りょうちゃんは無事に12月27日に退院し、5歳になるまでの1年3か月は
両方のおばあちゃんに見てもらい、年長さんから保育園に入りました。
地元の大学病院に最初は半月に一回、保育園に行きだしたころから
月１のペースに変わり、移植して３年経過後は2か月に一回経過観察
で通院をしています。移植した病院へも最初は3か月に一回が半年
ごと、年一回と回数が徐々に減っていきました。
薬は2年くらい飲んだのかな？ 最初は4種類くらいあったけど
だんだん種類が減って、「もう薬は飲まなくて大丈夫ですよ」と言われ
た時はうれしかったな～。
免疫も作り出せるようにはなったけど、すぐに普通の子と同じようには
いかず、いろんな病気をもらって帰るたびに「大丈夫か？ また
キメリズムが下がってしまうんじゃ」とオロオロする私がいました。
心配していたＧＶＨＤも湿疹がたまに出るくらいで、ひどい症状に
なることはなく、元気に過ごしています。小学校に通い、マラソン
大会にも出場するなど普通の子となんら変わりない生活ができています。
同じ時期に入院していたお子さんたちとも今でも交流があり、みなさん
県外ですが、旅行に行った際に連絡を取ってお会いしたり、入学、
卒業など節目の行事では連絡を取り合ったりするなど大切なつながり
もできました。
先日、移植して5年が経ち一つの節目を迎えることができました。
最初におかしいと感じて精密検査を勧めてくださった先生
検査結果、今後のことを考えてアドバイスをくださった大学病院の先生
この先生を信じて移植をしよう、と決断をさせてくださった入院することになる大学病院の先生
いろいろと気を使ってくださった看護師のみなさん
一生懸命に治療にあたってくださった先生方
長い入院生活の支えになった病棟のお友達、親御さん
りょうちゃんに付き添うためのわがままをを快く受け入れてくださったパパママの職場のみなさん
命をつないでくださったみなさんのおかげでりょうちゃんは今日も元気です。
りょうちゃんに寄り添い、弱音を吐かずがんばったおかあちゃん
そして長くつらい治療をがんばったりょうちゃん
我が家には大変なことがあったぶんだけ家族の絆が強くなったと思っています。
このブログが同じ免疫不全の病気と闘う方、それを支えるご家族の何かの参考になれば
うれしく思います。
このブログはここで一区切りをつけさせていただきますが、また元気なりょうちゃんの様子も
書きたいなと思っています。
気が向けば更新したいと思います。
だいたいりょうちゃんは、友達と同じものを一緒に
皮膚に麻酔をかけるために胸に注射
」と言って動きかけたのをみんなで押さえたら
」とかわいく言ったそうな