皆様、『ありがとうございました』

とうとう、、、、長い眠りに着く時がやってきました。

これが、最期のブログになります。
最期も、自分の言葉で遺したいと思い、『その日が、いつ訪れても良いように、、』変更しながら遺していました。

この投稿は、私に来るべき日がやって来た時に、妻に、最期の投稿の若干の修正をお願いをして、投稿してもらうようにしました。

２０１９年9月2日(月）
                16時16分  没
             
8月24日、急変し、入院しておりました。
10日ほどの昏睡状態ののち、苦しむこと無く、永眠致しました。
本日、4日、無事に告別式を終え、天国に旅たちました。
今まで、ありがとうございました
               
               


今まで、本当に、ありがとうございました。

必殺プー太郎のセピアです(笑)

ついに、私に、永遠の眠りに就く時がやってきました。

１９６２年０６月３０日に、岐阜県可児町広見石井に、山田家の二男として生を受け、５７年2ヶ月2日の命でした。


50歳の2013年02月、GIST(消化管間質腫瘍)という、聞き慣れない病に罹患して以来、GISTとは前向きに、闘って参りましたが、結局のところ、GISTには勝つことが出来ませんでした。

【闘病履歴書】

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【治療履歴】

2013年02月04日：東可児病院

         下腹部に激痛

2013年02月05日：東可児病院

         高熱(41℃越え)による呼吸困難

2013年02月07日：

         岐阜県立多治見病院へ転院、入院

         様々な病理検査を行う。

2013年02月21日：岐阜県立多治見病院

         病名：GIST(消化管間質腫瘍)、小腸原発 

                            ＋腹膜播種(350以上腫瘍有り)

2013年02月22日：

         一次治療(グリベック：４錠)服用開始

2017年06月05日：４年４ヶ月

         ✳️グリベック奏効低下

2017年06月10日：

         二次治療(スーテント：４錠)服用開始

         11クール(服用量、投薬日数、休薬日数) 

         副作用多数

2018年02月13日：

         ✳️小腸穿孔による緊急手術(50cm切除)

2018年09月25日：１年３ヶ月

         ✳️スーテント奏効低下

2018年10月03日：

         三次治療(スチバーガ：３錠)服用開始

         3クール(服用量、投薬日数、休薬日数)

         副作用多数

2018年11月27日：２ヶ月

         ✳️スチバーガ奏効低下

2018年11月28日：藤田医科大学病院

         藤田医科大学病院に転院

                 TAS-116第Ⅲ相治験受診の為

        2018年11月29日：四次治療

                ✳️TAS-116第Ⅲ相治験前検査受診

        2018年11月30日：

                ✳️TAS-116第Ⅲ相治験開始

        2019年02月12日：プラセボ判定

                ✳️75日(4ｸｰﾙ)評価：20%＞PD

        2019年02月13日：実薬治験

                ✳️実薬による救済治験開始

        2019年03月05日：治験中止願い

                ✳️21日(1ｸｰﾙ)評価：9.3%＞PD

2019年03月06日～13日：治験薬の脱薬

2019年03月14日：(16日ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ中止)

         五次治療(グリベック：６錠)服用開始

2019年03月16日：岐阜県立多治見病院対処

         ✳️小腸穿孔(緊急縫合手術)

         ✳️六次治療：無治療

2019年04月06日：退院

2019年04月12日：外科 奥村医師

         ✳️余命３ヶ月の宣告：治療中止

2019年04月19日：緩和ケア内科手続き

2019年04月14日～：no炭水化物

2019年04月04日～05月14日：CT評価

         ✳️七次治療：温熱療法(顕著な効果無し) 

2019年05月15日～23日：

         ✳️八次治療：温熱療法＋ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ３錠

                               (体調不良中止)

