LAM-LAM (らん・らん)日記

LAM-LAM (らん・らん)日記

LAM(ラム・リンパ脈管筋腫症)という病を患っています。
病気のことだけじゃなくて、変わり映えの無い毎日ですが、日々思うことを
つづっていきたいと思います。

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コロナが感染者がまた増加して 解熱鎮痛剤が不足してるとか

また 同じこと言うてる この3年間 同じことの繰り返し

 

   時短営業してください・医療負担になってます 

               ↕

   経済を回していきましょう

 

政府は全くって言っていい程 事後対応やし

イライラが募る 

最近は高齢者の介護保険料とかの負担軽減のために

わざと 死ぬようにしてるんちゃうか? って

うがったこと考えたりする

 

もう 第7波とか言うてるのに・・・

 

そんななか 自宅療養者が買える鎮痛解熱剤『カロナール』が

足りなくなっているらしい・・・

えっ!どうしよう

私はアスピリン系の薬は飲めないので

熱がある時や 痛みがある時は カロナールを飲んでいた

今も ちょっと風邪ひいたりするとカロナールを飲むので

少し余分に処方してもらっていた

風邪ひいた時は すぐに病院に行くのもしんどくて・・・

 こんなことなら 先月の受診の時 余分にもらっておけば

良かったな・・

 2年前からは 免疫が落ちているからか帯状疱疹後の

肋間神経痛が痛くて ひどい時は背中を摘ままれて

なかなか寝られないくらいになる時もある

だから カロナールは要るのに・・

・・・不安

こんな時に風邪ひきませんようにっ‼

 

今度受診の時 処方してもらおう

あるんかな・・・

 

 

 

 

 

先週は定期受診

障碍者手当の更新もあって 色々検査うける

ホント 検査色々受けてきたなぁ~

レントゲンなんて 一体何枚撮って来たやろうとつくづく・・・

今日はちょっと 検査の話

 

▶CT 

これも何回も受けてる

元気な時は なんてことない検査やけど

呼吸が苦しくなると フラットに寝ることすらできなくなり

「無理です 寝られないです!」って断ったこともある

「座ったまま検査できるCTがあればいのに」って愚痴ったら

Drが「そうですね~ しんどいもんね」って聞いていた

今はフラットに寝られるけど

”息を止めて・・・・ラクにしてください” の息止めが

長く感じる!  しんどくなっている

思わず「息止めがしんどいです 止めずにCT撮れたらいいのに」って

Drにまた愚痴る

ちょっと悪くなっているんかな ってそういうトコでも感じる

ちなみに MRIは狭い所が苦手なので いつも

「できません」って断っている

病気になってからは余計に 呼吸が止まってしまうような感じが

するので 無理になった

 

▶肺機能

この検査も 苦手!

「はぁい!思いっきり吐いてぇ~‼ ふぅ~っ‼」

「力いっぱい吸い込んでぇ~」

とかとか 検査技師さんは言うけど

全然長く吐けないし 力もないし

背筋・腹筋を 一生懸命使ってる感じで

筋力ない私には ただ体力を消耗するような検査 疲れる・・・

呼吸って 体力要るんやな って思う

でもさ 正常値って 両肺が病気じゃなく

きちんと働いてる人の値じゃないの?

じゃあ ほぼもう片肺でしか呼吸してない私にとっては

こういう感じなんじゃない?

頑張ってるほうじゃない? 

―正常値と比較してるわけじゃないと思うけど・・・

DLCOは 8.63 前回はどうやったかな・・

いつもイヤそうな顔するので 最低限必要な項目だけに

してくれている

 

結構わがまま言ってるな 私

 

