全身性エリテマトーデス（SLE）と出会って。

全身性エリテマトーデス（SLE）と出会って。

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

05Jul
- 病気、4年目。
  　また間が空いてしまいました(*_*)　携帯のキャリアを変えた時に　パスワードとかアドレスとか　色々確認するの忘れて変えてしまい、　その後ログインができなかったのですが、　ふと思い出したアドレスとパスワード　入れてみたらやっと入れました！！！　　＊＊＊今のお薬情報＊＊＊　　　プレドニゾロン:1mg　　　バクタ:各日　　　セルセプト:朝夕2錠ずつ　　＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　プレドニンが、プレドニゾロンに代わり　ステロイド夢の1mgになりました！！！　ありがたい本当に。　私生活も相変わらず、　特段制限なく過ごしております。　昨年からチャレンジした事としては、　海外旅行に行ってきました！！！！　お金がないので東南アジアの方へ✈️笑　※近々ではなく、去年の話です。　紫外線と感染症が心配でしたが、　日焼け止め塗りたくって　アルコールで消毒しまくったおかげか　持病の影響は全くありませんでした(^q^)　発病した時は、何か病変があったら　一緒に行ってる人に迷惑かけるし、　自分自身も怖いので、二度と海外には　怖くて行けないと思ってましたが　しれっと行けました！！！←　持病有りなので、海外保険は多少　高くつきましたが(知れてますが)　本当に嬉しかったです。　親は心配で仕方なかったようですが(笑)＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　今はコロナが心配ですね。　免疫抑制剤服用してる身としては　感染が怖くて全然心が休まりません。　ましてや腎臓病は重症化しやすいとか　テレビでやってるの見たし( ；∀；)　どんな持病であれ、健康体であれ、　コロナが怖いことに変わりはありませんが。　仕事のことですが、緊急事態宣言付近から　やっと自宅勤務の設備が整い始めまして　各日でテレワークしておりました。　　最初は、「家が遠い人から優先的に」　と言われて「え？」ってなりました(笑)　いや、もちろん通勤時間が長かったり、　県を跨いで通勤されてると感染リスクは　高くなると思います。　　でも、本当に自分勝手ですが、「こちとら免疫抑えながら電車乗って　出勤してるんですけど？これで感染して　重症化したらどうするんです？」　っていうちっさい自分が出てきて。　最初は設備が整ってないからと　諦めてたのですが、　整ってからも声が掛からなかったので　自分で優先してくれないか、　と言いに行きました。「あ！そうか！そういえばそうだったね！　掛け合ってみるね！」　と快く上司が言ってくれたので　ありがたかったのですが、　　それと同時に病気持ち忘れられてる(笑)　と痛感しました(笑)　まぁ見た目何も変わらんし　実際、元気なので仕方ない。　会社は勝手に守ってくれる訳じゃないし　自分の身は自分で守らないと。　持病持ちでも、こんななかでも　私みたいに文句もいわず　いや、文句も言わせてもらえず　働いてる方がたくさん　いらっしゃると思います、　持病持ちでなくても、　感染リスクを背負いながら　毎日闘ってくださってる方たちが　たくさんいらっしゃると思います。　もうほんとに頭が上がりません。　どうか、どうかお体に気をつけてください。　平穏な日が戻ってくることを祈るばかりです。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　余談ですが、緊急事態宣言後に　通院があって、電話診療と悩みましたが　結局、直接病院に行ってきました。　プレドニゾロン1mgに変えてから　初めての通院。　診察室入ったら、先生が怪訝な顔で　私のことを見るので、何か変な数値が　出てしまったのかと思ったのですが主治医「いま、筋肉痛ですか？何かされましたか？」　と、まぁまぁな勢いで聞かれました。　自粛期間中、暇すぎて、家で筋トレ　しまくってまして…　通院の日もバリバリの筋肉痛。(笑)　てか何でバレたん？！と思いながら私「あ…と、トレーニングしました。筋肉痛です…」　と恥ずかしげに言ったら、先生から主治医「あ、良かった〜。　　　　筋肉痛の値(CKの値)が基準値の　　　　倍以上になってたので。　　　　薬の影響かと思ったのですが、　　　　じゃあいいです。　　　　で、何か困ってることあります？」　え？筋肉痛って血液検査でわかるん？！　ほんとに衝撃でして、戸惑ってる私を　放置して診察続ける主治医。　そして私が恥ずかしい思いで打ち明けて　すいませんすいません言うてるのに　特に笑ったりしてもらえずスルー。　いやいいんです、薬の影響じゃなかったから　先生としても安心したのも分かるし、　ちょっとややこしい事してしまった私が　悪いのもわかるんです。でも、もうちょい　リアクションを。リアクションをください。笑＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊　次の通院は８月です。　夏は好きなのですが、　病気のせいなのか歳のせいなのか　めっぽう夏に弱くなってしまって。　何事もありませんように。　皆さんもご自愛ください。　
24Mar
- もう、病気3年目。
  また間が空いてしまいました。(笑)不覚にも、また1年後の3月に気づいてアメーバを再度開きました(笑)去年から1年間、何もなかったかというとそうでもなく、薬の種類が増えました！プレドニン→5mgセルセプト→1200mgバクタ(各日)デノタスチュアブル錠←new！運良く薬の副作用とは本当に無縁だったのですが、ステロイドの長期服用による骨密度の低下は逃れられませんでした元々96程あった骨密度が、1年後に80代前半まで落ちてしまい主治医から薬の服用を求められまして「週一のゼリータイプと、半年に1回の注射+日々薬の服用、どっちがいい？」と聞かれ、週一の薬は飲み忘れそうで個人的に怖かったので後者を選択。プラリア皮下注射(半年に1回)+デノタスチュアブル錠を実施することになりました。結果、この間骨密度を測ると92まで回復。薬ってすごいー！！！と感動しました(笑)ステロイド飲んでると骨密度は誰でも下がるような言い方を主治医はしてたのですがツイッターのフォロワーさんで下がらない人もいました！私の場合、事務という仕事柄座ってることがおおいのも関係してるのかな？と、思います。本来の膠原病の方は順調に寛解を保ってまして、病気のことはほとんど気にせず毎日過ごしてますただ最近2週間ぐらいひどい下痢と吐き気が続き体調が絶不調。頭痛と腹痛も伴うのでかなりしんどくて、久しぶりにかかりつけ医に行ったのですが、原因不明。(もはや嫌いな言葉)恐らく過敏性腸症候群になりかけているとのことでしたが、とりあえず細菌が入ってないか血液検査して帰ってきました。早く結果が知りたい。かかりつけ医は「たぶんストレスだよ〜」とのことでした笑仕事忙しかったからなあ。SLEは仕事のストレスでなったと勝手に思ってるので、(笑)正直もう、仕事のせいで体調崩すのはごめんです🙇‍♂️職場の人間関係が良すぎて辞めたくない気持ちと自分のキャパの無さにウンザリ。そんななか、気分転換に映画！ということで友達と君は月夜に光輝くを見てきました！永野芽郁ちゃんと自分の病気を勝手に重ねて見てしまいました。(笑)※以下、若干ネタバレありです発光病という原因不明の病気この時点で、急に自分と重ね合わせて人ごとではなくなりました(笑)外には出られないステロイド大量投与の入院生活を思い出してまた人ごとではなくなり毎日死にたいと思ってる入院後一週間程この状態だったなあ私も。あと、映画冒頭でずっと入院してるまみず(永野芽郁)に高校のクラスのみんなが書いた色紙をたくや(北村匠海)が渡すのですがまだ親しくないたくやが色紙に「早く治るといいですね」と書いてあり、こんなの難病の人が受け取ったら人によっちゃ傷つくぞ〜なんて思いながら見ちゃいました(笑)たぶんこんなの前なら気にしなかった(笑)前半は展開が早すぎる気がして正直ちょっとついてけないしあんまりなのかなぁと思ったのですが中盤から後半にかけて、まぁ泣かしてくる。展開は読めてしまうような感じですが切ないシーンに胸が締め付けられて…自分より若い子たち(笑)を見ながら最後はマスカラが流れ落ちてしまいました(笑)ストレス発散にもなったのでスッキリです。次の診察は5月。初めて3ヶ月も空きます。何もありませんように。紫外線が猛威を奮い出してます。私は日光過敏症の症状は出たことないのですが気をつけることに越したことはないので日焼け止めを大量購入。(笑)皆様もご自愛ください。
21Mar
- 1年経過。
