卵巣癌肉腫の生活日記

卵巣癌肉腫の生活日記

想像もしなかったまさかの大病に、あっという間に生活が激変。毎日迷いと選択の連続の家族との日々徒然。

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再発宣告されたのは3月31日(金)。

担当医が転勤と聞いたのは抗がん剤4回目の3月15日。その時に今まで見てもらっていた先生が変わるのはとても不安だと伝えると、

「Kさんの事は全く心配していないから」

と言っていたのに2週間もたたず、全く真逆の事をあっさり言われてしまいました。

あまりにびっくりして頭が回らず、どうすればいいのか聞いてみたら、

「もうやりようがないから、緩和ケアかな」

と聞いて更に思考が止まり、次の質問も浮かばない。かなり信用していた先生だったのに、不信感満載に。
そして宣告だけして去って行きました。

とにかく、専門医でないとやっぱり駄目だという事になり、ネット検索しまくり。

今年の1月に検索では探せなかったのに、夫が肉腫専門医が都内に居ることを突き止め、月曜の朝一で電話をしたら、T先生が直接お出になり、経緯を簡単に説明すると、紹介状を持ってすぐに来てと言われたの、Gセンターに連絡をして、紹介状の準備を依頼。

4月6日(木)に1週間前に撮ったCTも準備出来るという事で、新任の担当医の診察もかねて紹介状を受け取りに行き、最短で見てもらえるよう、夫がその足で東京のM病院まで紹介状を届けに行きました。

4月10日(月)夕方、先生から連絡が入り、12日(水)にPET-CTを受けて19日(水)に結果説明をするとの事。
通常なら6月まで予約で一杯のところ、最短で予定して頂けたのは嬉しくも思い、状態が悪いという事も実感しました。

そして検査帰りの暴食いがきっかけで腸閉塞に突入してしまうのですが、Gセンターに電話で新任担当医に問い合わせたところ、

「あーそれは胃腸炎だね。近くの内科に行って薬貰ったら楽になるんじゃない?」

私がそんな感じではないといくら言っても胃腸炎が変わることはなく、話にならないので諦め、翌日日直の先生に状況説明したら、

「多分腸閉塞だから今すぐ来られる?」

週末の病院に到着し検査の結果、腸閉塞だったので、そのまま入院となりました。

翌日病室に来た担当医は腸閉塞を見抜けなかった事の言い訳を、

「胃腸は専門じゃないからねー」

専門云々いうより、ヤブ医者‼と言いたいところ我慢しました。

多分肉腫なんて見たことないだろうし、治療も論文見ながらじゃ全く信用できないチーン

症状は、入院当日からお腹がパンパンに張り、胃管を入れても全く変化無く、益々張ってきて苦しくなったので、イレウス管を入れる事に。
イレウス管は鼻から腸まで管を入れて、腸の減圧をして段々通るようにするというもの。

通常はこのやり方で9割は改善するらしいけど、私の場合は腫瘍が日に日に大きくなっていて腸に絡み圧迫しているので、改善させる事は出来ず。

そして入院中に、M病院の診察の日になってしまい、PET-CTの結果は夫1人で聞きに行ってもらうことに。

T先生の見立てを聞いた夫が気絶しそうだったという内容は、

「このままにしたら1ヶ月もたないね。すぐに切らないと。開けても状況によってはそのまま閉じることになるかもしれない」

ビビリの夫1人で聞きに行ってもらった事は本当に申し訳なく、可哀想で、元気になったら夫孝行しないといけないなぁと思う。

T先生は手術で腫瘍を摘出しないと危険だというし、Sセンターの先生方は危険すぎて手術は薦められないと真逆の判断なので、生き残りをかけて手術する方を選択し、転院を希望しました。

T先生の信頼出来る肉腫が切れる医者は東京に5人しか居ないそうで、M病院とA病院は手術の予定が埋まっていて、緊急手術を入れるのは不可能で、F病院のO先生に強引に入れて下さり、24日(月)に転院となりました。

転院してすぐ手術かと思っていましたが、O先生としては、検査して手術要員を確保しないと逆に危険との判断で、1週間また苦しい状況で過ごす事に。

その間に、貧血で手術が出来ないので、輸血したり、イレウス管を更に奥まで入れ直したり、ブログを書きながらあの時の辛さを思い出して手が止まりますショボーン

いよいよ手術となり先生からの説明で、予定時間は腫瘍が取れる状況なら6時間位かかり、画像では腸がだいぶ絡んで潰されているようなので、ストーマになる可能性がある事と、腎臓も片側が無くなる可能性、膀胱も無くなる可能性、小腸に絡んでいる割合が多ければそのまま閉じる可能性、2度目の手術なので出血が多くなる可能性などなど一通りの説明を聞いて臨みました。
その時怖さは感じず、希望しか無かったのは、その時の状況が本当に辛かったのだと思います。

手術は結果10時間近くかかったようです。
取り出した腫瘍は3㎏を筆頭に、複数摘出されました。
最大の腫瘍は直腸に絡み付き、結果ストーマになりましたが、膀胱は生き残りました。
手術が出来ない場合は2~3時間で終わると言われていたので、4時間を越えた時、家族はホッとしたそうです。

術後は意外と順調に回復しましたが、入院から3週間点滴だけの栄養だったので、脂肪も筋肉もすっかり落ち、体重は小学生以来の数字に落ちてます。1年前から比べると17㎏落ちました。体重を戻すため、元気な頃は控えめにしていた炭水化物をメインに摂取しています。

そして退院までに慣れなければいけないことが、ストーマ
まず見慣れる事。扱い慣れること。
これから一生付き合うので、慣れなければチュー

退院前にCTを撮って確認したところでは、目に見える異常は見当たらないということで一先ずホッとしましたが、前回手術から短期間で再発し、その成長の早さから今後も要注意!
今回の細胞検査ではガン細胞は無く、肉腫だけだったそうです。

来月はM病院のT先生の所で、更に細かいCTを撮ってみて今後の治療方針を検討すると言われてちょっとドキドキおーっ!しています。