発熱・・・

２０１３年５月２７日（月）

久しぶりの更新。
昨日の朝から発熱。。。
風邪気味だったけど、そんなに悪くなる感じではなかったのに。

朝、３８．５℃。
いつもなら、熱の上がり始めに発作なのに、今回は発作なし。
だんだんと熱が上がり、３９．４℃。
でも発作はない。

朝の薬を飲ませたら、すぐに嘔吐。
朝から夕方まで、水分を取る以外ずっと寝たまま。
でも夕方には３７．５℃に下がって、自力で起き上がれるまで回復、。

今朝は３７℃。
このまま回復してくれるといいけど・・・。

３月、４月と無熱性の発作が多かったので
４月に神戸の病院へ行って、トピナを２ヶ月かけて増量中。
そこから発作はありません、。
トピナ増量が効いてるのかな？
発熱で発作が無いのは、初めてのこと！

先生がいつも言ってる「発作０」に近づいてきたんじゃないかしら？
熱で苦しいのに、発作があるともっと苦しいはず。
そんな苦しみを少しでも和らげてあげたい。

私がハルのために出来ること。。。なんだろう？
苦しみを変わってあげる事は出来ない。
でも、ハルが普通に生活していける様にサポートしてあげよう。
ハルが楽しい。嬉しい。そう思える様に出来ることを考えよう・・・

神戸の病院！

久しぶりの更新です…
ハルから胃腸風邪が始まって
私、妹ちゃんと胃腸風邪にやられてました

今日は、神戸の病院まで来てます。
今回は一年振りの脳波検査。
眠る為のシロップを嫌がって
全然飲めないまま検査に…！

眠れるかな？と心配は他所に
部屋が暗くなって直ぐに眠りに…
皆に「賢いなぁ～」と言われてました。

"賢いなぁ～"って凄くいい言葉…
関西ではよく耳にするけど、
ニュアンス的には、エライね～とか
お利口さんね～とかと同じ感じなのかな？

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