  かなりお久しぶりです！(笑)しばらくAmeba放置してたらかなり時が過ぎてました。(笑)そして、しれっと発症してからどころか退院してから1年経っておりました(笑)1年経ったやん！と思って、Amebaの存在を思い出した次第です(σﾟ∀ﾟ)σ笑前回の更新から半年経ちましたが、病状はほぼ変わってません！プレドニン→5mgセルセプト→1500バクタ →各日(月水金)今記述して、こんなに薬が減ったのかと驚きました(笑)外来は相変わらず2ヶ月に一回ペースです。1年間の検査結果を見てると、潜血が常に+2だったので、気になってこの前聞いてみると「ループス腎炎の時に腎臓が多少変形したのでどうしても血は漏れ出てしまうんですよ〜」と言われて衝撃を受けたのがこの間の外来です。笑やはり傷ついた腎臓は元には戻らないのですね。主治医は治療が上手くいってるので、12月の外来時にプレドニンゼロへ持って行きたかったようなのですが仕事が忙しくなった11月ごろから頭がかち割れるような頭痛が頻発してたため残念ながら減薬は見送られました( ；∀；)カロナールで凌ぎきれず、今はロキソニンのお世話になってます。多分、寒波がきたタイミングと仕事が忙しくなったタイミングが重なり心身ともに大きな打撃を受けて頭痛が頻発してるのかな、と思います。ただ、頭痛は入院時からあったので主治医から「去年も検査しましたし、可能性はかなり低いけど、中枢神経ループスの可能性もあるから、もし続くようならまたMRI撮りましょう」と言われました(ﾟωﾟ)自分としてはSLEは関係ないと思ってます。人手が減り、仕事が増えたのもありますがミスが絶え間なく続き精神的にやられてます。今度で四年目になりますが、こんなに仕事に向いてないのか、と嫌になって、、、最低ですが、全部病気のせいにしたくなりました。全然、病気のせいではなく、自分のせいなのに。体調だけでも保ってるのだから、仕事を挽回しないとそろそろ本当にダメになりそうです(´･ω･｀)ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ暗い話はやめておいて。病気になってから遠ざけてたことにいくつか挑戦しました。☆お酒を飲む☆旅行にいく☆年末フェスにいくどれも全部、何の支障もなかったです！笑ただ、お酒は「一杯だけにしときなさい」と主治医から何度も言われてたので、守ってます。笑旅行も、体力的に心配でしたがいけました！一緒に行く子には病気のことを伝えてたので、過密スケジュールではなくゆっくり過ごせるように予定を立ててくれたので、そのおかげもあるかもしれません(＾ω＾)♩フェスも、冬の寒い中行きましたが多少無理もしたけど体調は大丈夫でした(笑)そしてやはり、1年経って思うことは職場の人は私が病持ちであることを忘れてる、ということです(笑)目に見えない病気なので仕方ありませんし私自身元気に残業してますので、何ら気を遣ってもらわなくてもいいのですが、(変に気を遣われても困りますし)人の記憶は薄れて行くものだな、と。あと「治った」とも思われてるのかもしれません(笑)1年経って人付き合いで困ったのが・お酒飲めないこと・初対面の人に打ち明けるタイミングでした(ﾟωﾟ)多少アルコールの力を借りて人付き合いをしてたので、私個人として人と話すのがちょっとだけ難しくなりました(笑)別にもう少し飲んでもいいんでしょうけど「肝臓ダメにしたら腎臓に負担かかって…言いたいことわかりますよね？」と主治医に言われた事が頭から離れなくて、怖くて飲めません。(笑)また、お酒の場で初対面の人がいるとお酒飲めない理由を詮索されたりどうしても食事の場だと薬を飲むのでタイミングを誤ると「それ何の薬？」と言われたり…別に病気であることが恥ずかしいとは思いません。ただ、病気のことを話してその場の楽しい雰囲気が崩れるのが嫌です。人付き合いが減るのはやはり寂しいのでもっとあけっぴろげに、しれっと話せるといいなぁ…ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔ•̫͡•ʕ•̫͡•ʔ•̫͡•ʔあと、この間、医療費の確定申告をしました。(といってもほぼ母がしてくれました)累積で見るとえげつない金額でした(笑)これ全部払ったのか、と思うと同時に難病指定なかったらと思うとゾッとしました。様々な制度に助けられてますが、「いつかこの制度がなくなるかも」と思うと不安でたまりませんが…それまでに完治できる新薬が出てくればいいなぁ、と祈ってます。締まりが悪いですが長くなりましたし終わります(笑)気温の上がり下がりが激しく、気圧も不安で体調崩される方が多いですが皆さまご自愛ください。(＾ω＾)
18Jun
- 0617 プレ10mg→5ｍｇ
  1ヶ月ぶりの外来でした！前回は様々な自覚症状があり、不安を抱えての外来だったのですが、今回はそんなことは全くなく。イスコチンとピドキサールを中止してから頭痛もほぼ皆無。胸を張って「元気です」と言える状態で臨みました。（笑）検査結果はばっちり。蛋白尿も出ておらず、抗ds-DNA抗体もマイナス。主治医から「本来であれば、色んな症状が出てあぁでもない、こうでもない、と色々行錯誤するのですが、こんなに理論通り治療が上手くいくことはなかなかないです。」と言われて、褒められた気分になりました。（笑）結果、プレを10→5mgへ。同じ病気の方のブログやTwitterを見てると「一桁にいくのはなかなか難しい」とよく見るので、まさかこんなに早く減薬になるとは思いませんでした。しかも、8mgとかではなく、いきなり5mg（笑）大きな離脱症状で悩んだことはないので、今回も何事もないとは思うのですが、ちょっとびっくりしました。なかなか減薬にならず苦しんでる方が多くいらっしゃるのに不謹慎だとは思うのですが、順調すぎて逆に不安だったり…SLEになったばかりで悩んでる方に「こんなに順調にいくこともあるよ」という一つの例になればいいな、と思うのでプラスに捉えていこうと思います(;^ω^)（私も病気初心者ですが）再発せずにうまくいきますように。外来のスパンもこれから長くなるようです。気になってたので将来的にセルセプトは減薬になるのか聞いたのですが、セルセプトは基本このまま。もちろん、妊娠のタイミングがあればそのときはプレを増やしてセルセプトを中止するけれど、出産が終わればセルセプトは再開するし基本的には１日８錠を飲み続けていく、と。マスクの件は、タイミング逃して聞けませんでした…(´；ω；`)ただ、「旅行いっていいですか？」と質問したら食い気味に「全然いいですよー！治療初期に感染すると怖いので色々言いましたが、今はだいぶ落ち着いてるので大丈夫です！」と快諾頂きました（笑）薬を飲んでさえなければ、本当に健康な人と変わらないのにな、なんて思ってしまいます。紫外線や感染、疲労を蓄積しないように自分なりに気にはしてますが、基本的に何かに過剰に気を遣ったりはしてません。塩分やたんぱく質も制限を受けなかったので割と好きなように食べてます。しょっぱいものは多く食べないようにはしてますが…１か月半も入院していたのが今では嘘のようです。毎日不安で泣いてた自分に、大丈夫だよ、と言ってやりたい気分です。■□■□■□■□■□■□■□この前、大学の友達とご飯に行きました。社会人３年目にもなると、みんな仕事の幅が広がり、抱える業務量も多くなったりして、とても大変そうです。比べても仕方ありません。仕方ありませんが、元々変にプライドが高いので、皆と比べてしまって。（笑）病気にならなければ自分だってもっととか思っても仕方ないことを思って悶々としながらみんなの愚痴を聞いてました。みんなの愚痴に「わかる」とは言えなくて自分の現状が何やら惨めに思えたり。というか。病気だろうと病気じゃなかろうと、できる人はできるのだから。仕事ができないのを病気のせいにしてはいけない。何でも病気のせいにする癖が少しずつつき始めてる自分がいます。病気を逃げ道にするなんてとても良くない。体調が悪いならまだしも、主治医の言う通り順調なので。（笑）無理をしようとは思いませんが、定時で胸を張って帰れないのは仕事をやり切った感がないから後ろめたいのではないかと…次回の外来まで再発をせずに、業務量を現状より少し増やせるようになることが目標です。ちょっとずつ頑張ろう。
28May
- 0528 減薬・プレ10mgになってから
  プレが10mgになり、胃薬レバミピド錠を追加して鎮痛剤がロキソニンに変更になりイスコチンとピドキサール中止になって1週間。プレ減量の翌日、階段昇降で多少動悸やめまいがしましたが身体が慣れたのか、今はだいぶマシになりました♪減量の際には自分はこの症状が出る、と分かってきたので気持ちが楽です！今さらですがセルセプトの副作用「口内炎」が顕著に出るようになってきてて…入院中にケナログを処方してもらってたので今もそれを塗ってるのですが、塗って治ってはできて、の繰り返しで…常にではないけど、たまに痛いし。セルセプト飲む以上はお付き合いしないといけないのかなぁ…プレドニンの副作用が顕著に出始めたのも服用３か月後だったのですが、私は副作用が服用３ヶ月後に出ると決まってるのでしょうか（笑）頭痛はだいぶ治まり、頭が割れるように痛くなることはなくなりました(:_;)たまに軽い頭痛がありますが、ロキソニンで十分対応できているので問題ありません！やっぱりあのひどい頭痛はイスコチンのせいだったのかな…（笑）胃痛もだいぶよくなり、急に胃が痛くなることもなくなりました♪たまに下痢ですが水下痢とかではないので、大丈夫かな、と思ってます。ただ、だいぶ胃が小さくなってしまいあまりお腹が空きません(ﾉω･､)…きっと今が痩せるチャンス( °∀° )笑５月初めの不調により体重がだいぶ落ちて友達に会うたびに「やつれた？」と聞かれました（笑）決して健康的な痩せ方ではないようです（笑）もともとポッチャリですし、普通の女子より多く食べるので食欲戻ったら絶対リバウンドする…気を付けなければ…■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□プレドニンや免疫抑制剤を使用してる方にお聞きしたいのですが、お医者さんから「マスクしなくて良いよ！」と言われる事はあるんでしょうか？プレドニン多い間は冬でしたし、インフルエンザも流行っていた時期なので「マスクしてね」って言われていたのですがプレも減ったし病状も安定しているのでマスク外してもいいのかなぁ、なんて。プレ減ってもセルセプト飲んでるし、しないよりはするに越したことはないんでしょうけど、なんにしても暑い（笑）あと、マスクしたまま１日中電話を通してお客さんや営業と話すので肌とマスクが擦れるせいで鼻がカサカサなんです(:_;)本当に、皮膚がめくれて毛羽立ってるぐらいカサカサ…。ファンデーションが塗れないぐらい乾燥してしまってます。化粧水もしっとりめのものを使用してるし夜はワセリンをたっぷり塗ってるのですが効果なし…土日家で大人しくしてると少しマシになるのですが、仕事始まるとまた元通り。（笑）今度の外来で聞いてみようとは思うのですが、まためんどくさそうにあしらわれるの嫌だな、とか思ったり（笑）担当医はめんどくさくても表情にでないですが、主治医は出ちゃうタイプで（笑）気にしいな私からすると、質問するのにすごく覚悟が要ります（笑）まぁ覚悟して質問しますが（笑）○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●金曜日、先輩がお休みで仕事が忙しく定時であがれませんでした。そのくせに仕事やりきって帰れず…自分の仕事のできなさを嘆きながら家に帰り、化粧落として薬だけ飲んで爆睡。土曜は緑内障・白内障の定期検査をしに大病院の眼科に行こうと思ってたのですが起きても気力がなくあきらめ…病気になる前は多少しんどくても無理やり動けていたのですが「ここで無理やり動いて次の日まで疲れが残ったらどうしよう」とか「土日で回復しなかったら月曜からの仕事乗り切れるだろうか」とか考えてしまって結局この土日は一歩も外に出れませんでした。体力は回復したかもしれないですが精神衛生上はあまり良くなかった（笑）寝ても仕事の夢や悪夢ばかり見てあんまりリフレッシュできませんでした。多少疲れてても気分転換に外に出る方が自分には合ってるのかも。家で引きこもっててもどんどんネガティブになっていくだけ(ﾉ_-｡)明日からまた仕事。身体は元気。何がしんどいのかわからないけど気持ちが沈んだまま…メンタル乗り切らなければ。。。
