皆様   こんにちは😃  

検査結果を聞きに行った時の先生の態度 受け答えが  腑に落ちないのです。

強皮症かもしれない…と言われてから  病院の🏥予約の日まで   自分なりに、ネットで検索して、強皮症について調べました。

強皮症を知らない方はこちらを↓お読みください。

乳がんの宣告を受けた時   先生は  インフォームドコンセントを  しっかりしてくださいました。
次の患者さんが  沢山待っているにもかかわらず
時間をかけて(30分以上は、かかったと思います。)、納得行くまで、丁寧に説明してくださいました。

今回強皮症の宣告を受けた時は、  時間にして7分で  終わりました。

「抗セントロメア抗体が 陽性なので、強皮症に間違いないですねぇ」と先生。

この先わたしはどうなって行くんでしょうか?

先生…「んー皮膚が硬くなって行く場合もあるし、今のところ そんなに硬くはないと思いますが、皮膚科で  診てもらいますか?どうしますか?」

どうしますか?って   私がどうしたらいいですか?って聞きたいですよ。😠

私としては、未知の病気で  難病 だとしたら  
簡単な説明だけでなく、 私の状態をよく聞いて欲しかったです。
自分の調べた中では、  この病気は人によってかなり  違うので、 よく話を聞いて状態を確認して
その人に合った治療をするのが大切です。って

なのに先生は、なーーーーんにも聞いてくれませんでした。(¬_¬)   
白斑についても、チラッと見ただけで、そーですねー強皮症の症状ですねー。増える場合もあれば
そのままの場合もあります。って、じゃあこの先  増えたかどうか?知るためにも、   出来てる場所
状態  色  とか  しっかり診て欲しかったです。

そして  強皮症には、
限局性強皮症と   全身性強皮症が あるらしく、
また  びまん皮膚硬化型全身性強皮症 と限局皮膚硬化型全身性強皮症が、 あるらしく  

私はどれ?🤔💬
なにも   教えてくれない先生  その種類の事さえ教えてもらえなかった🤷‍♀️
明日  心エコーと  皮膚科  の受診です。 これは担当の先生ではありません。

なんかーセカンドオピニオン考えたりします。この先ずっと付き合っていく先生となるのなら、
信頼できる先生に  インフォームド.コンセントをしっかりして   もらえる先生に  出会いたいです。😞

皆様  こんにちは😃  

再び闘病日記を綴る事にしました。📝

乳がんの時、絶望感と  ダウンどうしようもない不安とぼけー悲しみからえーん、救ってくれたのは  同病の方との出会いでした。音譜その時ご縁をいただいた方と 今も親しくさせてもらっています。🤝
沢山の方々の支えと   情報交換と オフ会 などで、9年生になれて  平穏無事に暮らしていたのに、

結果から 申し上げると

2018年  8月に  膠原病の一種である

【強皮症】です。
と  告げられました。😫

【強皮症】と告げられるまでの経緯は…

2018年 5月半ばから、 咳が止まらず 勿論病院にも🏥行きました。総合病院に紹介され、そこで、強制入院🛌に
肺炎でした。そこで初めて知りました。肺炎にも沢山の種類があるんですね。😧
7月の半ばから13日間入院してる時、  先生から血液検査の結果、
「 気になる項目があって  数値が高いんですよねー。退院したら、紹介しますので  膠原病科の方で診察してもらって下さい。」

と  早速病院🏥へ、
1回目は検査ばかりで、 特に話もなく、
2回目  「抗セントロメア抗体が陽性なので、

強皮症に間違いないと思います。」って  
肺炎で入院してた時  強皮症って  言われたことない?って聞かれて  🤷‍♀️ いえ  ありません。て答えたけど
何?  強皮症って何?何?????  

後からネットで必死に調べたら  

膠原病‼︎ びっくり

それって 国指定の難病の?????

ガーンあせるドクロダウンダウンダウンダウン

乳がんの次は 膠原病🤦‍♀️

次回 テーマ  腑に落ちない先生の態度  😠
まずは 近況報告します。😊

あれから   早。。。9年  再発  転移もなく
無事過ごさせてもらっています。😊💮
来年の2月でまるっと10年  になります。ラブ

宣告受けて 泣いてえーん泣いてえーん泣いてえーん
ブログの同病の方達との交流を通して、どれだけ励まされ、力づけられ  救われた事か。。。ラブ
その節 お世話になった方々  本当にありがとうございます。🙇‍♀️🙏
ここまで進級出来て  とても幸せです。

二人の子供は  結婚して 👨‍👩‍👧‍👧   👪  3人の  可愛い😍孫にも  恵まれ  🙎‍♀️ 私は  仕事を頑張りながら
一人暮らしの自由な生活過ごしています。

が…しかし((((;゚Д゚)))))))

長くなるので、今日は ここまでで終わります。