▶採血

これは 採血してくれる人の技量によるよな

凄い下手な人に採血されるときは もう針を刺す時点で

”アカン!失敗する”って解る

 静脈やのに 動脈かっていうぐらい奥に刺す人がいて

思わず 「もっと浅く刺したほうがいいと思いますよ」って言ってしまった

何回か失敗されせいなのか 右手の一番太い血管は

針を刺すと ビリビリ電気が走るように なって 使えなくなった

ただでさえ 血管なくて 点滴もなかなか入らないのに

もったいないわ・・・

 針抜く時も 刺入部を止血のためにおさえながら

抜く人がいるけど 針がグッと当たっていたいのよ~‼

まず 針をすっと抜いて サッと抑えるのがベスト‼

採血も痛くなく 針もスッと抜いてくれるような人は 嬉しい

センスあるぅ~って思う 患者のことわかってるよね

 

 でも 採血も点滴も何回も失敗されることあるけど

自分が働いてた時も 患者さんに痛い思いさせてきたから

今度は自分が我慢かな って思う

新人Nsの練習も 自分もさせてもらってきたから

今度は 練習させてあげる番やな って思いながら 腕をだす

・・・内心 ドキドキで ”失敗せんといて~”って思いながら

 

 

▶6分間歩行

これは最近してないけど 以前は入院してた時

リハビリの時に定期的にしてた

いつも酸素を持って歩いてるから いきなり手ぶらで歩く時の不安

「手はどうしたらいいですか?」ってOTさんに訊いたくらい

「普通でいいですよ」って言われたけど 

その普通がわからない

一生懸命呼吸をすると肩が上がるので

手ぶらになると 両肩がさがって重くなり

呼吸が余計に苦しくなるみたい

酸素を前に カートに腕を置くことが肩も上がって

呼吸がしやすくなる

 

でも 元気になって 初めて6分間歩行した時の

あの解放感‼

歩くことが それも手ぶらで歩くことがこんなに

幸せなんて

どんどん歩いて行ける 走れる気がした

自由になった気がした

 

 今はまた 酸素ボンベ持って チューブにつながれて歩く

不自由な生活にもどった

荷物が 増えた

もうあの自由な感覚を感じることはないやろうな・・・

 

 

 

 

 

 

 

 

 

私がLAMと診断された当時

女性ホルモンが関係してるっていわれてて

アメリカでは 子宮摘出をしてるって話もきいた

でも 日本では そんな病気でもない子宮をとるなんてことは

してなくて月経を止める薬を使ってた

私も 使う事になった

仕事してた時は白衣が汚れるかも・・・って気になるし

何回もトイレに行くのも面倒で

月経がなくなって ”ラクかも~” って 思ってたけど

骨粗鬆症が進行していって 呼吸がしんどくなると

運動もしなくなって 余計に骨がカスカス状態に・・

今も 骨の薬をのんでいるけど

整形外科のDrいわく 骨密度は80歳ぐらいやから

「普通に歩いてるのが 不思議なくらい」って言われた

 

今はもう ホルモンも関係ないって解って

ホルモン治療はしてないらしい

・・・私の15年はなんやったんや!! って思う反面

LAMの事分かってきたんやな・・って 少しは私の症例も

役にたってるんかなって良いように思ってる

 

今は閉経してしまってる

関係ないのかもしれないけど ここの所

感情が無い状態になっている感じ

涙も出ないし 胸がキュンとすることもない・・・

 

去年の婦人科受診の時

Drにそんなグチを言ってみた

「月経がなくなったら 感情が無くなるんですかね?

”話題の胸キュンの曲”っていうのを聴いても

”涙必須の映画”とかも観たいと思わないし 涙も出ない感じで

感情が無くなっていくカンジがするのと

心がカサカサになる感じがします

コロナの事もあるかもしれないですけど」って

そしたら Drが

「SNOWさんは 普通の人が経験しないような

しんどくて 苦しい経験をしてきたから 

ちょっとやそっとでは 感情が動かないんやと思います」って

 

そうなのかな・・

 

「”愛の不時着”が感動するっていいますよね

見たら泣くかな~」って言ったら

「私観ましたよ!号泣しました 泣くと思います」って

そんな話をした

 

あれからも 相変わらず感情は 微妙

コロナも相変わらずやし ロシアのウクライナ侵攻なんかも

あるからかな

ウルッとくることはあるけど 泣けないし 笑えない

これは ちょっとしたうつ状態なのかしら?

