イーケプラ内服開始
久しぶりに、おはるちゃんのてんかん状況のご報告
去年10月より、月に2度程度、てんかん発作が出ております
術前よりは断然弱い発作ですが、1回に20秒程度、目が右にもって
いかれる部分発作です。
再発当初は、右手も硬直がありましたが、最近は、目がもっていかれ
るだけで硬直がありません。
3月10日、国立精神・神経医療研究センターの小児科医より、
現在内服中のエクセグラン(副作用が熱をこもらせる・食欲減退)を
無くすために、イーケプラを試そうという話になり、現在、微量ですが、
イーケプラを内服し始め、様子を観察中です。
13日の夜からイーケプラDSを内服し始めた後、これといって
変化はみられず・・・
3月12日、3月27日に発作が見られています。
まだ、4月には発作は出ていません。
イーケプラは、新薬として出た当初に1度試したことがありました。
あの頃は、どの薬がいいのか解らず、2週間くらいしか試したこと
が無くて、すぐにやめてしまった薬です。
しかし、イーケプラ、以前にお医者さんに聞いた話によると、
女性の場合、妊娠などした時も、胎児に影響が行きにくいと
聞いたこともあり、おはるに合えば、イーケプラがいいなぁ~
なんて思っていました。
合うといいなぁ~
まだまだ時間はかかりそうですが、合う薬が早く見つかると
いいです!
最近の作品集
暇があれば、チマチマと作ってます
プレゼント物など、写真を撮るのを忘れてる物も、多々ありますが、保存されてる物を一部紹介
ばあちゃんの、ブラウスリメイク髪留め
亡きお婆ちゃんのブラウスをリメイクして、くるみボタンにし、カギ編みのお花に飾りました。
他にも、同じ生地でシュシュなどを作り、私のいとこや、いとこのお子さんにも、あげました。ばあちゃん、天国で喜んでるかな?
おはるさんリクエスト日記入れバック
自宅にあったキルト生地で、療育園に持って行く日記帳入れを作りました。
日記帳は、A4サイズです。
ハートのデザインは、本を参考(おはるが選んだ)にして、またまた自宅にあった生地とレースで代用しました。
●本は↓参考にどうぞ(^-^)
「まいにちルンルン♪ 通園通学BOOK」
なんと、これは、リバーシブルにしました(笑)
おはるが使わなくなったら、私が使う作戦です
本は、リバーシブルではありません。
おはるのポシェット
日記入れバックの生地が余っていたので、おはるのポシェットを作りました。
端切れを合わせてパッチワーク風。
おはるは、まだ、ボタンも、ジッパーも上手に開けるのが困難なので、今回はあえて何も付けませんでした。
本人は、使いやすいみたいです。
大きなトートバック
これは、かなり愛用中
生地は、帆布生地です。
おはる、まだ、オムツが取れていないので外出時は、何かと物入りで、何でも入る大きめなトートバックがほしく、作りました。
これの特長は…
小さな手提げひもを付けました。
これは、出かけた時に、バギーに引っ掛ける為に付けました!
すっごい便利!!
マザーズバックなどにも、この機能付ければ良いのに
長すぎる手提げひもだと、リクライニングしたときに、地面に擦ってしまうんで、考えて作りました
ちなみに、うちのバギーはRV PocketⅡです。
また、作品作ったら、紹介します
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明けましておめでとうございます(^-^;)
今年も、よろしくお願いします☆
いやいや、年明けしちゃいました
そんな私は、厄年でして、初詣では、しっかりと、厄払いをして来ました
何も高望みはしないので、健康で平凡な一年でありますように
さて…去年の心残りは、大掃除
全部屋出来ませんでした
12月中旬から、やり始めたのがダメだった
今年は、11月後半くらいから、徐々に攻めますよ
年末は、去年一番つるんでた友達と、市場へ買い出し!市場は、人!人!人!
なんか、年末を、感じた1日だったなぁ
大晦日は、昼間は、お友達と、おせち、お煮しめをせっせと作りました
二世帯分だと、少しづつの量を分けられるので、何気に合理的
毎年恒例になりそうです
23時くらいから、年越しそばを準備
まっ、うちは、どん兵衛ですので、お湯をわかすのみですが(笑)
恒例になりつつある、ガキツカ見ながらの、知らぬ間に年明けちゃってるパターン
五分過ぎて、「あっ!年明けた。おめでとう」っと、家族三人で、挨拶交わす
ちなみに、おはるさん、テンション高くて、寝る気配ありませんでした
そんな年末年始を迎えた我が家。
おはるは、去年12月16日に、発作が出たきり、病院で、薬調整し、今年初発作は1月11日
少し、薬調整が出来てきたかな?
年末年始ダラダラモードから、いきなりのハードスケジュール(療育や、療育園)疲れがでたかな?
何はともあれ、発作が薬で治まれば良いのです。もう、手術は可哀想
どうか、うまく調整出来ますように
今年の抱負書いとくかぁ
1、ハンドメイド作品を、オークションに出してみる。
2、肢体不自由児のサークルを作る
3、ダイエット 目標5キロ
4、なんか資格とる
5、おはるのオムツはずす
6、庭をカスタマイズ
7、部屋をナチュラル化(断捨離)
よし、あんまり書きすぎると、年末に自分の首を絞めることになりかねないので
目標にして、頑張ります
また一年、親子共々、よろしくお願いします
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ウタマロキッチン
最近ツイてる感じがします
今回は、食器用洗剤、ウタマロキッチン
これ、気になってたんですよ。
前に、某テレビ番組の、掃除大好き芸人
で、紹介もあったりして、使ってみたいけど、洗剤買うときは、やっぱり、いつも使ってる洗剤に手が行くんですよね。
けど、当たったよ~
すっごい嬉しかった
ありがとうございます
早速、使ってみました!
