定期検診。配合経腸用液処方

おはようございますニコニコ雨でジメジメチーン

昨日は定期検診でした。血液検査、尿検査。
下血は止まったものの、最近では食べると腹痛がおきてすぐに、トイレに駆け込むように。

体重も減ってきているそうで…
ちなみに中学三年生女子で体重は現在35kg前後です
流動食的な栄養剤を出して貰いましたアセアセ
胃ろうや点滴用らしいのですが、飲んでもいいみたいです。
5箱以上は薬局には在庫が無いらしく、郵送して貰うことになりましたキョロキョロ

血液検査も横ばい。黄疸の数値は出ていませんが見た目少し黄疸が出ている気がするねーと言っていました。
highかLowだった項目下矢印
赤血球(H) ヘモグロビン(H) ヘマトクリット(H) MCHC(L) 血小板(L) RDW(H) PT(L) PT-INR(H) APTT(H) AST(H) ALT(H) ALP(H) ビルビリン(H) γ-GTP(H) ALB(L) アンモニア(H) CL(H) 亜鉛(L) 比重(H) でした！
何かいい手はないのか。やっぱり移植を希望するしかないのか。悩みますもやもや

私も最近は体重が減っていく一方（笑）
元々痩せ型ですが、骨皮になりそう笑い泣き

悩むのやめたーい！！無になりたい。

梅雨は嫌ですねガーン暑かったり、寒かったりなので皆さんも体調にお気をつけ下さいお願い

今日もいい1日になりますように。ではまたキラキラ

やりたい事が沢山な娘。ブログを書く意味。

こんにちはニコニコ

最近の私はネガティブが発動しまくりです真顔
思い立った時に何でもいいから、娘の事や私の気持ちをブログに書きたいと思います。

つい先日の事。寝る前に娘とおしゃべり

私「最近寝るの遅いね。寝れないの？」
娘「寝れない～夜中に何回も目が覚める」
私「じゃあ朝ゆっくり寝てれば？」
娘「寝てる時間が勿体ない。色々やりたい事が沢山あるし欲しいものも沢山ある！」
私「何？」
娘「パズルも完成させたいし、ミサンガも皆に作りたいし…(趣味の話ばっかり)あれも欲しいし…好きな芸能人にも会いたいし…」
私「そっか～。早く寝なよ…」

あんなに寝る事が大好きだった娘が…
なんだか胸が苦しくなってしまい話を遮りました。

ネガティブに感じてしまう自分が大嫌いゲロー

一昨日、お父様が肝肺症候群と診断された方からメッセージが来ていました
肝肺症候群を調べていたら私のブログを見つけ頂き、励ましの言葉、そして辛い気持ちを書いて下さいました。

どの病院でも珍しい病気だと言われ治療法も投薬も無くご家族も苦しんでいました。
その方のお父様はまだお若いのに、娘と同じ様に24時間酸素をし殆ど歩けなくなりドナーを待っているそうです。

私に気遣って、不安にさせたらごめんなさいと書いてありましたが…
むしろ勇気を貰えます。痛みを分け合え救われていますキラキラありがとうございます。

その方のメッセージの文中に、
悩み、考え、色んな気持ちに押しつぶされそうな中とありましたが、とても気持ちが分かります。

病気について何度も論文を見たり調べました。
だから何があっても、ある程度の覚悟はしてます
変な言い方にはなりますが…でも希望は捨てません

このブログが、家族が病気になった方の苦しみを少しでも理解出来たり、励みになれたらいいなと思っています。私も沢山の方に励まされたので！

1番辛い闘病中の方や娘の、本当の苦しみ、痛み、恐怖は表面上しか分かってあげられないのが辛いですが…

気持ちを文章で表現する事は難しいですがアセアセ私もきっと皆さんと同じです！
希望を探したり、闘病中の本人の苦しみ痛み、支える家族の悲しみ、情報を発信したい…
何かしらを伝えたくてブログを書いています。

闘病ブログを書いている方は、殆どの方がそうだと思います。あくまで私の憶測ですが…

この頃みたいに、また娘と一緒に走りたいルンルン
そんな希望や辛さを感じながらブログを書いています！私は靴を忘れて裸足でパン食い競走をしましたチョキ
最近また白髪が増えました！
以前の記事。白髪が気になる娘にも書きましたが、やっぱり同じ様な感じに見えますね。
娘が気にしているので、いっその事染めちゃえ～なんて言ってますニヤニヤ

最後までお読み頂きありがとうございますキラキラ