痛みと向き合う。
基本闘病記録としてのブログです。

特定疾患(難病)認定、身体障害者手帳3級取得済。

2013/秋~坐骨神経痛発症
2014/5~腰椎椎間板ヘルニア発症
2014/7~陰部神経痛発症
2014/7~T字杖使用
2014/10腰椎椎間板ヘルニアプレート固定手術
2014/11胸椎黄色靭帯骨化症発覚
2015/1骨化部4箇所切除手術
2015/2特定疾患(難病)認定受ける
2015/3退職を余儀なくされる
2015/5頃~?ロフストランド杖使用
2015/10~車椅子使用
2016/1~歩行補助器使用
2016/1身体障害者(3級)認定
2016/6リハビリ重ね社会復帰
2017/7~線維筋痛症発症
2017/10仕事中酔っ払いに押し倒され症状急激悪化
2018/2~痛み急激悪化、在宅勤務、自宅療養
刑事裁判結審、被告に執行猶予付実刑判決
2018/8~週1~2超時短勤務復帰
民事裁判結審、被告から私に賠償金分割支払命令
2019/3~再び症状悪化、在宅勤務、自宅療養
2019/7~クビ宣告受け急遽週1~2短時間勤務予定
2019/5~数々のペインクリニック受診、治療法模索中

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傷病手当

昨日上司から、3月振込み分から傷病手当適用させるけどそれで良いか、確認の連絡有り。


先程事務員と話したけど、事前に聞いていた傷病手当に似た国から支給される物ではなく、傷病手当そのものでした。

正社員になったのに、傷病手当ではないっておかしいな…と思ってたけど、やはり傷病手当で合ってました。


前の会社で手術入院前後にやはり傷病手当受けたけど、改めて手続き聞いたら結構複雑ですな。


で、身体障害者給付金と難病手当をダブルで受け取れないので、私の場合額が大きい難病給付金のみ年3回に分けて支給されるのですが、それを12で割り、毎月傷病手当金(=標準月額報酬×0.6)から引かれるそう。


(´-ω-)ウム…全く生活出来ないですな。


確か以前受け取った時は、実際休んだ日数からかなり引かれて計算されていたので(実際休んだ2ヶ月中、頭と終わり確か10日ずつ程引かれていた記憶)、細かい計算方法は良く分からないけど、今回は多分月10万弱しか振り込まれないんじゃないかな。

それを最長1年半。


動けず買い物にもほぼ行けないので、食事は朝晩ほぼフルグラ(安い時に買い溜めしてます)。

レンチンさえ待っている間、激痛でツラいんです。

栄養失調で先にくたばってしまうんじゃないかしらん笑

昨日から口内炎になってるし^^;


10~20分半身で資料見ながら電話で話していたので、猛烈に痛い…

トラムは2時間程前に飲んだので、あと2時間空けなきゃだし(4時間空けて1日4回まで服用)。


大変ご無沙汰しておりますm(*_ _)m

大変たいへんご無沙汰しておりますm(*_ _)m


ざっくり近況をば…


昨年10月途中から、激痛に加え排尿障害等で仕事はずっとお休み(事前に入っていたアポイントやそれに伴うプレゼン作成による出社は有り)。

それ以外に、現場周りを飛び飛びで2日…3日だったかな?やってみたけど、出る度その後1~2週間全く動けなくなる…の繰り返し。

今年に入り1日だけ出て、以降一気に特に激痛が酷くなり、ほぼほぼ寝たきり状態。


アパートの集合ポストへも辿り着けず、自宅トイレ往復にも難儀。

あまりに激痛度合い酷く、毎週続けていたリハビリカラオケも2~3週間に1度くらいに。


12月に脊椎外科主治医の勧めで、夏頃から一気に服用量が増えたトラムセットからトラマールに変更。

トラムセット副作用に元々排尿障害が有り、ずっと寝る前のリボトリール+仕事中激痛我慢出来なくなった時にトラムセット2錠服用だったけど、一気に激痛酷くなりトラムセット1日4回8錠(最大量)服用し始め、ほぼ同時に排尿障害出始めたので、排尿障害はトラムセットが原因とほぼ特定(各種検査…脊椎胸椎頚椎MRIやレントゲン、膀胱近辺のエコー検査、血液検査等に排尿障害に繋がる異常見当たらなかった為)。