21May
- 0520　復職後初の外来日。
  昨日、復職してから初めての外来日でした(￣▽￣)！月に数回土曜出勤があるのですが残念ながら昨日がその出勤日。午前中だけお休み頂こうかと思ってたのですが、体の不調が多かったので（もし急遽検査しなきゃいけなくなったらどうしよ…）という不安がよぎり・・・(^_^;)先輩が快く承諾してくださったので、１日お休みを頂いてきました。採尿血を済ませて、結果が出るまで待ち時間があるので、朝食を食べて、問診へ。５月に入ってから・ひどい頭痛・胃痛・食欲不振・下痢（たまに水下痢）・関節痛・慢性的な眠気という症状があらわれており、こんなに自覚症状として現れる不調が今までなかったので（病気悪くなってるかも…）という不安いっぱいで問診に向かいました。呼ばれて部屋に入ると１か月ぶりの主治医がそこに…！（当たり前）そして心なしか顔が微かに笑ってらっしゃる…！主治医の顔を見て検査結果のおおよその見当がついて安心しました（笑）採尿血の結果、蛋白Cr換算値は0.08に！あと少しでﾈﾌﾛｰｾﾞ寛解値！抗ds-DNA抗体も3/22の時点で10.5の結果がでていたので寛解まであと少し。自分としてはいっぱい不調があったけど、SLEやﾈﾌが悪くなってなくてよかった(ﾉ_-｡)主治医に５月入ってからの不調を訴えたところ「結果値として数値がいいので治療経過としては良いのに、色んなことが起きてたんですね」と言われました。この時は謎のネガティブが発動して（結果値良いくせに不調ばっか　訴えてうざがられたかな…(:_;)　）と変に考えてしまったのですが入院中に主治医から「何かあったらすぐ言ってください、僕たちは数値でしか見れないので、言って頂かないとわからないこともあるんです」と言われたのを思い出しました。先生を信用してますし、治療に関して不安に思うことはありませんが、「必ずしも数値で不調が伝わる訳ではないんだ」と今回再確認し、自分の身体のことなのに治療を先生に任せっきりではいけないな、と反省しました。指示された薬を飲んでるだけでいい、紫外線や感染症予防だけしておけばいい、と思っていた節が多少ありましたが、ちゃんと自分の身体の不調に目を向けて、ちゃんと先生に伝えなければ。結果値が良いので、プレドニンは15→10mgへ(´∀｀)！！！頭痛と胃痛と食欲不振はもしかしたら結核予防で飲んでるイスコチンのせいかもしれないとの主治医の見解で一旦イスコチン中止。それに伴い、イスコチン服用で消費されるビタミンB6を補充するために飲んでたピドキサールも中止。胃痛がひどいのでタケキャブの他に１週間分だけﾚﾊﾞﾐﾋﾟﾄﾞという胃炎・胃潰瘍の薬を処方してもらいました。頓服で飲んでる頭痛薬もカロナールが効かないのでロキソニンに変更。採血の結果値でやはり貧血気味だったのですが、この前のネスプ注射が痛かったのと（先生カルテに”注射→痛かった”って書いてた（笑））私自身、貧血の症状があまり気にならなくなったので今回は注射は見送り。気になってたミュゼの許可も貰えました！（笑）意を決して脱毛について切り出し、ミュゼのお姉さんから頂いた資料見せたのに「あー。皮膚トラブルが出たら皮膚科に行ってください、としか言えないですよ（笑）」ってあしらわれて、何かスイマセン、てなりました（笑）こちとら顔から火が出る勢いで聞いたのにそんなめんどくさそうにあしらわないでよ。ってちょっとだけ腹立ちました。（笑）あとは次回の予約をとって帰りました(￣▽￣)何か自分にご褒美でも買って帰ろうかと思ったのですが、仕事休んでる罪悪感が出てきて（笑）まっすぐ家に帰りましたヽ(;´ω｀)ノ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇５月入ってからの不調、ネットで調べれば調べるほどステロイドの離脱症状な気がします。先生は離脱症状かも、とはひと言もおっしゃっていなかったのですが…今度また同じような不調がでたら、次の外来で離脱症状について聞いてみよう。（備忘録）とりあえず、朝の薬が12錠から9錠に…！夢の一桁。いずれは薬がなくなればいいなぁ。とりあえず、先週かなり頭痛・胃痛下痢悩まされたのでそれらが改善しますように( ´艸｀)
14May
- 【記録13】復職後の仕事と体調
  17日から復職しました･:*+.\(( °ω° ))/.:+私の穴を埋めてくださり、仕事量も増えておそらくとても忙しかったであろう直属の先輩がたくさん考えてくださったようで、仕事内容・量ともにかなり減りました。少なくとも5月終わりまでは残業なしで。私のいる部署はほとんど皆さん定時であがれないので、最初は定時で帰るのに本当に抵抗がありました( ；∀；)苦しくて同期にそれを伝えたら「そんなこと考えんな！今は自分のこと考えなさい！」と叱られました(´；ω；｀)つくづく人に恵まれたと感じます。復職してからの体調の変化としては・頭痛最初は気圧のせいかと思ってたのですがそうでもないようで、必ず毎日します。15時過ぎぐらいがいつもピーク。プレドニンが切れるタイミングなのかただ疲れが出るタイミングなのか……日によっては頭が割れるような痛みで(＞＜)前回主治医に相談した時は気圧のせいだろうということでカロナールを処方してもらって終わったのですが、あんまり効かず……痛みもひどいので次の外来でもう一度相談してみようと思います。・指の震えこれも夕方頃から震えます(´･_･`)最近はマシになってきたのですが、字が書けないほど震える時があって(笑)めったに字は書かないので、タイピングできたら支障なければ良いのですが(笑)ステロイドによる筋肉萎縮のせいでしょうか？これも原因不明です。ただの緊張だったりして……・胃痛5月に入ったあたりから胃が痛くて…下痢になったり便秘になったり。精神的なものかと思ってるのですが食欲不振も起こってきて(´･_･`)十二指腸潰瘍や胃潰瘍になってたら笑えないので、これも次回の外来で相談してみようと思います。仕事を始めてから新たに出た症状はこんな感じです。あとはゴールデンウィークに少し調子に乗って外食した際に、食後のデザートで甘いもの口にすると一気に血の気が引いて、めまいと吐き気がするようになってしまいました( ；∀；)1度この症状になり、食べすぎた？と思ったのですが、別日にも食事量はあまりなかったのに同じ症状になってしまい、友達とお喋りしてたのに落ち着くまでトイレでおこもりしてました（ ; ; ）血糖値の関係でしょうか……これも忘れないで相談しないと！平日休みづらい関係で復職前の外来から次の外来が1ヶ月空いてしまってます(笑)主治医に聞くことがてんこもりで全部聞き切れるのか不安…(´･_･`)毎日、不調と好調をいったりきたりする自分の体に疲れてしまいそうになります(笑)ただ、食欲ないくせにご飯を口に入れたら食べることはできてしまう食い意地の悪さ(笑)のおかけで、げっそりすることは無さそうです。そして浮腫みの症状はほとんど出てません！退院後、自宅療養の時にたびたび浮腫みが出現してすごく怖くなったりしてたので、復職後にむくみが出てないのは個人的にすごく嬉しいです(*^ω^*)♩あと、この間退院後初めて歯医者に行きました！主治医からは普通に「行ってくださーい」と軽く言われたので、しれっと。前行ってた歯医者が個人的にあまり良くなかったので新しいところに変えました。病気になる前は3分ぐらいで書き終えてた問診票……持病があるとあんなに時間がかかるものなんですね(笑)特に服用中の薬を書くのにすごい時間がかかりました(￣∇￣)笑麻酔が心臓に負担かかることもあり、心臓に負担がかかると腎臓にも良くないと歯医者さんから言われ、モニターをつけながら虫歯の治療をしてもらいました＼＼\\٩( 'ω' )و //／／歯医者の「キュイーン」って音にびびったのか、途中すごい脈拍上がって処置一旦停止。(笑)「大丈夫です！」てめちゃくちゃ主張しながら治療してもらいました(笑)ビビリな自分を呪う…そして、ミュゼに行ってきました！主治医も担当医も男性なうえ、イケメンなので脱毛について凄く聞きづらくて(￣▽￣;)入院中にすごく良くしてくださってた女性の薬剤師さんに「美容脱毛とかいって大丈夫ですか？」と聞いたところ、「特に制限とかないし大丈夫ですよ！」と言われてたのですが……脱毛当日、ミュゼの店舗に行ってお姉さんから「当日の注意事項確認しといてください」と言われ渡された資料に、処置できない条件のところに思いっきり「ステロイド剤を塗っていない・または内服していない」と書かれてありました( ；∀；)薬剤師さんの言葉を信じ事前にネット等で確認せず( ；∀；)←アホ朝プレドニン思いっきり飲んだし( ；∀；)ミュゼのお姉さんに伝えたところ、主治医に確認してほしいと言われたのですが土曜日で病院の電話が繋がる時間も終わっており、確認できず……llllll(-ω-；)llllll「こちらの用紙にて確認してきてください」と、ミュゼのお姉さんから脱毛の処置に関する資料？的なものをいただきました٩( 'ω' )و脱毛には○○を使用していて〜みたいな内容でした。とっても親切。ありがたい。恥ずかしいけど、まじで多毛がやばすぎるので、、主治医に確認してきます( ；∀；)次回の外来までにこれ以上胃がぐちゃぐちゃになりませんように〜そしてパソコンでアメブロが更新できなくなった。何故だ( ；∀；)
