まず、美南の学校生活を紹介します。
入学前の教育相談の結果はこちらから↓↓↓↓
http://ameblo.jp/risa-aoi-minami/entry-11770480791.html
優先的には
①M特別支援学校（知的障害など）
②地元の小学校特別支援クラス
③S特別支援学校
でした。
しかし、①の支援学校は家から1時間以上。
スクールバスを使用したとしても集合場所からは7：00に出ます。
しかも重積発作を3年以内に起こしている子は乗れません。
なら、仕事を辞めて送り迎えをしようと考えていました。
今まで何百人という家族を見てきた先生からは
それはやめておいたほうがいいと言われました。
遠いだけの問題ではなく、
家族みんなが体力的、精神的にダメージを受けるそうです。
通学の時間は療育にあてたほうがいい。
体が小さいうちは地元で、
将来を考え自立に向けての支援を受けたくなったときには来てくださいと。
そうして結論は出ました。
それからは地元の教育委員会と学校との密な話し合いが始まりました。
美南が入学する１年前に支援学級は2クラスになりました。
美南が在籍するのは「知的」のクラス。
その教室に入って驚きました。
最新型の冷暖房、湿度温度計、
教室を半分に出来るように（睡眠・暑さ対策など）アコーディオンカーテン、
冷凍庫付冷蔵庫を設置してくれていました。
そして一番驚いたのが、簡易のベッドを用意してくれていたこと。
ひまわり園では教室の隅にあるマットの上で爆睡していた美南だったので
布団などは必要ないと思っていました。
先生たちが考慮して購入してくれたそうです。
何かほかに足りないものがあったら言ってくださいとまで言って…。
私たちが用意したのは、
シングルサイズの布団セットと
直接私や家族につながる携帯電話（支援員が常に携帯してます）
そして簡易のパルスオキシメーター。
美南の発作対応のために学校は様々な書類を作成してくれました。
町長、消防署あての救急対応の志願書や
主治医の指示書。
などなど。
私たちは記入するだけです。
今度まとめてアップします。（すごく多いです）
美南は計画帳は書けません。
先生はそんな美南のためにこんなプリントを作成してくれました。
私からは
帰ってからの様子、朝の調子、座薬の使用有無、
排便排尿の有無、機嫌の良し悪し、お迎え手段など。
先生からは
１日の様子、宿題、時間割、給食の残し、睡眠時間、発作記録など。
放課後デイに引き渡し時の「引き渡し指示書」にも同じようなことを書いてくれます。
美南には必ず大人が一人付いています。
支援員さんは２人なので交代だったり、
２人が付いててくれたり。
支援学級1組は
担任の先生。
支援員2名。（一人は支援学校の経験者、一人は保育士経験者）
生徒は
美南、同じ1年生の男子、3年生の男子、６年生の女子の4人です。
みんな素直で可愛いです。
入学式では案の定グズグズでした。
途中でパパに抱っこされていたし。
最初は付添いでした。
冒険心が旺盛な美南に大人3人が汗をかきながら
追いかけた事もありました(笑)
付添いも終わると、3日目からはちゃんと先生のいうことを聞いていたそうです。
なぜだ…？？(ー_ー)
自分のやりたいことを正確に伝えられるように
学校の中、先生の顔、持ち物、パズルなどの遊び道具などを撮影し
家でラミネート加工してマグネットにしています。
昨日はお友達や家族の写真、体操服、外の遊具なども作りました。
カードを見て先生にちゃんと伝えられているみたいです。
これからもどんどん増やしていきます。
支援学級には経済的にも支援があります。
まず、入学準備金の援助。
ある程度の金額で半額戻ってきます。
給食費も半額。
自然の家、修学旅行も支援金が出ます。
それもコーディネーターの先生が丁寧に教えてくれました。
そして美南の存在について。
ずっと町外の療育施設に通園していたので
地域では美南の存在はあまり知られていませんでした。
パパが地域の役員をしたり
消防団に入ったり（入れられたり？）
義理の父が地域に貢献していたり
お姉ちゃんが行事に毎度参加したりしていてなんとなく知っている人もいましたが。
入学前の子供会で初めてみんなにあいさつしました。
病気のため、通学班では一緒に行かないこと。
毎日送り迎えすること。
それだけを伝えました。
確かに、美南の病気の周知、理解も大切だと思います。
でも美南は人にどう思われているかは気に留めていません。
一応、普通学級の1年1組に在籍しています。
出席番号まであります。一番最後ですが。
学校生活にも慣れ、給食もちゃんと食べられるようになったら
給食くらいは一緒になれればいいかな～っと思うくらい。
もちろん、他の子の迷惑になれれば一緒でなくても全然大丈夫です。
入学式は1年1組の教室で過ごしました。
もともとお友達のお母さんもいたり
同級生がいたり…でワイワイ話していました。
その中で個人的に病気の話を少ししたり。
何人かに美南の病気のことを周りに言ったほうがいいのではないか？
と聞かれました。
でも…。
せっかくの華々しい入学式。
不安な思いはどの親も同じ。
葵妃が入学の時も不安はたくさんありました。
ちゃんと友達ができるかな？
毎日ちゃんと通えるかな？
ちゃんと馴染めるかな？
そう、どの親も必ず悩むんです。
