コメントありがとうございます

かなり前、去年の4月の記事に

今年の6月にコメントくださったデイジーさん

アメーバブログの会員の方ではなかったようで、

私からのコメント返事もないまま

せっかく有難いコメントをくださったのに、無礼をすみません

書こう書こうと思いながら1ヶ月半以上がたちました

読んだ時

とてもとても嬉しかったんです

アメブロをしている方とは、私が何か不安になるたびに励まし応援をたくさん頂き

先が分からない不安も、一人で悩まずにいれたこと

当時の私には何より安心できたのがブログを書くことでした

ネガティブな事を書いても、誰かが必ずコメントくれて

共感だったり、経験者からくるアドバイスだったり、叱咤だったりね。

私もたくさんコメントをしました

中にはそのコメントで励ますつもりが、モヤモヤさせてしまった事もたくさんあったと思います

心臓病といっても病名も状態もさまざま

育てていく地域、家庭環境、病院、主治医

何より母の価値観、性格も違います

でもやっぱり先天性心疾患児という共通点は

大きかったです

デイジーさんのお子さんも息子と同じ病名の男の子

いつかお会いできるといいなと思います

ところで、

つい最近、息子と30年後の話をしました

息子は38才です。わたしは、、、後期高齢者？

（ちなみにパパは😇になっている設定）

息子の将来設計には、何故かいつも息子夫婦の近くに住んでいて、保育園の送り迎えとか私が預かるらしいです。

ちなみに二世帯住宅はダメらしい

「僕が38なら、たぶんこどもおるし、でもさー心臓病が遺伝しとるかもしれんねー」

と。

「でも、ママは経験者やん？ぼくで。病院とか知ってるし慣れてるからいいね！」

と。

慣れてても、孫は違うよー続けて

「30年後やろ！僕が3回したのを1回で終わるかもしれんけん、遺伝しても大丈夫」

年に何回か、何で僕だけ病気なんだよってぶつかってきます

でもまた、年に何回か

ものすごくポジティブな事を言ってきます

グッドドクターで、みなと先生が

【すべてのこどもを大人にしてあげたい】

って言うシーンがあって

息子大好きなドラマ

毎回なんか気持ちが分かるみたいで、涙を溜めてこらえながら見ている様子

最近また、医者になって心臓病の赤ちゃんを助ける！

と言いはじめたよ

これはまだまだ先のお話

長生きしなきゃなー

夏休みは26日まで！

父息子キャンプ

夏休みに入って1週間

既に息子とは離れて5日目。私の仕事とか、

本人の希望で、ひとり実家に居候中

母はさみしいよ

水曜日の夜からは、パパが実家で息子をひろって

父息子2人で男キャンプに行きました

目的はクワガタ採集

親切な地元名人に秘境に案内していただき

息子念願のミヤマクワガタ70ミリ超えを

ゲットできたようで

他にもスジクワガタや、アカアシクワガタも❣️

キャンプ場に戻り

【生まれて8年間で1番しあわせな日だった】

と言ったそうな

昔、オリンピックで聞いたようなセリフ

そんな幸せを感じた瞬間に立ち会えなくて残念

で、すぐに

【やっぱり手術が終わった日が1番かも？】って

わざわざパパに言い直したみたいだけど

1番はクワガタゲットの昨日でいいんじゃないかな

出会ったクワガタの命を

いつものように大切にするだろうし

去年も行ったけど、このキャンプ場にはプールあり、温泉あり、遊具あり

高規格な施設で初心者ファミキャンにはおすすめ

ちょっとみない間に真っ黒すぎ

そしてなんだかぽっちゃり？？

ちなみに、プール

小3の今年から学校水泳授業にも参加しています。

小1.2は私の判断で見学させました

もう自分で体調の判断と訴えができるかと思いまして。

まったく泳げないけど、水は好きなので

楽しめたようです

ちなみに術痕は誰にも聞かれず

らしい。 

気になるから、毎回聞いて最後はウザがられる

キャンプ帰りはまた実家に降りた息子