07May
- 【記録12】退院～復職まで
  主治医からは入院当初、「ｽﾃﾛｲﾄﾞを30まで減らせたら退院できます。　この病気はだいたい２か月入院させるのが　主流ですが、最近はもっと短くても良いという　見解もあって、１か月ぐらいで退院させるケースも　あるのですが、初発ですし早すぎる退院で病状が　悪化しても怖いので間を取って１か月半ぐらいで　退院に持っていけたら良いと思います。」と言われてました。１月26日から入院して、退院の日にちの話が主治医から出たのが３月10日。入院中体調が悪くなるようなこともなかったので、ずっと「退院の話はまだ出ないのか」と、やきもきしてましたが、やっと（笑）プレ30mgまで減らして、３月18日に退院。そこから週1で外来で薬を調整していく、との話でした。退院日が決まってから会社に連絡。復職日を決めて、傷病手当の書類を送ってもらいました。復職日に関してはかなり悩みました。会社からは「フルタイムで働ける体調になってから　戻ってきてほしいので、時短ではなく　フルタイムで復職してほしい」と言われ、主治医にも相談したのですが「数値的に問題なければ４月３日から　許可は出せますし、大丈夫だと思います」と言われたのですが、正直大丈夫かどうか主治医は数値でしか判断できませんし、体調を一番わかってるのは自分…自分がフルタイムで働ける体調にいつ頃なれるのか全く見当つかなくて。友達の職場に膠原病で入院されてた方がいらっしゃったので、どのくらいで戻ってこられたのか聞いたり同じ病気の人のブログを探したりツイッターで同じ病気の方に退院後どのくらいで復職されたのか聞いたりしました。やはり病状によるので、重症の方や軽症の方によって復職までの期間はバラバラでした。私の周りの方々は退院から復職まで少なくとも1か月は休まれてる方が多かったです。4月から働こうとすれば、自宅療養の期間が２週間しかなく、自分的にそれは「短すぎる」と感じたので会社と相談し、17日から復職することにしました。退院後1か月自宅療養という感じです。復職して今思っても、自分的にはちょうど良い期間だったかな、と思います。■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□お世話になった看護師さんとリハビリ室の方たち、主治医と担当医にお手紙を渡してから退院しました:*:・(￣∀￣)・:*:イケメンに手紙を渡すのは初めてだったので無駄に緊張しました。（笑）24歳の大人から手紙なんて渡していいのかな、皆さん迷惑かな、でも感謝の気持ちは伝えたいしな、とか変な心配していたのですが、お渡しした時に想像以上に喜んで頂けて嬉しかったです♪■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□退院時に食事の事など主治医に聞いたのですが「暴飲暴食を避けてくだされば大丈夫です」「ｼﾞｭｰｽは当分過多になりやすいので控えて」「４月中はできるだけ入院中の食事を心がけて」「薬は忘れず飲んでください」とだけ言われ、具体的な制限も栄養指導もなく逆に不安になりました（笑）実家に住んでいるので、退院後の食事は母にまかせっきりで。（笑）一応、薄味を意識してくれて、私が味見して確認する感じでした。調子にのってビーフシチューを食べて翌日パンパンに浮腫んだ時は焦りました（笑）数日で戻りましたが（笑）一応病院食を意識して、野菜は多く摂るようにしてます。以前まで朝ご飯は食パンとカフェオレのみだったのですが、簡単なサラダとヨーグルトと果物もとるようにしてます。ステロイドの副作用で便秘になることが多い、と言われてましたが、元々便秘症だったのですがこの朝食に変えてからお通じが良くなりました（笑）栄養バランスって大事ですね。(´・ω・`)退院後、自分では体重と血圧だけ測ってます。尿蛋白シートは異常を感じたらやってみよう、と思って結局買ってません。復職までは、日差しが強くない時間帯にお散歩に出たり、おつかいしに行ったり、適当に家事を手伝ったりしてました。また、復職に向けてリハビリ室でしていたタイピングゲームを1人で時間を決めてやってました。半日座りっぱなしでパソコンと向き合うのはなかなかしんどいと気づきました（笑）こまめに休憩をとらないと頭痛がひどくて…そんな具合に社会復帰の練習をしてました。■□■□■□■□■□■□■□■□■□■□退院後初めての外来で主治医と担当医が満面の笑みで迎えてくれるもんだから、何事かと思ったら蛋白Cr換算値が0に！！「尿が薄かったので今日の結果を100％信じて　いいとは言い切れないのですが、ネフローゼ　としては寛解です！よかったですね！　すごく経過が良く、回復ｽﾋﾟｰﾄﾞもすごく早い。　こんなに良くなるなら早く退院してもらえば　よかったですね（笑）」寛解にもっていけるまではもっと時間がかかると思っていたのであまりの自分の回復の早さに、自分でもついて行けず、「ああああありがとうございます！」としか言えなかったです。（笑）めまいと立ちくらみがひどい、と伝えたところ降圧剤が変更になりました。最強レベルのアジルバからロサルタンカリウム錠に。プレドニンはこの時点で30→25になりました。すごくテンション上がって、次の外来でまたお薬減量だ！と思っていたのですが、1週間後外来に行くと前回と違って先生方は笑っておらず。「体調どうですか？」「元気です」「ハメを外されましたか？」「え？いや、特に…」「蛋白出てるんですよね…」前回の寛解はどこへ…(# ﾟДﾟ) 蛋白Cr換算値0.75H。自分でも心当たりがなく、血圧測っても異常なし。蛋白は出ることもあるけど高度蛋白尿になってて…自分では気になることだらけでしたが「SLEに関する値は良くなってます。　なのでとりあえずステロイドは減量します。　蛋白は様子見ですね。」先生が大丈夫というならそれほど心配する事ではないのだろう、と思いながら毎日気になって仕方がなかったです。その２週間後、再び外来。担当医不在で主治医のみでした。「蛋白Cr値換算値、あがってます。」なんでー！今日は調子良いと思ったのになんでー！と心の中で叫んでしました。（笑）蛋白Cr換算値1.09H。ただ、この外来日の数日前からひどい浮腫みが出現していて日に日に浮腫みは引いていました。このことを伝えると「もしかしたら数日前はもっと蛋白が出ていて、今蛋白の出る量が減っている途中でこの値なのかもしれない」との見解でした。「ただ、他の値は異常なしです。　抗ds-DNA抗体の値は順調に基準値に　むかっていってます。　なのでプレドニンは減量します。」20→15mgへ減量。また、めまいと立ちくらみがひどいままでたまに動悸がすることを伝えると「若干、数値的に貧血気味ですね。　腎性貧血の可能性もあるかもしれない。　ネスプ注射を今日してみましょうか」腎臓からくる貧血があることを初めて知りました…！この日はネスプ注射をして帰りました。治療効果があるようであれば続けるみたいです。３回の外来を経て一抹の不安を抱えながら（笑）復職しました。
30Apr
- 【記録11】入院中について（検査など）
  入院中にステロイドの副作用の検査をしました。●血糖値測定ステロイドの影響で血糖値があがりやすく、糖尿病のリスクがあったので最初は１日４回途中から夕食後２時間のみになりました。時々300超えの時もありましたが、結局血糖値を下げる薬は使わないままでした。主治医から「食後30分～１時間以内に運動すると血糖値が下がりやすい」と聞いて、体調のいい日は階段昇降などしてましたが、残念ながら劇的に血糖値が下がったりはしなかったです（笑）●眼圧検査緑内障・白内障のリスクがあるため眼圧の測定。今も月1回外来で検査をしてます。現状異常なし。眼科の先生からは「滅多になることはないけど早期発見に越したことはないから、最初のうちは定期的に来てね～」と言われましたϵ( 'Θ' )϶●骨塩定量骨粗鬆症のリスクがあるため、骨密度の検査。機械に足まげて寝転がってるだけでした（笑）ただ、骨塩定量の検査室が驚くほど寒かった記憶しかない。。。結果、異状なし。●MRI中枢神経系に異常がみられることもあるとのことで、脳の検査をしました。脳を見るため「目を閉じててください」と言われ頭を固定され、空洞の中に進んでいく…最初は「宇宙船のってるみたい☆」とか呑気に思っていたのですが、途中からびっくりする位の騒音（機械音）が鳴り響き、目を開けれないため何が起こってるかわからず恐怖（笑）ｷｭｲｰﾝ　ﾄﾞﾝﾄﾞﾝ　ｶﾞﾝｶﾞﾝ　ﾋﾟﾛﾛﾛ　みたいな（笑）「寝てたら終わりますからね☆」と担当医が言ってたので、そのつもりだったのですが「こんな環境で寝れるかい！先生の嘘つき！」と全力で心の中でつっこみました…結果、５分後に熟睡気づいたら終わってた上に首を寝違えた…担当医つっこんでごめんなさい…（てか固定されてたのに何故寝違えた）●胃カメラ胃潰瘍のリスクがあるため、炎症が起きてないか検査。検査日、初めての胃カメラで緊張で震えてたのですが、この日担当してくださった看護師さんが、私イチオシのめっちゃ可愛い看護師さんでヽ(*´∀｀)ノ ←気持ち悪い「私ついてるんで安心してください♪」と言ってくださって、よっしゃ頑張ろう　とかってに意気込んでました。