勘弁してくれ( ´Д`)y━･~~

みなさんこんばんわ*\(^o^)/*

またまた久しぶりの更新です（笑）

いや～年度末だけあって仕事が忙しくて💦

ここ数ヶ月は仕事してるか病院行ってるかしかしてない気がする(－_－＃)

１月からスタートしたアフィニトールの治験も

毎週片道４時間かけて大阪へ行く期間も無事乗り越え

途中すこぶる不機嫌だったり、デッカい口内炎が出来て体重が減ったりと悪戦苦闘もあったけど

なんとかこの１ヶ月はここ数年の中では最高の状態で過ごせてた訳ですよ。

な・の・に‼️

今日１ヶ月ぶりの定期健診でいとも簡単に不機嫌モードに戻されちゃった＿|￣|○

もうね親としては発作が止まってなかったとしても

副作用がほとんどなかったとしても

子供が楽しく機嫌よく生活しながら発作と付き合えたらそれで良いんですよ。

でも治験だからそうもいかず

今日コーディネーターさんから副作用がないので再度増薬と言われた時はもう旦那と２人かなり凹みました。・゜・(ノД`)・゜・。

そして案の定夕方には不機嫌MAXで泣く・泣く・泣く囧rz

ご飯も食べませんわよ‼️って泣く・泣く・泣く囧rz

もう不機嫌モードのチビは本当に強敵＿|￣|○

やっと減薬してご機嫌モードにしたのになぁ( T_T)

あげくに旦那まで不機嫌モードに突入しちゃったよ😱

実際これが1番厄介‼️

毎回チビが不機嫌だとイライラMAXで不機嫌な旦那。

チビはまだ我慢出来るけど旦那のはム～リ～(＞人＜;)

負のオーラが全身から出てますよ～orz

卒園式まであと10日やのにさぁ😢

このタイミングはほんま無いわo(｀ω´ )o

来月は入学式も控えてるっていうのに(￣Д￣)ﾉ

そうそう入学式に向けての準備が色々あるんだけど

面倒臭がりなんで放置してたら色々と期限が越えちゃってましたΣ（・□・；）

もう慌てて学校に持参して謝ってきましたよorz

事務員さん苦笑いだったけど何とか渡せてホッとしました。

なんせ書類の量がハンパなく多いうえに何をどう書くやら意味不明（笑）

一応通院の関係で１日ずらしてマンツーマンで入学説明会してもらったけどすでに内容を忘れかけてきてるしΣ（ﾟдﾟlll）

書類関係を処理するのは昔から苦手なんだよね😥

間違いなく事務職向きではない（笑）

あ～頼むから明日はご機嫌モードでお願いしますm(_ _)m

お久しぶりですm(__)m

いや～もう本当お久しぶりです!!

前の記事を見たら去年の１月が最終でしたよ…。

どんだけ放置してんだー☆(゜o(○=(゜ο゜)oって感じですよね(。>д<)

本当すみませんm(。≧Д≦。)m

さてさてチビの近況ですが…何から書こうかなぁ。

その１→就学!!

チビちゃんいよいよ来年就学です＼(^o^)／

２歳時から入所した保育所も今年は年長さん!!

でも毎日年少の子供たちに遊んでもらってます(笑)

なんかそのクラスが１番落ち着くらしい。

今年は４月から来年度の就学に向けて沢山の大人に囲まれて話し合いを重ねてきたんですが

いきなし４月に就学先を６月までに決めてくださいと言われた時はかなり焦りましたよ(￣□￣;)!!

そりゃ～普通に進学してく子はそのまま繰り上がるだけだから２ヶ月もあれば余裕だけどさ

色々とまだ悩んでたし、この先チビの発作や成長も不確定なのに就学先決めなきゃいけないのか～とプチパニック(((((゜゜;)

どうしよ～っと悩んでいたら教育委員会からとりあえず支援学校の見学行ってきてって言われ

今の状態ならそうくるよな～と思いながら行っては
みたものの

支援学校ならどこでもあると思ってたＰＴがこの学校には無いって言われて(゜ロ゜)

ちょっと勉強不足でした。

結局その学校ではちょこちょこ授業覗いて終わったけどなぁんかしっくりこなくて。

結局約束の６月もかるく通りこして、９月に地元の支援学級ともう一個の支援学校を見学して

やっっっと先日２ヶ所目の支援学校で教育委員会と話がつきました!!