新入りクワガタたちも一緒に

今ごろまた、クワガタたちに出会った瞬間の夢をみてるんだろうな〜

母の夢はみないのかい？？

来週はけっこう私のお休みがあるので

息子強制帰宅の予定です

運動会からの高熱

息子の小学校の運動会は

諸事情により、大きな体育館での開催です。

それも午前のみ（お弁当作りもなし！）

今年で３年目で、体育館開催は本年度まで。

心疾患児にはありがたい開催条件だったのにな・・・

練習期間も基本的には体育館なので

特に、体調不良などもなく

本番のダンスもキレッキレで踊りぬき、

棒を4人も持って８の字にリレーするやつ。

アンカーチームの息子は、１位でバトンをもらい、

１位でゴーーーーール

１人のリレーじゃ１位なんて無理なんだろうけど

チーム戦だと叶う１位☆

よかったね〜

運動会も無事に終了いたしました

翌日は代休日。

午後からはこども会のドッチボール大会の練習

午前中に咳をしはじめていたので、どうしようか迷ったけど

本人、とても楽しみにしているドッチ

午前中はゆっくり過ごし、希望どおり一緒に参加しました

内容はそこまでハードでもなかったんだけど

後半、少しきついと座り込み

終了より少し先に帰ったのですが

家に帰ると３８.５度

そりゃきついよね

手持ちのカロナールを飲ませたら３７度台に下がる

薬の作用がきれかかると、３８度後半まで上がる

３９度になることもある

そしてカロナール飲んで下がる&元気になる

というのを、翌日夕方までに4回繰り返してしまった

さすがに手持ち薬がなくなり

こども病院の現役循環器先生の開業小児科へ行く

病院では３６度台で先生の前では自然に元気

インフルのチェックだけはしたけど、もちろん陰性です。

なのに家に帰るとまた３９度

そしてお薬飲んですぐに微熱にさがる。。。。

こんなに繰り返すと、もう心配マックスで、

私の経験上では、グレン前の時期によくあった感じなので

こども病院に電話して、水曜日に受診しました

採血は血液培養の為に３日連続２箇所から採取したいとの事

MRSA保菌者&無脾症候群だから。

それから、心エコーに心電図にレントゲン

総合診療科？の先生の診察では、真っ青な息子を診て

血糖値チェックしてみようか？？？と。

ちょっとだけ血をしぼってみたら、

ビンゴ。低血糖値アラームが鳴りました。

月曜日から殆ど食べてない。食欲がなくてもいつもは

アイスとかゼリーは食べるけど、

それすら食べてないから仕方ないね

今からジュースとか飴とか食べようか！となり、

ジュース飲んで１時間後に計ると正常になり

顔色も戻ってきました

具合悪かったのは、一時的に低血糖だったからなのかな？？

採血結果はCPRが1.5で白血球も多かったので

何かしらの細菌は入っているのだろうけど

心内膜症の可能性は低いということで、帰宅できました

BNPも５だったから、

受付から帰宅まで６時間弱

病院を出る頃には、かなり元気になりました

水曜日の受診以降は熱は上がる事はなかったけど

翌日も採血をしに行きましたよ・・

３日目は仕事もさすがに休めないので、

二日目の木曜日に９時と16時に行って採血をしました

二日間で３往復。それだけで私は疲労困憊・・・

3回×２箇所だけど、結果的に8注射

（血が採れずが２回）

8針も頑張った息子には、

スイッチのソフトが進呈されました

よく熱をだす無脾っこ息子

8年間の闘病経験から

咳が出ると、それから熱もでる。。。とか

息子のルーティンが分かってはくるけど

毎回「それ以上」の悪化があるかもしれないとか

そう思いながら様子をみていないといけないな・・・と

改めて感じました

今回は大事に至らなくてよかったです

（点滴中の息子）

8歳8ヶ月

１２５センチ、２４．５キロ

クラスでは小さいけど、態度は大きいです！！

新3年生

息子さん３年生になりました

始業式のクラス替えがドキドキだったのは私の方