（笑）消化器内科まで一緒に行ってくださって「車いすでお迎えに来ますね！」と、私のイチオシ看護師さんとはここでいったんお別れ。。。ここから消化器内科の看護師さんにバトンタッチなのですが、まぁ作業が早すぎて（笑）一旦座らされ、「今から喉の麻酔のお薬流すので、頑張って飲み込まずに、喉に溜めてしばらく耐えて下さい、それじゃ、入れますねハーイ☆」と一気に説明されて心の準備ままならないまま、喉に薬を流し込まれてめちゃくちゃ苦い薬を飲みこまないよう必死に喉に溜めて（笑）看護師さんからOK出たので飲み込んで、胃カメラ室に行って横向きに寝ころんで点滴。生年月日と名前を言って、口にカメラを入れて「オエッ」と一回言ってから記憶がない。（笑）次に記憶があるのはカメラを吐き出すときでした（笑）よだれやら何やら出しながらカメラ吐き出して（汚）周りの看護師さんや先生から「上手でしたね～」と訳わからぬまま褒められ、無事終えました。（笑）そしてイチオシ看護師さんが天使のごとく車いすでお迎えにきてくださって、「大丈夫でしたか～？」と声をかけてくださったのですが、麻酔が抜けきっておらずまともに返事ができていたか否か（笑）とりあえず異常なし。■□■□■□■□■□■□■□■□■□定期的にしてるのは眼圧の検査だけで、他の検査はしばらくなさそうです。入院中は週に２回血液と尿検査があって、必ず担当医が結果を持って回診と共に報告に来てくれてました。この時によく質問攻めをしてました（笑）検査項目見ても何のこっちゃなので（笑）先生も看護師さん達も忙しそうで、声をかけて足を止めてしまうことに個人的にとても抵抗がありました…あと人見知りなので声をかける時に使う体力が凄まじくて…（笑）「SLEで見るべき血液検査の項目」とかの冊子があったらいいのになぁ（笑）畜尿もしてましたが、私は水分制限がなく飲んだ水分量も測っていなかったです。あと、入院中に私がしていたことは●ナンプレ（同期が持ってきてくれた）●栄養学の勉強●雑誌読み漁る●小説●漫画●塗り絵（100均の塗り絵が以外に可愛い！）●ジグソーパズル●ナノブロック●編み物です。栄養学はとりあえず食事制限が出たら役立つかな、と思って始めましたが、結局「暴飲暴食を避ければ何食べてもいい」と言われ、あんまり役だったのかどうか（笑）仕事もせず、塗り絵とかある種「遊び」をしてしまってる自分が何だか嫌になる事があり、勉強なら許されるだろう的解釈で栄養学をしていたこともあります。（笑）あるいみ自由な時間を手に入れた機会だったので、もっと色々やりたかったことすれば良かったかなぁ、と今になって思います。病気になりたてで心がついて行ってなかったので無理もありますが。（笑）ステロイドのせいで指が頻繁につるため塗り絵や編み物は調子の良い日に限られてました。酷い時は漫画を開く指すらつって、肘で雑誌を抑えながら読んだりしてました（笑）つるのを防ぐ漢方薬もあるよ、と主治医から言われてましたが、薬が増えるのも嫌だしそんなに支障もないので処方はしてもらわなかったです。あとは入院中のテーマソングとしてずっと星野源の「地獄でなぜ悪い」とミスチルの「蘇生」を聴いてました（笑）毎日13-14時はリハビリ、それ以外は上記の暇つぶしをちょこちょこしながら夕方頃たまに友人が来てくれて、夜には必ず母が来てくれる。そんな風に入院生活を送ってました。
29Apr
- 【記録10】入院中について（リハビリ）
  突然の入院、初めての入院。慣れてきた仕事から急に離れなければならなくなり、せっかく覚えてきた仕事のやり方を忘れてしまうのではないか、という不安と、訳のわからない理解しきれていない病気とこれからちゃんと付き合っていけるのか、今まで通りの生活はもうできないんじゃないか、という不安が重なり、ステロイドの副作用も相まってか、入院最初の１週間ぐらいはカーテン閉めきって枕に顔うずめて泣いてました。”世界一不幸な私”ごっこです。（笑）談話室に行っても部屋にいても誰かいる。「病院で1人っきりになれるところはないのか」と無駄にウロウロしましたがそんな所は無く。（そんな場所があったら問題ですが）寝ても悪夢ばかりで、気持ちの良い睡眠はしばらくとれませんでした。病棟もご高齢の方ばかりで話し相手もおらず…入れ替わりも激しく、相部屋の病室では常に私が１番古株でした。（笑）ご挨拶してくださる方から「あなた若いし元気そうなのにどこが悪いの？」「すぐ退院できるんでしょう？」と悪気なく聞いてくださったことに勝手に傷ついてよく泣いてました（笑）これが何度かありました（笑）内臓疾患は見た目で判断できませんし退院の目途がたたないのは誰のせいでもないしわかっているけど、悔しくて（笑）インフルエンザが流行っていたこともあり、主治医からはなかなか外出の許可はでませんでした。気分転換もできず、ベッドで寝ころんでご飯を貰っているだけの生活で。どんどん自己嫌悪が進んでいたのですがある時、主治医からリハビリの話が出ました。主治医「症状も安定してるし、動きたいよね？　　　　　心臓肥大で心不全の可能性があったから…　　　　　その項目使えばリハビリ室使えるようになるはず　　　　　だから、依頼しときます。さっそく明日からでも。」とのことで、入院１週間ちょっとしてからリハビリステーションの使用が始まりました。このリハビリには本当に助けられました(´；д；`)！担当してくださった理学療法士さんが女性の方で、年齢も私と近くて。「周りが結婚していくと焦る」とか「昨日のドラマはどうだ」とか「ジェネレーションギャップは何歳から生まれる」とか話し相手の居ない入院生活の中で唯一しょうもない話ができる場でした。（笑）リハビリの内容としては、・自転車（３０分くらい　負荷を加えながら）・ストレッチ・筋トレ・タイピングでした。初めてリハビリ室に行った時、30分くらい自転車を漕いだのですが…毎日駅まで自転車に乗っていたのですが、1週間でこんなに筋力が落ちるか？！というくらい落ちててびっくりしました(　ﾟ ▽ ﾟ ;)そして筋肉痛になりました（笑）やはり人間動かないと筋力は落ちるんですね…タイピングは退院の目途がたったことを理学療法士さんに話をした時に「復職するならいるよね？」と言ってくださって(｀；ω；´)リハビリ室のパソコン使わせて頂いて事務の方を巻き込んでタイピングゲームしてました。…事務さんには１度も勝てませんでした。（笑）事務さんも年の近い方で( ´艸｀)お仕事終わりにタイピング付き合ってくださったり教材になるようなものまで用意してくださったり皆さんの優しさに毎日感謝しかなかったです(:_;)病棟に同じ年代が居ないことを担当医や薬剤師さん、看護師さんも気にかけて下さってお勧めの漫画を教えてくれたりわざわざ20代向けの漫画をアプリで探してくださったり（笑）読みかけの漫画放置してたら話を振ってくれたり私が何かやりかけのものを放置してると「何作ってたんですか？」と聞いてくれたり皆さんからしたら、患者さん全員にしている会話なのでしょうが、全部特別に思えて（笑）日々、人の優しさに感謝しておりました。(ﾉω･､)担当医は愛想振りまくニコニコタイプじゃなかったので不愛想なイケメンほどこの世で怖いものはないので、（笑）最初の回診の時「この人話しづらい…」と思ったのですが全然そんなこともなく、私の話にずっこけたりしてくれる心優しいイケメンでした。（笑）あとは友人たちに本当に感謝です。自分から「病気になったの、お見舞いに来て」とは言えなかったので、（笑）その時に連絡をとっていた友人にだけ伝えていたのですが私が病院から出れないことを伝えると遠くからでも時間を作って出てきてくれて(:_;)差し入れで特に嬉しかったのはティーバックのお茶です。病院の白湯とお茶は飽きるもので（笑）食事制限があったので毎日美味しい病院食でも飽き飽きしていたのですが、フレーバーティーやほうじ茶などおやつ代わりに飲んでました(￣▽￣)会社の同期もしょうっちゅう顔を出してくれて会社の近況聞かせてくれたり逆に会社と全然関係ない話してくれたり（笑）病気になってよかった、とは絶対思わないけど病気にならないとこんなに人の優しさに感謝することはなかったのかな、自分がどれほど恵まれているのか気づけなかったこともあるのかな、と思いました。○●○●○●○●○●○●○●○●○●○●２週間前から復職しております。初日からフルタイムで普通に月～金出勤です。思ったより疲れやすく、家に帰ると家に帰るとギリギリ寝る体力がある感じです（笑）そして毎週水曜日に１度どっと疲れがやってくる…毎日夕方になると指が震えだし、字が書けません（笑）ステロイドのせいでしょうか…あと頭痛が毎日。この頭痛は疲れのせいなんでしょうか。主治医に話して痛み止めで何とか紛らわしているのですが集中力が途切れるので何とかなくなってほしい（笑）先輩のおかげで毎日早く帰ってますがあんまり力になれておらず。申し訳ない気持ちでいっぱいです。そして昨日、失敗してしまって。ありえない失敗です・・・復職直後に失敗。もう本当に情けなくて。ずるずる引きずっても仕方ないので休みでどうにか気持ちを切り替えてきます。復職までに結局　書きたい事書ききれなかったなあ（笑）
14Apr
- 【記録9】体重の変化と副作用について