うちの子、じっと出来ないかもしれない。
お友達に暴力的になるかもしれない。
おとなしすぎてお友達ができないかもしれない。
出来れば「うちの子は…」とクラスのみんなにお願いしたいくらいに。
なので私たちだけ特別にお願い…
なのは単なる自己満足だと思いました。
その場でみんなに説明＆お願いするのは筋違いだと。
もちろんパパも同じ気持ちでした。
「支援学級にいる子。」
それだけでいい。
あとは子供個人の気持ち。
先生の指導に任せるようにしました。
親が子供をよく見て
無理をさせないような教育を受けさせる。
以前支援員をしていた方から聞いた話です。
それを知ってからか
美南の発達の遅れを理解してか
ひまわり園に行ってたからかどうかわかりませんが
「普通学級」への入学は一切考えませんでした。
それよりも
地元の小学校に入学するにあたり一番心配していたこと。
それはお姉ちゃんの事。
ただそれだけでした。
学校の配慮でたまたまなのか、教室は隣同士。
3年生のお友達は支援学級の意味を分かってきています。
家にも遊びに来るお友達は美南の病気を知っています。
学校を決める時に何度も葵妃に確認しました。
「みーちゃん、ちゃんと話せないよね？
じっとできないよね？
病気で倒れるよね？
お勉強もできないかもしれないよね？
それでも一緒の学校に行きたいの？
お友達に何か言われるかもしれないよ？」と。
葵妃は
「いいよ。一緒に行きたい。ミーちゃんを守ってあげる。」
いつもそう言っていました。
自分に決断をゆだねられたのが嬉しかっただけかもしれない。
本当の意味はわかってなかったのかもしれない。
そう思いました。
「この町で子育てをする」
結婚した時にそう決意したことを思い出し
何度も何度も掛け合いました。
教育委員会。
児童福祉課、
障がい福祉課、
児童相談所など。
そうして手に入れた今の環境。
放課後の学童は入りませんでした。
お姉ちゃんは部活のないときには行っていますが。
児童クラブは役場の福祉課管轄。
先生の出入りも激しいので支援の人によって方針がぶれます。
役場から、美南に必要なのは
単なる預かりである学童ではなく
発達を促進してくれる施設が必要だということで
放課後デイの日数も増やすように考慮してくれました。
おかげで美南は毎日発作もなく
楽しく笑顔で過ごせています。
なにより嬉しかった出来事。
付添い初日のこと。
隣の教室から葵妃とお友達数人が出てきました。
「あおいちゃんの妹～？」と言いながら。
初日なので駆け回っていた美南。
疲れてる私。
「みーちゃん、脱走したがるんよ～涙」と私。
おとなしい葵妃は美南に近づきギュッとすると落ち着く美南。
ここまでは家ではいつもある光景。
葵妃のお友達（葵妃の周りの子たちはなぜかしっかり者ばかり）の一人が
「どしたん？わがままばっかり言ってるん？」
葵妃。何も言えない。
恥ずかしいのか、何を言っていいのかわからないのか
私がいるから別に何も言わなくていいと思ったのか。
そこで私。
「みーちゃんはね、病気でちゃんとお話しできないの。
でもお姉ちゃんが大好きなの。
葵妃はいつも美南の面倒をたくさん見てくれるんだよ」と。
するとお友達が一斉に
「あおいちゃん、すごいやん！一人前やん！」と褒めていました。
そして葵妃の得意げな顔。
私はびっくりしました。
毎日終わりの会で「今日頑張った人を褒める」とは聞いていたけど、
こういう時にとっさにそういえるような教育をしているのかと思うと
嬉しさがこみ上げて…。
泣きそうになってる私の様子を支援員の方が気が付いて
「廊下で見かけたら声をかけてあげてね」
「もしかしたら無視したりするかもしれないけどちゃんと聞こえてるからね」
みんな「はーい！」と。
これでいい。
その場その場で対処していけばいい。
子供はすごい。
親が思っているよりも遥かにすごい。
美南が病気でも病気でなくても
生徒一人一人が思いあう、そんな学校だと思いました。
以前ある先生が、
命を不始末にするような言葉を発した男子生徒を
激しく怒っているのを見ました。
周りの生徒たちはすごくビビッていたけど
私はとても優しい先生だと思いました。
それと同時に安心しました。
命の大切さを時に強く訴える先生がいる。
その時に、美南のことを少しでも考えてくれる子が一人でもいれくれたら…。
付添い期間に、葵妃のお友達にたくさん会いました。
美南の様子をいつも見に来てくれました。
美南ちゃん、どうしたの？
と聞かれれば出来るだけわかりやすく答えました。
それでも、
もしかしたら心無い言葉もあるかもしれません。
でもそんな言葉は放っておきます。
そんな人には理解を求めません。
一緒に悲しんで泣いてほしいとも思いません。
そんなに弱くありません。
家族の命を懸けて闘っているんです。
きっとこの先何があっても大丈夫だと思いました。
美南にもその強さが伝わっているのか
ずっと発作が起きていません。
ストレスを感じていないからかな？
いつまで一緒にこの学校に通えるかわからないけど
精一杯笑顔で通えるようにパパとママは頑張ります。
この町は少しずつですが変わってきています。
ひとりひとりに寄り添う…とはいきませんが
知識や情報の交換などをもっと密にして
教育と福祉の一体化を求めてこれからもみんなで訴えていきます。
