今日で２年。

お久しぶりです。全然更新していませんでした。すみません。

他の方のブログには訪問していましたが、自身のブログは書く気が起きず。今まで放置してしまいました。

放置している間に、色々なことがありました。その色々を書きたいと思っています。今日はまずはこの話から。

本日。2/22。にゃんにゃんにゃんの猫の日は、2017年の2/22に唯一聞こえていた右耳が完全に聞こえなくなった日です。

今日で聞こえなくなって2年経ちました。

聞こえなくなってしまった為、対人でのやり取りは筆談が主で、昨年から通いだした手話教室のお陰か、手話を交えて話したりもしてます。(でもまだ手話もおぼつかない…)

我が家は母も耳が聞こえないので、お互い切磋琢磨しながらがんばっていますが、聞こえないことにより意思の疎通がうまくいかず喧嘩になったりもしてます。

我が家で唯一聞こえる父は話し相手がいなくて寂しいと思っているかもしれません…。申し訳ない。

聞こえなくなってから、人をよく見るようになりました。

医療関係者の方が冷たい…と感じることもありました。

逆に、お店の店員さんの方がとても優しい。何度SUKI！って思ったかわかりません。(この場合のSUKIは、人として好きってことです笑)

医療関係者でイラッとしたのは、聞こえないので呼ぶときは手を上げてほしいです、とお願いしたら、近くの椅子に座っていて！と言われ近くの椅子に座っていても声で呼ぶだけで…。で、行ったら行ったでイラッとした顔をされるっていう。

わたしも聞こえていた時はそうでしたが、聞こえないというと、耳が遠いと思う人が多いです。

全く聞こえないので書いてほしい、と言っても頑なに書こうとしない人もいます。

その点、お店の店員さんは、人の流れもあるのかパパっと書いてくれるし嫌な顔もせず。接客上そうなのかもしれないけど、ほんとに人として好きって思います。

あと、わたしは外出時に『耳が不自由です』と書かれたものをネックストラップに入れて首から提げて歩いています。

それを見て瞬時に判断し行動してくれる人もいるし、万一何か起こったとき(災害とかテロとか)、すれ違った誰かが「あ！あの人聞こえない！」と助けてくれるかもしれない、という理由から提げてます。

今の世の中なにがあるかわかりませんからね…(´･ω･`; )

ということで、今日はこのへんで。

明日も更新出来るようにがんばりますー！

痛み。

昨夜寝る体勢になったときに痛いと思った。

今日の午前中は違和感を感じて、午後になったら痛みも感じて。

左耳の後ろあたりが痛い。触るとピリッとする感じ。圧されてるような感覚もあります。

まさか人工骨が関係してる…？

母に見てもらったら、赤くなってるよ。と。

引っ掻いたり触りまくってはいないんだけどなぁ…。なんなんだろ。

ちなみに寝るときの体勢は、右側を下にして横向きに寝てます。手術前からずーっとこんな寝方です。

ほんとなんなんでしょうね、これは…。

昨日の続き。

朝起きてから、そういえばこれも書かなきゃ！と思い出しました。忘れるなよー！！って話です(笑)

液体ですが、先生に何度もしつこいくらい聞きました。本当に手術痕から出てるの？って。自分では信じられなくって。だって手術から1年も経ってるし、そんなことある？と。先生の回答は、やはり手術痕から出てます、と。なーんーでーだーよぉーーーーー。

手術痕から出てる液体の色は透明だったり黄色だったりオレンジだったり赤だったり。赤の時は血が出てます。ティッシュで押さえるとうっすらと付きます。勝手に血が出るとか怖すぎー！

血が出るときは多少違和感とか引っ張られるような感覚があります。

頭を洗うとき、全然染みません。

手術を受けてからガシガシ洗うのは怖くて、手術痕やその周りは優しく洗ってました。

形成外科の先生の見立てでは、原因は人工骨だろう…と。

脳外科は今月診てもらいに行きます。そこでどのような判断になるのか。形成外科の先生から診断書をいただきましたし、脳外科で最終判断になると思います。

わたし的には手術ならそれでいいです。液体が約5ヶ月ずっと出続けてるし。人工骨を取るだけだし。なにもせず液体が止まるっていう確証があればいいんだけどね…、こればかりはなんとも言えない。

写真追加します。

こちらは血が出たときの固まったものです。皮膚や髪の毛にびっしり付きます。

10月3日の写真。

髪の毛に細々付いてるのは、ふけではなく固まったものの残骸です。

今日の写真。

こんな感じです。

お久しぶりです。お知らせです。

ご無沙汰してます|*･ω･)ﾉ

ちょこちょこ他のブログへはおじゃましてましたが、こちらはお休みしてました。すみません。

Sangoは相変わらず元気！と言いたいところですが、とんでもない事態に直面してます。約5ヶ月ほど。長いな(笑)

遡ること5月21日、耳後ろ側の首筋にぽつんとしたものがあることを確認しました。

その何日か前から髪を乾かすときに触れていて、触った感覚ではあせものような、吹き出物のような、いずれ治るだろうと思っていたんです。

そして、冒頭の21日。合わせ鏡で確認したところ、写っていたのがこちら。

吹き出物みたいに見えますよね…。

この時はこれだけか…と思っていたのですが。

25日、何気なく触れた手術痕。ぞわぞわっとしました。え？なに？！って。またまた合わせ鏡で見たものは戦慄するような恐ろしいものでした。それがこちら。

手術痕に沿って、何かが流れたようなあとが。

そしてSango家大騒動になります。

発覚してから約5ヶ月、膿みたいなものや、どろっとしたものが出るのは相変わらずで現在も止まる気配がありません。あとは時々チクチクしたり違和感があったり。薬を塗っていても気休めにしかならないみたいです。出たものが固まって、髪の毛にびっしりかさぶたみたいなものがついてて想像しただけで気持ち悪い。

形成外科と、主治医のいる脳外科へは診てもらいまして、なんでも人工骨が入っていてそれが原因かも…と。

ん？人工骨入れましたって話あったっけ？みたいな。

どうなるかわかりませんが、手術することになるかもしれません。

そして、お知らせです。

お知らせというかお聞きしたいことかな。

同じ病気(神経線維腫症Ⅱ型)の方、もしくはⅠ型の方でFacebookをやってらっしゃる方いらっしゃいますか？もしいらっしゃいましたらメッセージ頂きたいです。よろしくお願いします。