2019年06月06日：行政より介護認定調査

2019年06月08日～：訪問看護による点滴のみ

         ✳️九次治療： 「ﾋﾞﾀﾐﾝ剤＋ｽﾃﾛｲﾄﾞ」

2019年06月22日：【要介護２】内定通知書



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【入院履歴】

１回目：2013年02月07日～2013年02月26日

            ✳️各種病理検査

２回目：2013年04月12日～2013年04月19日

            ✳️GIST増大、CRP値上昇

３回目：2017年06月08日～2017年06月17日

            ✳️抗がん剤(スーテント)の切り換え

４回目：2018年02月13日～2018年02月24日

            ✳️小腸穿孔切除手術(50cm切除)

５回目：2019年03月16日～2019年04月06日

           ✳️小腸穿孔縫合手術(縫合のみ)

                  縫合時、腫瘍強制切除


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【治療薬剤履歴】

一次治療(グリベック)   ：４年４ヶ月

            ✳️2013年02月22日～2017年06月05日 

二次治療(スーテント)   ：１年３ヶ月

            ✳️2017年06月10日～2018年10月02日 

三次治療(スチバーガ)   ：２ヶ月

            ✳️2018年10月03日～2018年11月27日 

四次治療(TAS-116治験)：３ヶ月

    偽薬✳️2018年11月30日～2019年02月12日 

    実薬✳️2019年02月13日～2019年03月05日 

五次治療(再グリベック)：３日

            ✳️2019年03月14日～2019年03月16日 

六次治療(無治療)  ：麻薬による腫瘍痛抑制

            ✳️2019年03月17日～『ﾌｪﾝﾀｽ＋ｵﾌﾟｿ』

七次治療(温熱療法)        ：３８日(内密療法)

            ✳️2019年04月07日～2019年05月14日 

八次治療(温熱＋ｸﾞﾘﾍﾞｯｸ)：８日(内密療法)

            ✳️2019年05月15日～05月23日

九次治療：訪問看護による点滴のみ

        ✳️2019年06月08日～「ﾋﾞﾀﾐﾝ剤＋ｽﾃﾛｲﾄﾞ」



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皆様、本当にありがとうございました。
私は、最期まで、素敵なお友達に恵まれて、幸せでした。

いつも、私の周りには、沢山の優しい友達が居ました。
そして、そんな友達は、いつも、私を支えて、応援して下さっていました。
だからこそ私は、ただひたすらに前を向いて歩いて来ることが出来ました。
皆さんに支えて頂けたからこそ、私らしく生きることが出来たのだと感謝しております。

皆さん❗️
私に『生きる勇気と希望』を分けて頂きまして、本当に、ありがとうございました。

まだまだ、生きる道半ば途中でリタイアしてしまうことになってしまい、本当に申し訳ありません。

皆さんから受けた御恩は、高い空から皆さんを見守り続けることでしか、恩返しが出来ません。

これからも、皆さんを見守り続けて行きます。

約６年５ヶ月に渡り、記録として綴り続けて来たブログ『セピアのGISTとの闘病日記』と、お付き合いを頂きまして、誠に、ありがとうございました。

このブログを通して、本当に素敵なお友達と出会えたことに感謝しております。
ありがとうございました。

私の誇りは、最高に素敵なお友達が居ることです。
それは、皆さん方のことです。


✳️このブログは、私から皆様方への最期のメッセージとして生前に作成した文書を、私の死に合わせて、妻にブログ投稿をお願いしております。

このブログは、私の意志として、遺してもらうようにしております。


#GIST #消化管間質腫瘍 #小腸原発 #化学療法 #腹膜播種 #標準３剤 #グリベック #スーテント #スチバーガ #2013年罹患 #小腸穿孔 #奏効低下 #治験 #臨床試験 #岐阜県立多治見病院 #藤田医科大学病院 #副作用 #緩和ケア #訪問看護 #介護保険 #車椅子 #自宅点滴 #闘病記録 #治療薬剤履歴記録 #入院履歴記録 #生きる素晴らしさの記録 #人の優しさに気付いた記録 #生きる価値観 #死への価値観 #人生の回顧録