いや～話が決まった時の先生方のホッとした顔は忘れません(笑)

まだ県の教育委員会の判断が決まらない限りは確定しませんが

一応そこに就学という形で準備に入ります(￣▽￣)ゞ

いや～でも本当に良い学校で

雰囲気も明るく子供たちも楽しそうだったし

何よりちょこちょこ授業に参加させてもらったチビがめっちゃ嬉しそうにしてて♪

それが１番の決め手でしたね。

なんか長くなってきたけどこのままいきます!!

その２→治療経過

もういつからだったかなぁ…。

多分去年の今頃だったと思うんだけど、県外の病院へも２ヶ月に１回のペースで受診してます。

もちろん目的はてんかん専門医なんですが、この先生がもうはっきりしない先生でちょっとイライラします(笑)

一応小児神経科の偉いさんなんですが、はっきりしろよ～(*｀Д´)ノ！！！って叫びたくなる感じの人です。

で、今の診療比率が９対１の確立で県外に依存してます。

もう日赤では県外の病院で出された投薬計画を元に薬の増減量をしてもらっているだけなんですね。

ちなみに今飲んでるのは…

・デパケン
・ラミクタール
・イノベロン

の３薬です。

日赤の先生が扱った事のない薬を処方するので

小児用のラミクタールもイノベロンもこっちの薬局に無いから

これまた急いで取り寄せてもらいましたよw(゜o゜)w

さすがてんかん専門医です。

新薬(イノベロンね)は使用してくれるわ

いらないと判断した薬はバッサバッサと外していくわで大分スッキリしました。

これで発作も抑制していくと良いんだけどなかなか上手くはいかないもんだよね～( ノД`)…

もうエクセグランを減薬した時はかなり大変でした！

いきなり半分に減らして飲みきり終了だったんだけど

飲みきる頃にはチビがもうめっちゃ不機嫌!!

何するにも酷い癇癪を起こしてご飯も食べないし・゜・(つД｀)・゜・

真夏だったから脱水起こさないか心配で心配で日赤や県外に受診する度に訴えても

主治医二人して『う～ん(；・∀・)』って困るだけ(゜ロ゜;

絶対エクセグラン減薬したからや～って旦那とヒィヒィ言いながらチビを落ち着かせるのに必死でした。

結局イノベロンを追加したおかげで癇癪は落ち着き、今は平穏な日々を過ごしてます♪

今後はこの３薬で発作のコントロールをしながら

来年度から結節性硬化症の治療にもチャレンジしていく予定です。

早く発作が抑制される事を祈り、しばらくは県外への通院を頑張ります!!

以上近況報告でした。

いや～久しぶりなんでめっちゃ長くなりましたね(-_-;)

ここまで読んで頂いた方ありがとうございましたm(__)m

寒中お見舞い申し上げます

なかなか更新なくてすいません

今年もよろしくお願いします

さてさてチビちゃんの近況ですが

結局薬の調整はランドセンとマイスタンが入れ替わり

イーケプラとランドセンは飲みきり終了となりました。

結局服薬数は減らせず、発作のコントロールも出来ないままとりあえず終了です。

ほんと回数が減るどころか発症当時に逆戻り中ですガ━(ﾟДﾟ;)━ン

せめてもの救いは成長の後退がなく日常生活が出来てる事かな淲

そんな中、今年に入って最初の診察を先日受けて来たんですよ。

いつも通り薬の調整して終わりなんだろうと気楽に考えて行ったら

主治医から衝撃的な説明を受けまして焏

もう発症時以来の衝撃でしたよ(ﾉ_･｡)

というのも主治医の先生がチビの経過が思わしくないのを他の先生達に相談したらしいんですよ。

なかなか発作がコントロール出来ないと。

そしたら他の先生達がＭＲＩを撮った方が良いって言ってきたみたいで。

これまで何度か撮ろうかって話もあり、予約も入れた事もあるんだけど

トリクロを使って眠らせても寝ないんですよチビが。

それがネックで先生も病状が落ち着いてるからまだ良いかなぁって今まで言ってたんだけど

そんな悠長な事を言ってる状況じゃなくなりまして。

簡単に言えば脳腫瘍の疑いがありで

それが悪性なのか良性なのかも分からないし

そもそもあるかどうかも分からないけど

発作が急に再発して薬も全然効かなくなった事から

腫瘍があるか結節の位置が悪いかもと。

もうネックがどうのなんて言ってる状況でもないので

思い切って入院して点滴から睡眠薬を入れる事になりました。

入院と行ってもスムーズに行けば日帰りで済むし、一応の予定は１日入院で来週やる予定

ほんと新年そうそう明るい話じゃなくて申し訳ないんですが

とりあえず検査入院頑張ってきます