  プレドニン50mgを服用し始めた1月31日～2月10日まで体重は一向に減らず。正直、体重たいし、目に見える変化はないし毎日辛かったです。自覚としての症状改善は見られませんでしたが、血液検査の結果としては2月6日の時点で抗ds-DNA抗体：70.0H→23.7H他は横ばいでしたが、異常を期した兵隊達が約3分の1まで減っていました。恐るべしステロイド。そして少しお薬が変更になりました。▼ナトリックス　利尿剤▼バクタ　感染症予防の薬▼アジルバ　血圧を下げる薬利尿剤の結果、毎日400g～1kgずつ減って一週間で約４㎏減量できました！（63.5→59.4㎏）4㎏減量した時点でセルセプトの投与が始まりナトリックスも停止になりました。ステロイドのせいで上がった血圧を下げるためにロサルタンカリウムを飲んでたのですが、上が150下が100を超えることがしばしばあったのでより強いお薬のアジルバに変更になりました。（担当医いわく、”最強”レベル　笑）ステロイド50mg服用２週間後ぐらいから食後２時間後の血糖値測定を開始。毎日200超えで、プレドニン糖尿になるのでは、と恐ろしくて回診のたびに「血糖値は大丈夫でしょうか」と聞いてました。母方で糖尿病の血があるので、余計に敏感になってしまって。毎回「大丈夫です、お薬増やすほどではないです。」と答えてくださってたのですが、きっとうざかっただろうなあ（笑）【免疫抑制剤（セルセプト）の投与】抗ds-DNA抗体が３分の１まで減った結果が出た時点で、他の値はほぼ横ばいでした。補体(C3,C4)の数も上がってこなかったため、免疫抑制剤の相談が主治医からありました。主治医「他の値を上げるためにも、そして早くステロイドを　　　　　減らしていくためにも、セルセプトというお薬を　　　　　提案させて頂きます。　　　　　この薬は腎移植にも使われるお薬でして、移植された　　　　　臓器を異物とみなして攻撃するのを防ぐ働きをします。　　　　　つまり、免疫系の活動を抑制するのでループス腎炎の　　　　　治療に有効です。　　　　　投与についての注意事項ですが、　　　　　このお薬を服用中は奇形児が生まれる可能性が　　　　　あるため、妊娠ができません。しかし、６週間服用を　　　　　やめると薬の成分が体から抜けると言われてます。　　　　　計画妊娠が可能で、生殖機能を下げる作用はないので　　　　　この薬を服用したからといって　　　　　”妊娠できない”という訳ではありません。」との説明を受け、とりあえず早く退院したかったので(笑)承諾して服用が開始になりました。様子をみながら、とのことで少しずつ増量。　朝夕１錠（3日間）→朝夕２錠（5日間）→朝夕３錠（7日間）→朝夕４錠（固定）と増やしていきました。副作用として下痢になりやすい、と言われましたが、私は全くなりませんでした。どうやら体に合っているようです(*^o^*)苦いプレドニンと違って無味無臭なのですがサイズが大きい(笑)そしてビジュアルが独特…弟が「ドクターマリオに出てきそうやな」と(笑)薬剤師さんと、「オレンジ×水色・・・なぜこの配色を選んだのか」と笑いました。(笑)色は後回しでも良いし、錠数増えてもいいから少し小さくならないかしら…(´・ω・`)セルセプトを服用してから、利尿剤をやめたのですが腎臓がうまくはたらくようになったのかトイレの回数が増えさらに体重が減り、入院から退院までで10㎏減りました。(63.5→52.7㎏)身体に溜めてた水が急に抜けたので浮腫みがひどかった脚や足の甲は萎れた植物みたいに皮膚がシワシワになりました(笑)戻らないんじゃないかとヒヤヒヤしましたが保湿クリーム塗ってたらなおりました(￣▽￣)あと、太ももの内側に妊娠線ができました…これは現状、「消えろ～」と念を送りながらクリーム塗って処置の最中です。(笑)体重は残念ながら退院してから微増を続けてます。恐るべし病院食。(笑)プレドニン（ステロイド）は　 50mg（4週間）→45mg（10日間）→40mg（5日間）→35mg（5日間）→30mg（　5日間）　※この時点で退院→25mg（7日間）→20mg（14日間）→15mg（4/13～）の経緯で現状、順調に減ってきています。副作用で自覚したものは、50～30mg：不眠（早朝覚醒）、情緒不安定、食欲亢進、30～20mg：不眠（早朝覚醒）、ムーンフェイス、抜け毛現状ムーンフェイスと抜け毛がすごいです。あと、お腹に脂肪がついてキューピーちゃんみたいな体形になってて・・・悔しい(笑)先生に相談しても「薬が減れば大丈夫」とのことでどうしようもないと思いながらも、早くプレドニンが減ってほしいものです。◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇先日、退院してから３回目の外来に行きました（＾◇＾）蛋白Cr換算値が前回より高くなってました…蛋白尿がまだ出てます。。。血圧も正常値なのに、何故(´・ω・`)ただ、抗ds-DNA抗体の数はもうすぐ基準値になるまで下がってきてて、補体もC3が80まで上がってきてるので問題ない、とのことで　20mg→15mgへ減量になりました。様子見ですが、来週から復職なので少し不安です。退院後は血圧と体重しかチェックしていないのですが尿蛋白チェックシートを買った方が良いのか検討中…
11Apr
- 【記録8】家族へ説明：治療の話
  【1月31】ステロイド・パルスが終わり錠剤に切り替わりました。この時に、ステロイドの副作用について説明を受けました。ステロイド50mgからスタート。1週間は以下の量でした。▼プレドニン(ステロイド)：10錠　炎症を抑える　　▼イスコチン：2錠　結核菌を殺す薬。大阪は結核が多い、とのことで服用。▼タケプロン：1錠　胃酸を抑える、胃薬▼ロサルタンカリウム：1錠　血圧を下げる薬▼ピドキサール：2錠　ビタミンB6を補給する　（何かの薬でB6を消費するからだったんですがどれだったか…）▼ﾌﾟﾗﾊﾞｽﾀﾁﾝﾅﾄﾘｳﾑ：1錠　コレステロールを下げる薬▼タリオン：2錠　皮膚科で処方された、湿疹を抑える薬この薬を服用してた１週間では体重は落ちず、ずっと63.5㎏でした。体重を報告しに行くたび、看護師さんと「うーん(゜-゜)」と頭を悩ましました。(笑)【2月4日】腎生検の結果もそろったとのことで、先生が時間を作ってくださって病気と治療について家族へ説明頂きました。主治医「検査の結果、膠原病の　　　　　”全身性エリテマトーデス”という難病でした。　　　　　　　　　　膠原病は病名ではなくて、血管や皮膚などに炎症が　　　　　みられる病気の総称のことで、”概念”のようなものだ　　　　　と思ってください。　　　　　その概念の中にいくつか病名があるのですが、その　　　　　ひとつである”全身性エリテマトーデス”に該当しました。　　　　　この病気は”自己免疫疾患”といって、原因不明なの　　　　　ですが、突然免疫が異常な働きをすることで皮膚や　　　　　臓器に様々な症状を引き起こします。　　　　　体を国と考えて、免疫を戦う兵隊と考えてください。　　　　　本来病原菌などを迎え撃つ役割をもつ兵隊ですが　　　　　突然、国を攻撃する兵隊が現れ始めるんです。　　　　　　　　　　その異常を期した兵隊が腎臓に出現して、　　　　　腎炎になり、その結果、腎臓が上手く機能できなくなり　　　　　蛋白質を排出。必要なものを身体に残して、不必要な　　　　　ものを排出するという腎臓の働きができなくなっていた　　　　　んですね。そして、血液の浸透圧が変わってしまい　　　　　浮腫みの症状が現れていました。　　　　　ネフローゼ症候群になっていたわけですね。」（↑先生からのメモ書きを清書して書き加えたもの）主治医「SLEで見られる腎炎を”ループス腎炎”といいます。　　　　　SLEの特徴である、顔に見られる紅斑の形がオオカミが　　　　　噛みついた形に似ていることからこの名前が付けられ　　　　　ました。　　　　　この腎炎は6段階に分けられます。数字が大きくなるに　　　　　したがって勢いが強いのですが、腎生検の結果、　　　　　娘さんは勢いの強い方の”Ⅳ型”でした。　　　　　ですが、割と早期に見つかった方だと思います。」この時、腎生検で採取した細胞を見せてもらいました。説明受けながらだったのですが何がどうやら…とりあえずちゃんとしてる細胞もあれば変な細胞もありました。(笑)あと、ループス腎炎にのみ反応する薬？SLEに反応する薬？…をかけたら反応したので病名は間違いないです、と言われ光らせた細胞も見せてもらいました。それはそれは神々しく光ってました。「あんな光って腹立つ。」と母と無駄口を。(笑)主治医「これからの治療についてですが、この病気は難病に　　　　　指定されており、完治する病気ではありません。　　　　　ですが、”予後良好”といって勢いがおさまれば　　　　　健康な人と変わらない生活が送れます。　　　　　　　　治療については火事に例えられることが多いのですが　　　　　火事を病気の勢い、火事の現場を身体、水を薬の投与　　　　　だと思ってください。　　　　　今、大火事が起きているところに消防士が大量の水を　　　　　かけている状態です。しばらくはこのまま大量の水を　　　　　かけて、火の勢いを弱めることが大事です。　　　　　ですが、火が弱まっても同じ大量の水をかけ続けると　　　　　現場は浸水しますよね？別の不具合が起きる。　　　　　逆も然りで、何かをきっかけに火が強くなったのに　　　　　弱い水のままでは火が現場を焼き尽くしてしまいます。　　　　　そうならないように水（薬）の量を調節していきます。　　　　　残念ながら火は消えることはありませんが、限りなく　　　　　弱くすることは可能です。　　　　　ひとまず、最初はステロイドをたくさん服用してもらって　　　　　病気の勢いを抑えていきます。　　　　　ステロイドは万能な薬なのですが、副作用だけで辞書　　　　　１冊書けるような薬で、長くは使いたくありません。　　　　　しばらく様子をみて、”免疫抑制剤”というお薬を使って　　　　　ステロイドの量は減らしていきます。　　　　　免疫抑制剤は、ステロイドよりは副作用が少ないお薬　　　　　です。ですが、”妊娠中は使えない”等の使用条件や　　　　　そもそも卵巣機能を下げてしまうものもあります。　　　　　女性ですし、なるべく生殖機能を落とさない　　　　　これからの妊娠・出産に支障ないものを選び、　　　　　こちらから提示させて頂きます。　　　　　使う際には必ずご説明しますし、ご本人にご納得　　　　　頂いたうえで使いますのでご安心ください。」主治医の言った”浸水”は副作用のことだったかどうか・・・あいまいです。