大量下血２回で、冷やっ❗️

【No.513】

【私の生命誕生から、５７年００ヶ月１９日】
 【GIST発症から、２３５８日目】
                (６年０５ヶ月２０日)
                           ２０１９年０７月１９日

【無治療連続日数：１２５日目】 

【カウントアップ：８日】

こんばんは。
ちょっと、お休みをしてました(笑)

必殺プー太郎のセピアです(笑)

あっという間のカウントアップ８日目です🌹

7月16日は、ヤバかった😵
またまた、便秘に悩まされ、ちょっと無理をして、排便を済ませて小一時間過ぎた頃、、、、、下腹部を急激に襲ってきたギュルギュル感。
慌ててトイレに駆け込み便座に座ると同時に、一気に真っ赤な潜血が噴き出して来た、、、、、恐ろしい程の血液。

えっ、なに、これっ？

小腸穿孔❓️
でも、激痛が無い、、、
おかしい、、、

また、10分くらいしたら、下腹部を急激に襲ってきたギュルギュル感。
慌ててトイレに駆け込み便座に座ると同時に、２度目の、下血、、、、またまた、一気に真っ赤な潜血が噴き出して来た、、、、、恐ろしい程の血液の量。

えっ、なに、これっ一体？

在宅訪問看護の医師を緊急呼び出しをし、止血の点滴を施してもらう。

後に、医師に聞いて分かったことだけど、「便秘の硬い便が動脈を傷を付けて、下血になった」とのこと。
それにしても、恐ろしい程の下血量だった、、、結局、貧血も出てしまったから、7月18日に400mlの輸血をすることになった。


だんだん、恐ろしい状況が起こるようになってきた、、、、

予定通り、今日(7月18日)栄養剤と輸血ををしたが、400mlの輸血量を見ると、私が放出した下血量は、どうやら、少なくても輸血の２倍量は下血しているようだ、、、、
まだ、体内に残っている下血した血液は完全に止血出来ていないようで、下腹部に力を入れるのが怖い。
また、ガスが出る度に感じる強烈な悪臭を放つ血液の醗酵臭には強いストレスを感じる。

おまけに、最近、ベッド上で過ごす時間が増え、トイレやお風呂への移動が困難になり、妻や子供の介助を必要とする場面が増え、それでも、支えてくれる家族に感謝の日々です。









【生きるプロジェクト①】( ベストフレンド)
【生きるプロジェクト②】(リブ)
【生きるプロジェクト③】(レガシィ)
【生きるプロジェクト④】(レクチャー)

#要介護認定  #要介護２ #下血 #輸血 #Ｏ型 #貧血 #醗酵臭 
#GIST  #抗ガン剤治療 #がんサバイバー #闘病記 #経過報告 #緩和ケア #再スタート #カウントアップ #在宅介護 #下血 #闘病ブログ  

お盆＋選挙戦＋後輩

【No.512】

【私の生命誕生から、５７年００ヶ月１５日】
 【GIST発症から、２３５４日目】
                (６年０５ヶ月１６日)
                           ２０１９年０７月１５日

【無治療連続日数：１２１日目】 

【カウントアップ：４日】

おはようございます。

必殺プー太郎のセピアです(笑)

カウントアップです🎵
カウントアップ、４日目。

相変わらず、GISTの腫瘍の痛みは激しく、頓服薬のお世話になりっつぱなしです、、、、

こればかりは、我慢との闘いですね。

７月も中旬だというのに、お盆だというのに、この涼しさは、一体、どういうこと？

日照不足で葉物野菜のみならず、全ての野菜の成長に影響があるようですが、太陽の光の恵みについて、改めて、感謝ですよね。

先ほど「お盆」って、いいましたが、えっ、何で、７月にお盆なの？って思う人もおられるようですね😁

実家(自宅から100mくらい)まで、妻と車椅子散歩をしながらの仏様参りに行ってきました。

私の地域は、東京と同じ７月盆なんです。

お盆と言えば、４年に一度は、熱くなる市議会議員選挙。
私には、全身全霊で応援する先輩が居ます。
勿論、過去三度の当選を果たしているのですが、毎回、選挙戦が始まると、仕事は手につかないくらいになってしまいます。

