ドラべ症候群の日
今日は6月23日『ドラべ症候群の日』です。
ドラべ症候群とは、2〜4万人に1人の稀な乳児期発症の難治性てんかんです。
入浴中や入浴後、38℃台の発熱でてんかん発作を繰り返す場合はドラべ症候群が疑われます。
※ドラべ症候群患者家族会パンフレット抜粋
我が家の次男は、生後7ヶ月の時に発熱によりてんかん発作を起こしました。
発熱の度にけいれん発作を起こすため、『熱性けいれん』との診断でした。
しかし、次第に無熱時にもてんかん発作は現れるようになり、『小児てんかん』との診断も受けました。
その後、2歳から薬の服用が始まりましたが
その薬はテグレトールで、ドラべ症候群の次男には合わず、発作は増えていくばかりでした。
それからも薬の調整は続き、マイスタンの服用を機に発作は治まりつつありました。
ですが4歳の時、入園前に真実を知るために静岡てんかんセンターを受診することにしたのです。
その結果、『ドラべ症候群』という診断を受けたのです。
『ドラべ症候群』という病気は、知れば知るほどとても怖くなります。
『ドラべ症候群』は見た目ではわからない病気です。
また、ドラべ症候群に限らず、てんかん患者さんは広汎性発達障害，注意欠如/多動性障害，学習障害などの発達障害を伴っていることが多いそうです。
それらの障がいも、やはり見た目ではわかりづらいことが多いのです。
次男も含め、ドラべ症候群の患児(者)は、病や障がいとともに一生懸命に生きようと頑張っています。
また、患児(者)を支える家族も、たくさんのカベにぶち当たりながらも、必死にサポートしようと踏ん張っています。
次男を産み、育てるまでは
命を授かり、命が育つということを当たり前だと思っていました。
でもそれは、決して当たり前ではないということを次男に教えてもらった気がします。
『ドラべ症候群』という病気を
『てんかん』という病気を
それに伴う『発達障害』というものを
どうか、たくさんの人に知っていただき
一人でも多くの方に理解をしていただけたらと思います。
本日、6月23日は『ドラべ症候群の日』です。
一人でも多くの方に知っていただけるよう
『ドラべ症候群』啓発活動を行ってきました。
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