質問がないか聞かれ、入院中に私が気を付けることはあるか聞いたら「感染には十分に気を付けて、手洗い・うがいの徹底を」「血糖値上がりやすいから、病院食以外は食べないで」「お茶や水は制限なく飲んで大丈夫だけどジュースはやめて」「食欲亢進の副作用もあるし、どうしても食べたくなったら言って　食べちゃっても言って、血液検査でびっくりするから」とのことでした。事前にホワイトボードに細胞の図等を書いて家族へ説明してくださった主治医とわかりやすい議事録を後ほどくださった担当医には感謝です。理科の授業を受けている気分でした。(笑)主治医が理科の先生だったら、理科も好きになれただろうなあ。少しだけ病気を理解できたつもりになりました。人にはとりあえず「私の体の中で内乱が起きている」と説明すればいいのかな？と思いました。。。(笑)ひとまずステロイド投与、様子をみて免疫抑制剤投与で治療を進めていくことになりました。この時、というか病名が確定した時、主治医から「すぐに難病申請してください。お時間あるのであれば　明日でもいいぐらいです。すぐに。」と念を押されました。国が指定する指定難病にかかった場合、難病医療費助成制度を申請すると指定医療機関でうけた治療に対し、所得に応じて医療費の助成が受けられる、というものです。申請すると承認まで２か月ほどかかりますがたいへん助かる制度です。私は２月上旬に申請して、３月末に承認が届きました。入院費だけでなく、お薬代、副作用の検査費用も助成してもらえます。但し、指定医療機関でかかった場合、です。お金に関してすごく気にかけてくださる主治医で、早めに言ってもらえてよかったな、と思います。
10Apr
- 【記録7】パルス療法→病名確定
  【1月28日】腰痛・腹痛のせいで全く寝れず朝を迎えました。看護師さんに支えて頂き、ベッドから起き上がった時の解放感は何とも言えなかったです(笑)やはり寝返りすら打てない寝たきりは辛かった…立った直後に吐き気がして、そのままトイレ直行して嘔吐。スッキリして腹痛も治りました。(笑)しばらくして主治医が来て、ステロイド・パルス療法について再度説明がありました。・ステロイドを大量に点滴で投与していく・即効性があり、点滴の間の副作用は出にくいと言われてる主にこんな説明を受け、３日間の点滴が始まりました。多少不眠にはなりましたが、火照ったり動悸がしたりすることはなかったです。パルスの間は点滴が邪魔で。(笑)引っ張っていくのもめんどうで、動くのもめんどくさくてほぼ寝てました(笑)【1月29日】2日目のパルスが始まる前に、主治医に呼ばれて話をしました。27日の時点でＳＬＥでほぼ確定でしたがあくまでその時点での”推測”でした。血液検査の結果がこの日に正式に出たとのこと。ＳＬＥの症状のうち、自覚があるものについて聞かれました。▼倦怠感・疲労感はありましたか？→12月頃から、寝ても疲れがとれないと感じることはあった。▼紅斑はいつからですか？→元々ニキビ・そばかすが多いため、気にしておらず　先生から指摘を受けるまで気づかなかった。　足と手の紅斑は11月頃からできていた。▼関節痛はありましたか？→手の関節がたまに痛かったけど、仕事上タイピングの　しすぎで軽い腱鞘炎にでもなったのかな？と思っていた。腎生検が終わった日、主治医がSLEでほぼ確定と報告しに来てくださった時、「お顔の紅斑はいつからですか？」と聞かれて、初めて、自分の頬にあった赤い斑点が蝶型紅斑だったと気づきました。診察の際は化粧してたので先生は気づかず私自身も”肌荒れ”程度にしか思ってませんでした。　　　【血液検査の結果】・抗ds-DNA　：　陽性　70.0Ｈ　(基準値：陰性)・抗Sm抗体　：　陰性　　　　　　（基準値：陰性）・抗核抗体　：　陽性　160Ｈ　（基準値：陰性）先生「抗Sm抗体は陰性でした。抗ds-DNA抗体は他の膠原病疾患でも陽性に　　　なる事があるのですが、数値が70.0で値が高く、値が高いのはＳＬＥ特有の結果になります。　　　　　　ＳＬＥと診断する基準が11個あるのですが　　　以上の血液検査の結果と自覚症状を照らし合わせて　　　　　　*顔面紅斑　　　 *腎病変（0.5g/日以上の持続的蛋白尿）　　　 *免疫学的異常（抗ds-DNA抗体が陽性)　　　 *抗核抗体陽性　　　　　　この４つは症状と数値として出てました。　　　　　　もしかしたら手足に現れていた紅斑は、円盤状皮疹かも　　　しれないですね。それと関節痛はグレーなので省いても、　　　４つ当てはまります。11項目のうち４項目以上を満たせば　　　ＳＬＥと診断しますので、ＳＬＥで確定ですね。　　　診断に至った経緯で何かわからないことはありますか」私　「ＳＬＥに確定することになったのはわかりました。　　　…私は結局、病気としては膠原病ですか？そして　　　ネフローゼ症候群はどこからきたのでしょう。」先生「言い方が難しいんですが、膠原病のＳＬＥです。　　　膠原病は疾患群で、その疾患群のうちのＳＬＥです。　　　ＳＬＥの症状のうち、腎病変がありましたね？ＳＬＥでの　　　腎障害を”ループス腎炎”といいます。その腎炎が酷く　　　なって、ネフローゼ症候群になっていたわけです。　　・・・理解できましたか？」私　「・・・はい( ﾟ∀ﾟ )」先生「いやできてないです」←食い気味私　「( ﾟ∀ﾟ )（バレタ）」先生「すごくややこしいんです。何度でもご説明しますので　　　僕でも担当医でも看護師でもいつでも聞いてください。」私　「ありがとうございます…結局原因は不明なんですよね？」先生「そうですね、誘発する要因はいくつかあると　　　　言われているのですが…　　　　妊娠・出産はまだご経験ないですし、　　　　日光に当たりすぎたりしましたか？」私　「５月ぐらいに野外イベントに参加しましたが…」先生「おそらく関係ないですね。あとはストレスとか。　　　何にしてもご自身のせいではないです。　　　あと治療方針については　　　ご家族も交えて、またお話させて頂きます。」先生がとっても優しくて涙出そうでした。ですが、やっぱり自分の病気についていまいち理解できず…先生からＳＬＥの資料と血液検査の結果を頂いて部屋に帰って見つめてみたのですが、わからず。(笑)やっと自分の病名が確定して、「会社にも報告できる」と思ったのですが自分で理解していない以上、人に説明できない。(笑)携帯駆使して検査項目調べたり、同じ病気の人のブログやツイッタ―探したり・・・おかげですぐ速度制限かかりました。(笑)あとは回診で担当医が来てくださった時にまとめて質問してました。忙しかっただろうに。足を止めさせてしまって申し訳なかった。(笑)とりあえず治療方針の話を聞いて、入院期間の打診が出てから会社には連絡しよう、と思いこの日はずっと病気について調べてました。”全身性エリテマトーデス”で調べて”ディア・シスター”のドラマが出てきてびっくり。石原さとみが同じ病気の役をやっていた、と。全然このドラマ見ておらず、たまたま最終回だけ見たのですが、石原さとみが出産できるかどうか自分の命か赤ちゃんの命か！といった場面だけ覚えてて。。。最終ハッピーエンドだったんですが（えっ　妊娠・出産は他の人より難しいのかな？）と衝撃を受けて、何故かそこで初めて「あっ、私病気になったのか」と自覚(笑)そこから色んなことが頭をぐるぐる。（何で病気になったんだ）（調子に乗って冬前に念願のピアス開けたからか）（フェスとか旅行とか、外で遊びすぎたのか）（ぬいぐるみまとめて捨てようとしたからか）（仕事でストレス溜めすぎたのか）原因不明なのに何かを原因にしたくて。「もう健康な人じゃないんだわたし。」と「世界一不幸な私」になってました(ﾉ_-｡)
08Apr
- 【記録6】腎生検→病名ほぼ確定（長い１日）
  【1月27日】腎生検当日。残念ながら便が出なかったため、人生初めての浣腸。看護師さんがお薬注入してくださって「お薬を腸に浸透させるために頑張って　５分ぐらい便意を耐えてから出してね」と言われたので脂汗出しながら耐えたのですが、やばすぎて２分ぐらいでトイレに駆け込みました。こんなにつらいとは思わなかった。「もう二度としたくないことランキング」堂々の１位です。(笑)点滴をして頂いて、(何のための点滴か忘れました…)ベッドのまま処置室へ移動。（こんな光景ドラマで見たことある）と１人でテンション上がってました。処置台へうつぶせに移され、布がかぶされ、針を刺す前に採取する時の音を聞かせてもらいました。…ただただホッチキス音でした。笑「刺していきますね～」と言われ、針が入っていくのがわかるのですが気持ち悪いというか何とも言えない感覚で(笑)先生「痛くないですか？大丈夫ですか？」私　「大丈夫です！」と答えたものの、不安なのか気持ち悪い感覚のせいなのか、謎の涙が流れてました。(笑)処置中はずっと隣に看護師さんが居て下さって「辛くない？大丈夫？うまくいってるからね」と、終わるまでずっと声をかけてくれながら、腕をさすってくれてました。優しすぎてそれでも涙出た…(ﾉ_-｡)「緊張してる」と伝えていたのもあるのか、事あるごとに主治医や周りの方々が声をかけてくださって不安も薄れていきました。穿刺が終わり、担当医が頑張って押さえてくれました。随時「あと○分です。頑張ってくださいね～」と声掛けてくださるんですが、あれ押さえる方もしんどいと思う。(笑)ほかに止血の方法はないんでしょうか。(笑)無事止血が終わり、仰向けに寝かせてもらいました。主治医から「限りなく安静度Aでもいいレベルなのですがものすごく念のために安静度Bでいきますね。」と言われ、ショックを受けながらベッドで部屋に戻りました(笑)部屋に戻ってからは、寝たきりで動けない+テレビにも飽きて、ずーーーっと寝てました。(笑)腎生検後、初めてのトイレがなかなかできなくて。。。２度ほど尿器を持ってきてもらったのにできなくて回収してもらいました(・・；)１回できたら慣れたのかできるようになりましたが(笑)私はどうやら携帯をいじりながらでないとできないようです(笑)夕方ごろから謎の腹痛が始まって、ものすごく苦しくなり寝れなくなりました…。