こんにちは。久々の更新になってしまいました。
9月に入り、こちらもまだまだ暑い日々が続いています。
そんな中オニイは相変わらず…というか
やっぱり少しずつ進行してるのかなって感じがしています。
先週診察がありましたが
特に先生からは何も言われる事なく次回の予約を入れて終了。
ですがオニイ、最近は
・すぐにむせる(食べ物がのどを通りにくいらしい)
・痰が切れない
・便秘しやすくなった
・洋服のボタン、瓶詰めの開閉、ヨーグルトのふたをはがすことなどが
うまくできず私にヘルプがくる事も。
・首の筋肉が衰え?細くなってきているので頭を支えきれず
首を前に出して背中を丸める格好になって歩くようになった
・疲れやすくなった
こんな感じになってきています。
今度からはオニイの写真もつけようかな。
4月からは週2回ヘルパーさんにも入ってきていただいています。
障害者年金は申請したけれど却下されました~
そんなこともまた
書いて行こうと思いますのでよろしくおねがいします。
9月に入り、こちらもまだまだ暑い日々が続いています。
そんな中オニイは相変わらず…というか
やっぱり少しずつ進行してるのかなって感じがしています。
先週診察がありましたが
特に先生からは何も言われる事なく次回の予約を入れて終了。
ですがオニイ、最近は
・すぐにむせる(食べ物がのどを通りにくいらしい)
・痰が切れない
・便秘しやすくなった
・洋服のボタン、瓶詰めの開閉、ヨーグルトのふたをはがすことなどが
うまくできず私にヘルプがくる事も。
・首の筋肉が衰え?細くなってきているので頭を支えきれず
首を前に出して背中を丸める格好になって歩くようになった
・疲れやすくなった
こんな感じになってきています。
今度からはオニイの写真もつけようかな。
4月からは週2回ヘルパーさんにも入ってきていただいています。
障害者年金は申請したけれど却下されました~
そんなこともまた
書いて行こうと思いますのでよろしくおねがいします。
そういえば、ちゃんとオニイのことを記録していなかったなぁと思ったので
遅くなりましたが書いてみようと思います。
以下は2011年4月、身体障害者手帳を申請するための診断書に書いていただいた
所見の抜粋です。
オニイ(オニイ2)
筋強直性ジストロフィーI型(DM1)
・20歳頃より前頭部が脱毛し、手足の遠位筋群の筋力低下を自覚していたが会社勤めをしていた
・52歳、会社を辞めた頃より把握ミオトニアと四肢筋力低下が顕著となる
・55歳で神経内科を受診
・検査にて叩打ミオトニア、顔面・頸部筋群、腰帯部筋群の筋力の低下、針筋電図でミオトニア放電を有する
・遺伝子診断の結果、CTG約1060リピートと増大していた事から筋強直性ジストロフィーと診断
現在57歳、身体障害者(上肢4級)
白内障、糖尿病、甲状腺機能が若干低下
オニイは音楽大学に通っていたこともあって
若い頃はピアノも少し弾いていました。
いまは月に一度神経内科へ通院しながら
一人暮らしを頑張っています!
遅くなりましたが書いてみようと思います。
以下は2011年4月、身体障害者手帳を申請するための診断書に書いていただいた
所見の抜粋です。
オニイ(オニイ2)
筋強直性ジストロフィーI型(DM1)
・20歳頃より前頭部が脱毛し、手足の遠位筋群の筋力低下を自覚していたが会社勤めをしていた
・52歳、会社を辞めた頃より把握ミオトニアと四肢筋力低下が顕著となる
・55歳で神経内科を受診
・検査にて叩打ミオトニア、顔面・頸部筋群、腰帯部筋群の筋力の低下、針筋電図でミオトニア放電を有する
・遺伝子診断の結果、CTG約1060リピートと増大していた事から筋強直性ジストロフィーと診断
現在57歳、身体障害者(上肢4級)
白内障、糖尿病、甲状腺機能が若干低下
オニイは音楽大学に通っていたこともあって
若い頃はピアノも少し弾いていました。
いまは月に一度神経内科へ通院しながら
一人暮らしを頑張っています!