プレーリー診 ＆ 股関節

整形診に本園に行ってきました。

側彎は、問題なし！

で、股関節の相談にしたら、

「手術の話出なかったの？」

「出てますが、病気的に術前後の管理をきちんとしないといけないので、本園やM病院ではできず、するならＨ大という話が出ていて、とりあえずボトックスで延ばしている状態です」

「Ｂセンターじゃだめなの？」

「Ｂセンターでもいいですけど、一度もかかったことがなくて…」

「外転装具つけてみよか」

なんか、サンプルのとはいえサイボーグみたいやなぁ・・・。

レントゲンを撮ってみたら、まし。

右足、Ｋ先生ちょっと引っ張ってたけど…。

ということで、作ることになりました。

Shuの希望で、左足のほうの青のプラスチック？に、黄色を黒にしました。

ベルトは黒。どんなんになるかな。

それまでは、このサンプルのを借りることに。

でもねぇ。これつけてたら座位保持に座れないんだよなぁ。。。

ということで、家にいるときだけつけることにしました。

家に帰って、お兄ちゃんや弟に

「Shuちゃんかっこいい！」

と言われてまんざらでもない様子。

持ち上げて持ち上げてつけていこうと思います。

発達検査（判定の難しさ）

　昨日はＨ大に発達検査に行ってきました。

今回は、いつものＫ式ではなく、ＷＰＰＳＩというものです。

日本では、Ｋ式で判定することが多いのですが、海外ではＷＰＰＳＩを使用しているそうです。

両方とも日本で作られた検査なのに…。 　

Ａ園と違って、シュウの情報が全くない状態での検査です。

事前に主治医からは「手を使うのは苦手だけどよくわかっている」ということだけあったそうです。。

手を使うのは「苦手」ではなく、「使えない」なんだけどなぁ。

　まず最初の質問は「鼻はどこにありますか？」

・・・え？？？？？ 　

次の質問は「耳はいくつありますか？」

・・・ん～！！！！！ 　そんなんできるわけないやん！

　主治医のＮ先生からは、「よくわかっているお子さんです」と聞いていたらしいだけに、先生のとまどいはＭＡＸ。

「事前にＡ園でどのような検査なのか聞いてきましたが、口頭は無理です。手も『掴む』といった動作は難しいです。」

「お母さん。どうやってコミュニケーションとってるの？？？」

というか、あなた、今までどうやって肢体不自由児の発達検査してきたの？

「これじゃあ、最重度じゃないの！」

「点数つけられないじゃないの！」

　えらくけちょんけちょんに言われて始まり、今までの経緯を話して、シュウができそうな検査だけでもしてもらうことに。

それでも、手を動かすだけでかなりの時間がかかり、時間オーバーに。

絵がもうちょっと大きければ指しやすいことなど、シュウの様子を見ているとわかってきたようです。

あとは、わかった時とわからない時の表情が違うみたいです。

「わかっているのにね。判定できないわ。手を使えないとゼロだもの。どうやってＡ園では検査しているの？」

　Ａ園でのやりかたは

「積み木を３つとりなさい」という問題は、積み木の絵を見せられて「積み木が３つあるのはどれですか？」となります。

「積み木が何個ありますか？」という問題は、先生が数字のカードを読んで、そのカードの中から正解を選びます。

「おなかがすいたらどうしますか？」という質問には、「寝る」「食べない」「食べる」等といった３択から、１つ１つ○か×かを選択します。 　

それらを総合して、どの程度の認知度があるのか調べています。

「全部でいくつありますか？というので『３』のカードは選べるの？」

・・・そんなのやったことないし。でも、「りんごを○○こ持っています。○こお友だちからもらいました。全部でいくつありますか？」と、数字ではなく、個数を○であらわしてもらって、○しか書いていないカードから選ぶように言われたら選べるかもしれません」という話はしてみました。

　丸を描いてください。と言われたけれど、丸って最初と最後がつながらないと丸じゃなんだよね。そんなの無理に決まってるやん。

　判定の結果は、３歳＋α。　３歳児よりも、わかっていることが多いからだそうです。

　手がつかえないので０歳だけど、それを考慮して３歳。

　初対面の人に、「わかっている」ということがわかってもらっただけでもよかったのかな。　

　最初は、「この検査全くできないじゃないの！」という感じだったのが、だんだん変わってきただけでもよかったのかな。 　　

H大受診

先日、同じ病気のお友だちから

「来年カルニチンの静注が出るらしい」

という情報をもらったので、早速N主治医に聞いてきました。

先生にもその話が入っているそうで、術前後（手術はしたくないけど）等ちょっと安心できる要素が増えました。

就学に向けて、胃瘻のチューブをボタン式にかえようかと思っています。

ボタン式にすると、リハビリとかうつ伏せとか前もたれの体制とか大変そうだよなぁと思っていて、それがあったのでなかなか踏み切れない母です。

でも、これ以上のカロリーを摂ろうと思ったら、やっぱり普通食が一番なんだよなぁ。

Ｈ大に週１×４回通えばボタンにできるそうです。

遠い・・・。

Ｋ病院でできないかなぁ。

瘻孔が大きくなるとただれやすいという話も聞くし・・・。

でも、これに関しては、栄養研のＳ主治医が

「胃瘻にしてから時間が経っているので大丈夫であろう」

と言ってくださっています。

あとは、普通食にした場合のタンパクの問題。

お昼の給食だけ普通食なら全く問題ないと思うけれど、朝晩となると、タンパク除去食品が必要になってくるような気がする。。。

栄養の普通食にするにあたっての問題は、栄養研のＳ先生と、代謝のＳ先生と、神経のN先生とでまた相談してもらうことになりました。

３年間停滞していたいろんなことが進みつつあります。