今回も、、、、の、つもりでしたが、、、、

さすがに、病気には勝てず、本日の出陣式すら参加出来ませんでした、、、、
中々、諦めが付かなかった。
それでも、候補者の奥様の乗った街宣車は、私の自宅を経由して下さりながら、「川上ふみひろ可児市議会議員候補者と奥様」と、出会えて感動的でした。


当選は間違いない候補者ですが、最後まで力を抜かず頑張って下さいね🎵

夕方から、思いがけないくらいに嬉しい前職時の後輩(弟)が来訪してくれた。
いつも、夫婦で癒しを運んで来てくれる後輩夫婦。
精神的にま支えられて助かる❗️
いつも、覚えててくれて、ありがとう。
感謝。







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室内でも「杖」が必須アイテムに(汗)

【No.511】


こんばんは。

数日前から苦しめられている野放しにしているGISTの腫瘍、、、、、

GISTの下腹部の腫瘍がパンパンに硬くなって、痛くて、麻薬で抑えようとしても、痛みが抑え切れない、、、、、
全く、弾力性の無い超ハードな腫瘍。

それでも、以前は、下腹部より少し上部の胃や肺くらいの場所だったから、食欲も無かったけど、患部が下がったのか？下腹部になったから、食欲は出てきたからホッとしてる、、、、

それとは別に、やっぱり、足の筋肉の低下と脚力の低下で、歩行力が下がってしまい、ヨチヨチ歩き(笑)

あまりにも危ないので、室内とはいえ、杖を使うこととなった、、、、、



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食欲高まり、ガス連発！

【No.510】

【私の生命誕生から、５７年００ヶ月１３日】
 【GIST発症から、２３５２日目】
                (６年０５ヶ月１４日)
                           ２０１９年０７月１３日

【無治療連続日数：１１９日目】 

【カウントアップ：２日】

こんばんは。

必殺プー太郎のセピアです(笑)

カウントアップです🎵

(これは睡蓮です)

気分も良いのか？
食欲も高まり、ガスの抜けも連発❗️
かなり、腐敗臭が強いけど(泣)
これは、下腹部で、悠々自適に育つ、GISTの腫瘍たちが放つ醗酵臭みたいなものだから仕方がないかもね、、、、、

GISTに摂られる以上の栄養を、自分の臓器の為に摂取してやる❗️
そんな気持ちで、今日の食事は摂取してやったけど、やはり、私の腹部にあるGISTの腫瘍の量は半端無いから、ちょっと難しい(笑)
食べれば食べる程、腹部内の臓器の動きは激しくなり、ギューギュー❗️と気持ち悪いほど動き回る、、、、、

皮膚を通して、GISTの動きが鮮明に分かるくらいに形が変わる腹部、、、、
あっちに飛び出し❗️
こっちが凹み❗️
またまた、こちらが飛び出し❗️

これが、今の私の腹部内の様子、、、、
臍下部分にカチンコチンに固まったGIST腫瘍の痛みに悩まされ、数時間間隔を空けて服用する痛み止めの麻薬。
これがあるから、助かっているけど、、、、

現実は、中々、厳しい(笑)





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もうすぐ「お盆」

【No.509】

【私の生命誕生から、５７年００ヶ月１２日】
 【GIST発症から、２３５１日目】
                (６年０５ヶ月１３日)
                           ２０１９年０７月１２日

【無治療：１１８日目】 

【カウントアップ：１日】

こんばんは。

必殺プー太郎のセピアです(笑)

