書類手続き、面談。
仕事。仕事。仕事。
保護者会。

やーっと卒園アルバムの完成を迎え…

あー。疲れた。

まな はお陰様で発作が落ち着いていて、食欲旺盛!体重3kg増加!!
待て、待てい。ほーら。薬足りなくなり、強直が出てきた。薬調整も急な増加が出来ないから、ゆっくり増やしてます。発作、落ち着け。落ち着け。

小学校の先生は全力で まな と向き合ってくださり、プールや図工、芝滑り。さまざまな経験をさせてくれます。
よく声を出して笑うようになった。嬉しい。😭
デイやヘルパーさん、本当に良い方がたと繋がらせていただいております。感謝です。😂

元気です。そして、もうすぐ夏休み…
お、お弁当持参の時期でございます…💧

3月頃の まな


最近の まな
ま、まるくなった 笑
笑うようになって更に可愛いぜ。

上の写真と同じ日。顔の角度の問題か?
立位も頑張ってます🤗