トラムセットからアセトアミノフェンだったかな?成分だけ抜いたのがトラマールらしく、今年1月からトラマール1日4回8錠に変更。


排尿障害は確かに軽くなった様だけど、激痛度合いはより一層酷くなり、先述のほぼ寝たきり状態に。

月1度の通院にも行けず、4週連続キャンセル。

トラマール1ヶ月分とっくに切れた為、トラムセット服用に戻してからは、ちょっとだけ激痛度合い軽くなった気はするけど、排尿障害は完全に元に戻りましたね…

ずっと寝たきりだから、外出先で漏らさずに済むのはまだマシだけど。


同僚達からも心配して時々連絡来るけれど、話すだけでもとにかく辛い…

寝たきりではちゃんと話せないので半身起こして話すんだけど、それがまた激痛に拍車掛けるんですよね。


で、ずっとこんな状態続いていると、精神的に明らかにおかしくなりますね。

完全に鬱々状態。

躁状態が無い感じかな。


多分だけど、それがまた激痛に拍車掛けているかと。



とりあえず一旦身体の話はここまで。



車検時期迫っていたのについ先日気付き、慌てて近所の車検場検索。

問い合わせたら、すぐ受け付けてくれる、との事で、一昨日車検証持参、昨日車渡し、先程連絡有り終わったとの事。

連日の外出で激痛で全く動けず、車取りに行くのは来週に。


担当者がちょっと珍しい姓で、声も電話口では同年代ぽく、もしや小中学時の同級生(クラスが一緒になった事は無い)では?と思ったら…

一昨日一目見て、やっぱり同級生だ!と分かり、お互い当時の思い出話に花を咲かせました(*´ω`)

まあ、私小中学時ものすごく目立たなかったので、向こうは私の事覚えてなかったけど( ̄▽ ̄;)

私、高校は男子校だったし、大学デビュー組だからなぁ笑笑



さて、会社からはまだ給料出てるけど、会社としてそろそろ限界なので、傷病手当みたいなもの…会社が小さいからか、傷病手当同様給料の6割程を国が補助してくれるらしい…に切り替える、と言われていて…

そうなるとたちまち生活が立ち行かなくなるので、この先どうしよう…と途方に暮れているところです。

仕事復帰しようにも、今の状態では30分も持たないです。そもそも会社にも現場にも辿り着けないし、会社から一番近くの時間貸し駐車場に入れたとしても、そこから会社まで700m程あり絶対辿り着けないです(休む前はやはり途中坂道で何度も動けなくなり、通りがかりの人数人がかりで歩行補助器ごと私を押したり引き上げてくれたりしながら、700m移動に2時間程かかってました)。


生活保護しか無いかなぁ…


あ!私、ずっと難病の正式名称を「特定疾患」と呼んでいたけど、正しくは「特定疾病」なんですね!

ニュースサイト等では「難病」としかほぼ表現されてないし、例えばこのブログのハッシュタグでも、「特定疾患」は7万程有るのに対し、「特定疾病」は600程。

先日難病更新問い合わせで保健所に連絡した時、「特定疾患の更新で…」と話したら、「特定疾病ですね~」と返され、改めて検索してみて気付きました^^;

「特定疾病」を「特定疾患」と間違えてる人、相当多いんじゃないかな( ̄▽ ̄;)










手術終了

先ほど、皮膚科にて左腋下腫瘍摘出手術終了。


術後、摘出した腫瘍を見せてくれたけど、びっくりΣ(゚д゚;)


手の小指第1関節ほどの大きさ(~'ω' )~


腫瘍摘出時って、毎回思うけど、皮膚の下に潜っている部分の方が遥かにデカいんですよね。

イメージは氷山。

 

これだけデカいと、先日の左手の強烈な痺れもこれが原因だったかもですな。


抜糸は1週間後だけど、明日様子見せに来れますか?と聞かれ、明日は脊椎外科予約でムリなので明後日来ます、と返答。


しかし…麻酔切れる時間から逆算してトラム2錠飲んだけど、これ鎮痛効果切れたらかなり痛いですな。


トラムは1日4回、4時間ずつ空けなきゃいけないんだけど、既に今日2回飲んでるから、トラム最大回数分使い切ったらボルタレン坐薬も使おう(´-ω-)ウム


明日、車に電動車椅子積み込んで病院行く予定ですが、私の怪力で積み込み自体は出来るだろうけど、腋下は擦れるしかなり痛そうだなぁ…

そもそも運転で左手使えるかしらん?


今のうち積み込んで…と思ったけど、まだ血が止まってないので、ムリは止めときます。



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