カウントアップです🎵
人生再スタート👌
何回目？(笑)
何回目でも良いけど、今日から人生ボロ儲け❗️

GISTを発症して、第２の人生と思ってた❗️
ってことは、今日から、第３の人生だな(笑)❗️

第３の人生、∞(無限大)希望！

こんなことを考えている間に、もう、そろそろ、「お盆」ですね。

そういえば、５月末頃に、菩提寺の住職に、今後の私の身の振りの相談に伺った時に、云われた事を思い出しました。
✳️７月中旬頃がヤバイ前提の話
(これは、私を励まし、頑張らせる為の激です)
・お盆前後は、受付ない(笑)
・裏盆前後も、受付ない(笑)
・お寺の諸行が、落ち着いてから受付る。
✳️要するに、７月中は、受付ないから、８月まで頑張れ❗️ということです。


お盆＝蓮
花屋(だった)をしていたからかもしれないけど、やっぱり、蓮の花を観てると、落ち着きます。


そして、これ！
蓮の葉っぱのように、水を包み込んでしまうような世界観が好きだなぁ🌱





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この先から、生きただけボロ儲け❗️(笑)

【No.508】

 【GIST発症から、２３５０日目】
                (６年０５ヶ月１２日)
                           ２０１９年０７月１１日

【無治療：１１７日目】 
【カウントダウン：あと、０日】

おはようございます🎵

必殺プー太郎のセピアです(笑)

カウントダウンも、もう数え切れない数までダウンしてきてしまいました、、、、
ラスト：０
とうとう、ここまで辿り着いてきました。
自分の意思で！

それにしても、早かった３ヶ月。
あっという間の３ヶ月。
医師から宣告された最期の余命宣告。

さてと、これから先、「カウントダウン」➡️を、どうやって【カウントアップ】に切り換えて行こうか❗️

これから先は、生きた分だけボロ儲け❗️

でも、この不自由な体のまま長生きしても、家族に負担や迷惑を掛けるだけだし(笑)

明日からは、生きた時間だけは、私のボロ儲け❗️

さてさて、どれだけ、ボロ儲け❗️出来るか(笑)


写真に「心」がある。
伝わって来るモノがある。
先日、来訪くれた50年来の同級生(プロカメラマン)から貰った「写真と約束」




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「出来る事が減り、出来ないことが増える」焦り

【No.507】

 【GIST発症から、２３４９日目】
                (６年０５ヶ月１１日)
                           ２０１９年０７月１０日

【無治療：１１６日目】 
【カウントダウン：あと、０１日】


こんにちは。

必殺プー太郎のセピアです(笑)

健康な時には、全く考えた事が無かった「出来る事が減り、出来ないことが増える」焦り。
多分、私だけじゃなく、みんなが同じだと思うけど、、、、
そりゃ、一年一年、年老いて行くから、当たり前といえば、当たり前のことだけど。
でも、これが、１ヶ月～２ヶ月くらいに、あっという間に変わって衰え始めたら、単なる焦りだけじゃなく、怖くなりませんか？

今まで出来ていた事が出来ない、、、、
当たり前の事が出来ない、、、、、
えっ？
何で、、、、、？

ベッドから起き上がる事すら、家族の介助を必要とする自分になったら、、、、、

歩いてる途中でバランスを崩して、転倒してしまう、、、、

このところの体力低下は、妻や子供や兄弟にまで不安や心配を掛けている、、、、
私の肉体から、筋肉が消失してしまったから仕方がない❗️といえば、仕方無いのか(笑)
カウントダウンも、遂に、【１】になってしまったから、仕方がないとはいえ、大きな不安ゾーンに突入してしまった、、、、

歩行に関しては、足のサイズ以上を前に進めない、、、、、
しかも、段差等のバリアフリー化が無いと本当に困るようになってきた、、、、
一段の負担が大きな課題である、、、