2プッシュで
お鍋(小)
箸2膳
スプーン4本
お皿(小)3枚
お椀3枚
コップ3つ
余裕で洗えました。
泡保ちいい感じです。
匂いも、ハーブのスッキリした香りでいい感じです。
そして、すすぎもササットできました。
味噌を入れてるタッパーウェアを洗ってみたら、臭い残りもありませんでした
これには、ビックリしたかな
容器もプッシュ式だし、使いやすいです
ウタマロシリーズ、他のも気になるなぁぁ
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カゴメカットトマト
カゴメカットトマト
うちは、トマト煮込み系の料理を良くするので、トマト缶をよくスーパーで買います。
パックが出て、気になっていたので買ってみました。
パックの裏に、斬新な調理法が
手抜きレシピ、このうえないですね
うちは、チキンのトマト煮込みを。
カットトマトに玉ねぎ、ズッキーニ、ニンジンを足して、コンソメ、砂糖、塩胡椒で味付け。
焼き目を付けた鶏肉を加えて煮込んで、出来上がり。
缶のカットトマトより、量が多いような気がしました。(グラム数、確認してないので、スミマセン)
それと、缶の味?!しなくて良いかも!
あと、具沢山でした
後片付けも楽だったかな~
ただ、環境考えると、リサイクル出来る缶の方がいいかなぁ?
パックだけど、裏側がにアルミになってるので、資源には出せない?!
けど、お手軽な感じで良かったです。
皆さんもお試しあ~れ
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明治ボーノチーズ、スライスクリームチーズ
明治ボーノチーズ 明治北海道十勝ゴーダ4本入り。
これを、四袋
明治こだわりキッチンクリームチーズスライス8枚入り。
これを、一袋
モラタメで、当選しました
届いた時に、一目散に、おはるが
飛びつき、早速試食
ボーノチーズは、子供でも食べやすいスティック状で、手も汚さない。
いい感じでした。
味は、少し?!しょっぱいかな?
ってかんじ。
でも、美味しく頂きました。
スライスクリームチーズは、市販されている普通のクリームチーズとは違って?
酸味がありました。
私は、ひとまず、そのまま、味見しましたが、パンに挟んだり、ホットケーキにのせたり、後は、ハムや野菜とサラダとかにしても良いかもしれません!
モラタメの、モラで、当選。
嬉しかったです!
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術後一年5ヶ月
おはるさん、昨日、てんかん発作が、再発しました。
術後一年5ヶ月で、再発。
ある程度、覚悟していた部分もありますが、まさか、再発とは…
残念でなりません。
発作は、右半身硬直し、目も右に引っ張られる感じでした。
時間は15秒ほど。
薬も減薬していて、体重に対してギリギリの量。
しかも、季節の変わり目だし。
いろんな事が重なり、発作が出たのかなと。
近々、病院に行ってこようかと思っています。
子供って、色々ありますね。
改めて、頑張らなきゃなって思いが沸きました。
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闘病中の親友に
その友達は、五年前頃から、自律神経失調症からくる、腸が動かない病(慢性偽性腸閉塞症)に苦しんでいます。
先日も、普通の人なら単なる風邪で終わりますが、彼女は、抵抗力が無く、肺炎になり、ICU(集中治療室)に入るまでに。
幸い、懸命な医師のおかげで、命拾いし、先日、普通病棟に移動できました。
十代の頃から、兄弟のように接している友達が、何故、こんなに辛い病におかされてしまうのか…悲しくてなりません。
そんな彼女、入院中に誕生日を迎え、手作りの手提げバックと、ポーチを作ってプレゼントしました
手提げバックには、常備使う、テープ(よく、包帯を止めるやつ)を付けておけるようにしました。
少しでも、元気になることを願いつつ。
いつまでも、応援し、力になってあげたいと思います。
お誕生日おめでとう
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アロンアルファー事件
3日前、私に悲劇が襲いました。
扇風機の部品(プラスチック)が割れてしまったので、
これは、自分で修理だ
っと思い、100円ショップで、アロンアルファーなるものを購入。
自宅に帰り、張り切って修理
アロンアルファーを開封し、いざ、チューブを開けたその時
なにやら、冷たい液体がブワッと、私の手に付いたのです。
そう。開封方法を見ずにネジを回したので、チューブが開いた
瞬間に、中身が勢いよく飛び出してきたのです
慌てた私。とりあえず、指と指がくっついてしまったら、
どうしようもないと、とりあえずパー
そして、水で洗ってみた。
こんな感じ。
なんというか、水虫かと思う具合な仕上がりになりました
その後、インターネットで、アロンアルファーの取り方を
調べましたところ
・ぬるま湯で洗ってるとそのうち落ちる
・除光液で落ちる
・アロンアルファーのはがし液が売ってるらしい。
っということで、まずは、台所で、お湯を出し、手を洗ってみた。
短時間では落ちないことが判明。
お風呂に入ってみました
1/10くらい、落ちたかなぁ~
1日目は断念。。。
除光液も家には無いし、はがし液も買いに行く暇がなかったので
とりあえず放置・・・。
徐々にポロポロと剥がれ落ち、本日、やっと綺麗になりました
あ~よかった
みなさん、くれぐれも、アロンアルファー気を付けてくださいね
くっついた時は、とりあえずパーですよ
それでは、くだらない?!文章、最後まで読んでくれて
ありがとうございました