小児急性リンパ性白血病の闘病日記

小児急性リンパ性白血病の闘病日記

6人兄弟の5番目、あぐの白血病闘病日記。
2歳2カ月で発症し、半年の入院を経て現在は通院治療中。

入院中に撮りためた写真と日記帳をぽつぽつとブログに
UP中です。
全てUP完了するまで気長にお待ちください。

二歳二ヶ月で、小児急性リンパ性白血病を発症した あぐ の闘病記録。
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久々に家族全員集合の休日は
やっぱりユニバのリクエスト。
ポカポカ陽気で、ジャンバーの出番が
ないくらい。

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お昼のパレードも夜のショーも堪能。
案外祝日の方が乗り物の待ち時間は
いつも通り長いのだけれど台数が
増えてるからなのか、スイスイ列が
進むので、早く乗れた印象。

ぬいぐるみも沢山ゲットして
楽しい休日になりました。


ちょっぴり久々のユニバ。
今日はクリスマスパレードとツリーを
見に来たのだー!

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けれど平日だというのに恐ろしい人で
あぐちゃんの大好きなスヌーピーの
コースターには結局乗れず。
なので、今日はウォーターワールドや
ショーやパレードを沢山観て踊ったり
歌ったり、熱烈な拍手と声援を送り
倒す。

あぐちゃんは特に花火が気に入った様。
泣きはしなかったけれど超感度したよ!
しかし、これヤバイな。また観たい!

和歌山県の加太国民休暇村に行って
来ました。

砲台跡の散策は昼間なのに真っ暗で
声も響いて、怖くて涙目のあぐちゃん
だったのだけれど、天気に恵まれて
淡路島が見えたパノラマには大興奮。

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ゴージャスなお食事も頂いてカラオケで
踊ったりと、大満足の1日でした。
やっと、家族全員の予定が調整できて
あぐちゃん5歳のお祝いです。

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リクエストにお答えして、お祝い膳の
メニューは、豚カツ4キロ。
全員、話もしないで黙々と豚カツを
食らう。

ケーキを前にみんなでひと踊りして
別腹ケーキをむしゃむしゃむしゃ。

体調も安定して、元気に過ごせる
日々に感謝です。
こんなに健やかな毎日を過ごせることは
何よりも幸せな事だとお祈りして。
さあさあ、あぐちゃん来年は幼稚園に
行くんですよ!
母は緊張で倒れそうです。

まだまだ課題は山積しているのだけれど
ゆっくりゆっくり、大きくなろうね。
あぐちゃん、お誕生日おめでとう‼︎
今日こそは、リベンジ戦!
キッズエリアのいい場所ゲットで

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ついに、自分の力でビーズゲット!
このドヤ顔。
パレードが始まる前から踊りまくる
あぐちゃんはテンションMAXで
その時を迎え、ビーズを撒いてる
お兄さんの脚にしがみついてたよ!
と、後でお姉ちゃんに報告を受け
ました。
キッズエリアはさながら戦場のごとく
親子達の熱い戦いが繰り広げられて
おりました。
土日には2時間以上前から場所取り
してる意味がようやくわかったよ。
恐ろしいビーズの魔力。
しかしパレードは何回観ても楽しい
なぁ。

帰りは梅田で点心を食べて
(点心食べに来たのにあぐちゃんは
大好きなチャーハンでりゅう君は
大好きなラーメン・・・)

大満足の1日になりました。
風邪も治って、すっかり元気な
あぐちゃん。
色々な数値が立ち上がって来ると
風邪をひいたときの治りの早さが
全然違うのでびっくりするなぁ。
健康のありがたみを感じます。

台風が接近中だけど、まだまだ晴れて
いたので、パレードだけ観るつもりで
のんびりユニバーサルへ。

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さすがに少しだけ空いていたので、
いい場所ゲットでパレード待機。
今日こそはビーズゲット!と、
あぐちゃんもみんなも大はりきり。
しかし、始まる寸前で雨がぱらつき
パレードは中止となりました。
ざんねーん。

つ、次こそは!

今朝の5時位から、熱。
お腹もずいぶん痛い様で、泣きながら
うなされる。
明日は定期検査の予定なので、母子に
電話をして、明日検査に行っていいか
聞いてみたら、今日診察と検査をして
くれるとの事で、急いで病院に。

採血の結果は、特に問題なくCRPも
高くない。
ウィルス性の腸炎の可能性との事。
家ではしんどくて泣いていたのに
病院に来たら安心したのか元気に
なってピースまでする人。

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とりあえず一安心。

この前カレーを食べた岸和田カンカン
というショッピングモールで似顔絵の
ブースがあって、来月のあぐちゃんの
お誕生日記念に子供達6人の似顔絵を
描いてもらいました。

出来上がりを郵送で送ってもらったの
だけれど、依頼の時の説明不足で1人
足りなくてもう一度描きなおしていた
だくという、なんとも申し訳ない事に。
似顔絵描きの人は出かけた先でよく
見かけるけれどビビッと来る画風で
なくて今までスルーしていて、今回は
似顔絵作家のkouさんの画風が凄く
良かったので描きなおしをどうしても
と、お願いしました。
快く引き受けてくださったkouさんに
感謝。

そして、今日ついに6人の似顔絵が
届きました!

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りゅう君が可愛過ぎて何回も見て
しまうわー。可愛いわー。
あぐちゃんのお誕生日ケーキも描いて
貰って良かった。
あぐちゃんが退院してから、今まで
以上に家族の集合写真を撮るように
しているのだけれど似顔絵は初めてで
とてもいい記念になりました。

みんな早く学校から帰って来ないかな!

kouさんは、岸和田カンカンで週末
出店されてるのでお近くの方は是非。
遠くの方はラインから写真を送って
描いて貰えます。
お尋ね下さい。
朝から全員にユニバコールされて
今日もユニバ。

パレード・デ・カーニバルで踊る
ラテン系のあぐちゃん。
人多すぎでビーズはゲットできず。

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ジェットコースター乗りたいー!と
ご希望なので、今から2時間並ぶよー。
台風の影響で天気が心配だったけれど
朝にはすっかり晴れてくれたので
ユニバーサルに来ました。

photo:01



あぐちゃんは予想外に絶叫好きで
コースター系をガンガン乗って絶叫
しまくり。
アレも乗る!コレも乗る!でバギーに
乗らず走り回る。

みんな楽しくて笑ってばっかりだなー
終園まで、まだまだいくかー⁈