トイレにも大幅な時間を必要とする。

外を散歩するなんて危険な事は、全く出来ません、、、、
いい大人が、散歩も出来ないんです。
自分一人では、車椅子も使えません、、、、、

以前は、汚ないなりにも字を書く事が出来たのに、握力が低下し、ペンも持てず、従って、文字までもが書けなくなってしまいました。

まだ、介護では無く、介助で出来る事があり、助かってる部分もあるが、何れは、介護になってしまうんだろうなぁ、、、、、


介助より、介護を必要とすることが多くなってきた私。
どうしても、私の一つ、一つの行動は鈍くなり、家族を不安な気持ちにさせている。

一番厄介なことは、思考力を司る脳だけは衰えて無い！ということです。

羞恥心ばかりが強く、言葉ばかりが巧みに、、、家族も嫌だろうなぁ～😭

それでも、何だ、かんだと云いながらも、今日のこの瞬間まで、生きて居られることに感謝しか無いですね。






【生きるプロジェクト①】( ベストフレンド)
【生きるプロジェクト②】(リブ)
【生きるプロジェクト③】(レガシィ)
【生きるプロジェクト④】(レクチャー)

#GIST #一人勝手に生きるプロジェクト 
 #抗ガン剤治療   #がんサバイバー #闘病記 #経過報告    #緩和ケア #余命 #カウントダウン #在宅介護 #在宅医療 #在宅ケア 

丁度良い「ミニ」サイズ

【No.506】

 【GIST発症から、２３４８日目】
                (６年０５ヶ月１０日)
                           ２０１９年０７月０９日

【無治療：１１５日目】 
【カウントダウン：あと、０２日】

こんばんは。

必殺プー太郎のセピアです(笑)

カウントダウンも、あと【２】になってしまいました。
ここからは、いつ死んでも後悔の無いように(笑)って、今の自分には、生き方を変えるような真似も出来ないし、今更ね(笑)

って、今日も、意識遠のくような感じになってしまい、家族に心配を掛けてしまった、、、、
病院には、二度、三度と、足を運ばせて、迷惑を掛けてしまって、本当に申し訳無い気持ちでいっぱいです。

最近、時々に起こる意識障害なのか？
私にはあまり分からないけど、家族に心配を掛けてるから、本当に申し訳ない繰り返しをしている、、、、、

多分、麻薬の多用の影響とは思うけど、今日は、ピンポン玉くらいの大きさの大きな黒い影の「火蚊症」に悩まされた、、、！



この処、食事量も少ないし、ミニサイズで十分に足りるので、今日は、「どんべい」が食べたくなって、このサイズがあることに助かりました(笑)

半分サイズですかね🎵
昔なら、絶対に食べなかったサイズ、今では、感謝のサイズ🤗




最近、尿の臭いが、強い刺激臭が感じられ、気になるなぁ、、、、、







【生きるプロジェクト①】( ベストフレンド)
【生きるプロジェクト②】(リブ)
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【生きるプロジェクト④】(レクチャー)

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バリアフリーの必要性

【No.505】

 【GIST発症から、２３４７日目】
                (６年０５ヶ月０９日)
                           ２０１９年０７月０８日

【無治療：１１４日目】 
【カウントダウン：あと、０３日】

こんばんは。

必殺プー太郎のセピアです(笑)

カウントダウンが【３】になってしまいました。

正直、体が辛い、、、、、
怠い、、、、、
気怠い、、、、
腫瘍の疼きが気持ち悪い、、、、

ちょっと、精神的に不安定に、、、、、

それでも、一週間、外の風に当たる散歩をしてなかったから、妻に車椅子を押してもらい、散歩をしながらの実家の仏様参り。

一週間前とは、明らかに異なる脚力。
10cmの段差が、上がれない、、、、
10cmの段差が、降りれない、、、、
座ったら、立ち上がれない、、、、

車椅子もそうだけど、歩行は、バリアフリーでしか無理な状態、、、、
一週間で、ここまで落ちてしまった。

こんなに早く、バリアフリーの必需性を思い知らされるとは、、、、、

家族の介助が無いと、一人で歩けないとは、、、、、トホホ、、、


【生きるプロジェクト①】( ベストフレンド)
【生きるプロジェクト②】(リブ)
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【生きるプロジェクト④】(レクチャー)

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