仲間達が次々にこのタイトルで
ブログを更新してくれ、ついつられて…笑
ドラベ症候群という難病。
まさか我が家の次男がこの病気になるなんて。
でも、この事実は何があっても変えられない。
この絶望を救ってくれたのは、
同じ仲間の存在でした。
離れていても、いつもそばにいるような
そんな不思議な気持ちになれる。
憎たらしい病気だけど、
この病気が繋いでくれたご縁には
心から感謝せずにはいられません。
患者会の中心となって動いてくださっている
お父さん、お母さん方のおかげさまで
物凄い進化を遂げているなと、
本当にありがたくうれしい気持ちです。
Facebookページで
今日公開されたスライドショー。
どの子の笑顔も本当に可愛く愛しく、
涙で画面がぼやけていきました。
この子達を容赦なく発作が襲っている。
本当に憎たらしいけど、
ひとりじゃない。
この気持ちで繋がってがんばっていこう！
決意を新たにすることのできた
ドラベ症候群の日となりました。