仕事だったので、帰った頃に電話

先生だれだった？？？？

新しい若くて優しい先生だった！

２年生の時の先生は、私の人生上で出会った「先生」と名のつく全ての方々のなかで

ワースト1でした

文句の一つも、クレーマーになることでさえも

無意味だと思わせる先生だったので

我慢しましたよ

息子のために。

ちょいちょい嫌味を連絡帳に書いても

サインだけでスルーするし

病気に関しては一度も本人に言葉がけもなく

報告も相談も何もなかった1年間でしたから。

今回は2年目初担任の若い先生だけど

息子が毎日毎日、優しい優しいと連呼するので

それが嬉しいのです

今週は参観があるし、フレッシュな先生どんなかな？

1ヶ月半に1回の循環外来も先日終わり、次は5月末。

毎回の採血はかわいそうだけど

久しぶりに同級生フォンタン女子に会って

母も子たちも嬉しい外来でした

こども同士の会話が面白かった

女子:今日の採血下手やった！ベテランなのにめちゃ下手！もう最悪

息子:僕は今日は大丈夫だったけど、この前が最悪やったよ

女子:ほんと、上手い人だけにして欲しいよね〜

息子:ほんとほんと

まだまだ注射話とか、病院あるあるをする２人。

うちの診察が終わっても２人で院内散策とかコンビニデートとか。帰らない帰らないと。

とてもたのしそうでした

次もお友達に会えたらいいな〜

仕事を始めるとなかなか家遊びができなくなっていたので、入学式休みはマンション友を連れて公園にお出かけ

楽しい1日になりました

左が息子

相変わらず少食なのは変わらないけど、

毎日欠かさない1パックの牛乳とお肉が好きになったせいか

身長123体重24になり

太り過ぎてると自覚している息子です

もう2月

（何故か9日に投稿していた記事が、1月中旬になってた）

気がつけば、2月も1週間以上過ぎてしまいましたが

ブログも今年初みたいです

12月からまた働きはじめ、今回は9-16時。

Illustratorも使う仕事で、わたしには楽しくあっという間に時間がたち、更に人もよき職場。

小2息子には鍵を持たせて、帰りは1時間くらい留守番をさせていますが

宿題をして待つような、よいこちゃんでないのは

百も承知

唯一の約束は、私が帰ってくるまで遊びにいかない

が、約束守らずLINE（息子タブレット）で

あそびにいってもいい

とメッセージがあります

でも私は仕事中だし

もちろんリアルタイムで確認できないので

仕事終わりにLINEを

またアイツとなります

日々その繰り返し。

先月はインフル学級閉鎖もあり

息子だけ実家に預けました

スイッチやら他の遊びも荷物に入れ

大喜びでじいじに連れられて行く息子

寂しさのかけらもありません

ちなみに、トータルクラスの8割が入れ替わりで

かかったインフルエンザ

息子氏、今期は予防接種をしていませんよ

で、感染もせず今日に至ります

マスクも毎日帰りにはしてなくて、ランドセルの下に挟まっているのに

よくウイルス猛威を潜り抜けたものだ、、、

主治医からは、インフルエンザより肺炎の方が怖いと言われているし

べつに感染しても仕方ないって思っていたけど

仕事をしているとそういう訳にもいかず

ただ祈るだけ

来週は外来

毎月から、1ヶ月半置きくらいになりました

そこらへんは臨機応変に。

まわりは3ヶ月とか多いけど

ワーファリンもあるし、主治医の判断で。

間隔があくと、病気のことを忘れたり病院に行きたくなくなったりするから

顔見るだけの気持ちで遊びにおいでよって

息子に言う

が、毎回採血ありますし、、、

泣きはしないけど、遊び感覚は難しいのでは（笑）

今は学校を早退するときに

みんなからもみくちゃにされながら、頑張ってね〜〜と可愛い声援で見送られるのが

満更でもないみたいです

来週はフルコースなので、

何かあればまた！

うちのうさちゃん

この寝姿がたまりません