 

でも 普段からそんなに外出してるわけじゃないから

そんなおおきな環境の変化はないんやけど・・・

 

 

 

 

長い間 ブログもかけずにいた

プロバイダー契約が切れて そのままに

していたのとか

平凡な毎日に何も書くことがなかったとか

色々理由はあるけど・・・

 

久々に見たら まだページ残ってたので

これからも時々 なんてことない日々のこと

書いていこうと思っている

 

ブログあげてない間も 下書きをしてたけど

今となっては どういう状況やったか 

忘れてしまってて

もういいか・・って感じやな

 

この間の状態はというと

数年前に 非結核性抗酸菌症になり

3か月ほど入院 その後1年間 

週2回(朝・夕の2回)の

点滴通院で なんとか治まった

・・・が去年 また再発して入院

(コロナがちょっと収まってた時で

ベッドが空いてたからラッキーやった

で また週2回点滴に通っている

 

前回の時は まだHOTせずにいられたけど

今回は 呼吸が苦しくて 

歩くのも大変な状況になり

労作時のSpo2も 85~90%くらいに低下

結局 HOT再開

何年ぶりかな・・ 

またカヌラの生活に戻った

 

シンデレラみたいやな って思った

”手ぶらで歩くのって楽しい‼”って 思えたのって ほんの一瞬やったな

いや・・・充分時間はあったけど

自由な時間って あっという間で

いつか HOT再開するってわかってたけど

”とうとうきたか・・・”って 思った

ショックっていうか ”もう?”って 感じかな

かすか~な 希望で 期待で 

「点滴終わったら 酸素辞められるかも?」ってDrに訊いたら

「あるかもしれませんね」って言われたけど

なんか 外せることはないな っていうのが 実感

やっぱり しんどいからな・・・

 

HOTしてるっていうだけで

いきなり『病人感』でるな・・・・

 

まだしばらくは 点滴の通院も続きそう

暑いなか 頑張って 自分を励まして行こうと思う

 

 

 

今年も 松田聖子さんのコンサートに行ってきた
去年はコロナで中止になったので 2年ぶりのコンサートになる

 

去年は デビュー40周年の記念のコンサートやったのに
中止になったので 今年は40周年の続き・・のコンサート
80年代 90年代の曲を沢山歌ってくれた!

 

コンサートのオープニングは 毎回ドキドキして 

知らず知らず ウルッとくる
1980から順に2021までの数字のカウントダウンが現れたら 

この40年間を実感する・・・

 

『40年間』って 一言でいうけど 

ずっと40年間第一線いられるなんてすごいことやと
改めて思う

 

懐かしい曲いっぱいで アルバムの曲もいっぱいで 

私の好きな曲がいっぱいで
凄く嬉しかったぁ~♪
一緒に行った 看護師さんも 凄く喜んでくれて 良かった

 

聖子さんのファンっていうと

 「どこが好きなん?」って訊かれるけど
ここ と ここ っていえるようなものではなくて
初めてテレビで観た時の あの”衝撃”というか”トキメキ”は 
そんなに簡単に消えなくて
今もずっと続いてる

テレビで見るキラキラのアイドルだけじゃなく

ラジオでの”近所のお姉さん”みたいな気さくな感じも

ギャップがあって 好きになった理由のひとつ

言葉にするには 簡単じゃない
聖子さんの存在が もう当たり前のようになっている
ステージを観ながら 

自分の人生の中に松田聖子という人がいてくれてよかった って

思った

 

病気でしんどくても 毎年のコンサートには行きたいと思うし

それを目標に頑張れるから

 

コロナ禍で 声も出せないけど

いつもより静かで 私は好きかも

拍手もいつもよりまとまるし 一体感もあって

・・・でも マスクのなかでは 小声で歌ってた

しんどくて声も出しにくいから ちょうどいい

 

来年は 一緒に歌えたらいいな

・・・無理かな