看護師さんに訴えたのですが原因不明で。（翌日吐き気だと判明しました）夕方ごろに腰に当ててた砂袋が外され、少しだけ楽になりましたが、腰が痛すぎてもうこのまま腰の骨が砕けるんじゃないかと。夜に主治医と担当医が来てくださいました。先生「腎生検お疲れ様でした。血液検査なのですが　　　病理がものすごく頑張ってくれて現時点でおおよその　　　見解が出ました。　　　ネフローゼ症候群と膠原病はとりあえず確定です。　　　膠原病は病名ではなく疾患群のことで、現時点では　　　膠原病のなかの全身性エリテマトーデスではないか、という見解です。」　　　寝たきりの腰痛と謎の腹痛で意識朦朧としてる上に可能性として考えてなかった「膠原病」と、初めて聞く「全身性エリテマトーデス」という言葉が出てきて、この時点で頭の中パニック。(笑)丁寧に説明頂いたのにあまり理解できず…とりあえずネフローゼにも膠原病にも最初の治療はステロイドを使うので、明日からステロイド投与を始めても良いか、ちなみにステロイドというのは副作用の多いもので、それについてはまた詳しく説明するけど病気の勢いを治めるためには必要不可欠、という先生からの説明でした。主治医は”どんな話も１番に聞くのは患者さん本人”というのをモットーにされてたので１番に教えて下さいましたがこの日ばっかりは頭がついていかなかった(笑)とりあえず必要な治療がステロイドだと主治医が言うならその通りにしよう、と思い翌日からのステロイド投与をお願いしました。そして夜は腰痛と腹痛のせいで一睡もできませんでした。
07Apr
- 【記録5】初めての入院、初日
  【1月26日】母が夕方から荷物を持ってきてくれる、との事だったので自分で持てる限りの荷物を持って病院へ。受付を済ませ、看護師さんに連れられて病室に。看護師さん若くて可愛くて1人でテンション上がってました。(笑)私の病室は４人の相部屋。カーテンは全て閉められていたのですが皆さんいらっしゃるようでした。（こういう時って挨拶するものなのかしら？）（え、カーテンって勝手に開けたらアカンよな？）（すいませーん　って声かける？え？変やんな？）と色々思ったのですが、元々メンタルが弱く、激しい人見知りのため、ビビッて何もできず、結局ベッドでじっとしてました。笑持ってきた部屋着に着替え、しばらくして看護師さんから簡単に腎生検の説明が。「検査内容については詳しく先生から説明があるので、　私からは検査前と後の説明です。　臓器を空っぽの状態にするために、当日は朝ごはんは　食べれません。また、朝までに便が出ない場合、浣腸して　頂きます。（ここでビビる私）　腕から点滴をさせて頂いて、ベッドのまま処置室へ移ります。　検査後先生が安静度の判断をします。　検査後は傷口が開いてはいけないので寝たきりです。　体重で止血するために、砂袋を傷口に当て、その上に　仰向けになってもらいます。　　食事は手づかみで食べれる物をご用意させてもらうので　寝たまま食べて頂きます。　安静度Aだった場合は検査後３時間で砂袋を外します。　夕方ぐらいから上半身を起こしていただいて大丈夫なので、　晩御飯は起きて食べれます。　安静度Bだった場合は夕方に砂袋を外します。翌日朝まで　寝たきりなので晩御飯も寝たままです。　どちらにしても寝たきりなので、トイレは尿器を使ってベッドの　上でしていただきます。（再びビビる私）　どうしても尿器で難しい場合は尿管を通させて頂くのですが、　感染症予防のためにできるだけ尿器を使えるよう頑張って　頂きたいです。　今日の夜、練習してもらうので試してみてください。」すごく丁寧に色々説明して頂いたのに私の頭の中は尿器のことでいっぱいに…（トイレを！ベッドの上！まじか！！！）（まぁでも、なるようになるか。できるやろ。）と、1人で悶々としてました。(笑)看護師さんから腎生検前後の説明が書いてある資料を頂き、しばらくして先生に呼ばれました。先生「明日行う腎生検についてご説明しますね。　　　腎生検とは、昨日少しお話しましたが　　　腎臓の細胞を採取して尿検査や血液検査ではわからない腎臓の病変を顕微鏡で診断する方法です。細胞は何万もありますので、一部を採取しても問題ありません。腎臓は腰の上あたりにありますので、検査はうつぶせで　　　行います。また、固定するためと、後で止血するために　　　体の下に固い板を入れさせていただきます。　　　麻酔は部分麻酔なので、意識がある状態で行います。　　　何かあったら声に出して教えて下さい。　　　腎臓には神経がないのでそこは痛くないですが、　　　皮膚には神経があるので痛かったら麻酔を追加するので　　　言ってくださいね。　　　針を刺して、細胞を採取する時に臓器が動くと狙った所の　　　細胞が採取できないので、息を止めてもらいます。　　　「息吸って」「止めて」などお願いしますので、ご協力　　　お願いします。　　　また細胞を採取する時にホッチキスみたいな「パチンっ」と　　　音が鳴るので、びっくりして動いたりしないでください。　　　検査を始める前に一度音を聞いてもらいますが、そんなに　　　大きな音ではないので心配されなくても大丈夫です。　　　採取が終わったら、止血のために10～15分、腰を手で　　　押さえさせてもらいます。苦しかったら言ってください。　　　我慢してもらわないといけないかもしれませんが(笑)　　　止血が確認できたら、仰向けになってもらいます。　　　腰に力を入れてしまうと傷口が開く可能性があるので　　　こちらで体を動かさせてもらいます。　　　あ、ちなみに傷口は目立たない10㎝ぐらいの　　　切り傷なので、跡が残ったりはしません。　　　採取後に安静度の判断をします。　　　Aだった場合、当日の夜には上半身を起こして大丈夫　　　ですが、Bだった場合は翌日朝まで寝たきりです。　　　質問はないですか？なければここにサインを。」承諾書にサインして、再び部屋に帰り、シャワーを浴び終えたぐらいに、母がきて腎生検の説明をしました。「安静度Aになることを祈ろう」と2人でお祈り。(笑)晩御飯を取りに行った時に初めて気づいたのですが若い人がいない！そして恐らく一番若いのは私！(笑)ドラマでよく、談話室でお友達になったりとか同じ部屋の人同士で仲良くなったりとかそんな世界を少しだけ夢見てたのですがそんな夢はそこで打ち砕かれました。そもそも極度の人見知りなので、誰か声かけて貰えたらうれしいな、程度だったのですが(笑)夜は看護師さんに言われた通り尿器の練習をしました。（まぁ、できるやろ）と高をくくっていたのですがまぁできない。(笑)尿器を腰下に入れてもらって、しばらく待ったのですが緊張して出てこず。携帯で「尿器出ない出す方法」で調べて(笑)「リラックスすることが大事」と書いてあったので、とりあえず携帯をいじり続けました。ツイッターを見ながらしばらく待ってると、やっと出すことができました。たぶん１時間ぐらいかかりました…。出たときにやっと出せた安堵感なのか布団の上でお小水をした罪悪感なのかなぜか涙も出ました。(笑)とりあえず、尿管を避けれたことに安心。ここの病院は22時消灯。とりあえず電気を消して、布団に入りました。まぁ驚いたのが、色んな”音”がすること。いびきは覚悟していたのですが、おならもゲップも寝言も、大合唱。(笑)うるさくて寝れない。そして他の部屋から聞こえる叫び声や苦痛の声鳴りやまないナースコールと看護師さんの走る音。急性病棟だったこと、動けない患者さんが多かったこともあり、ナースコールは毎日凄まじかったです。（え、夜の病院ってこんな感じなの…？）（看護師さんって夜通し走るの…？）と震えながら、とりあえず寝よう、と思い、音をシャットダウンするためにウォークマンでやり過ごしました。ここ数日ばたばたして疲れていたのか緊張していたわりに、すぐに寝れました。
06Apr
- 【記録4】大病院へ精密検査
  近くの大病院へ紹介状を書いてもらい、外来の受付が平日しかできないとのことだったので人生初めての有給を使うことに。（まさかこんな事で使うことになるとは。笑）一緒に仕事をしている先輩に「ちょっとしんどくて病院に行ったら精密検査が必要と言われたので検査だけしてきます！！」と伝え、（万が一、入院と言われても１日ぐらい猶予はあるだろう）と思っていたので、やりきれなかった仕事も残していきました。【1月25日】母親付き添いの元、病院へ。受付を済ませ、尿検査をした後に名前が呼ばれ、母を待合室に残して1人で部屋へ入りました。入ると、若め（30代後半？）の爽やかイケメン（主治医になる人）とその後ろに若くて（学生に見えた笑）チャラそうな（失礼）パーマイケメン（担当医になる人）が。私の中で「医者＝おじいちゃん」だったので（えぇぇ、大きい病院ってこんな若くてイケメンが先生なの？！）（てか後ろのイケメン誰？研修医じゃないし…アシスタント的な？？？え、てかなぜ２人？）と衝撃を受け、イケメンを目の前に緊張がＭＡＸに。(笑)主治医「○○先生から紹介状頂きました。尿検査でやはり　　　　　蛋白出てますね。症状を僕にも聞かせてもらえますか？」私はかかりつけ医で話した内容と同じ内容を話しました。その最中、後ろでカタカタパソコンを打っているチャラそうな先生(担当医)の存在が気になって仕方なかった。(笑)（ほう、大きい病院は”議事録係り”が居るのか）と思ってました。(笑)紅斑を診てもらう時に後ろにいた人が立ち上がって一緒に診て下さったので、ここでやっと（あ、”議事録係り”ではないのか）と気づきました。(笑)主治医「とりあえず色々、検査をしてみましょう。必要な検査を　　　　　書きますので、順番にいってもらえますか？紅斑も、　　　　　念のため皮膚科を受診してください。」と言われ、・血液検査・心電図・胸部レントゲン・血圧脈波・腹部エコー+皮膚科受診をしました。紅斑、皮膚科で見てもらったのですが「浮腫みのせいで紅斑ができることがあるから、そのせい？」とのことではっきりせず。お薬を処方してもらって終了。とりあえず皮膚科の先生が超絶美しかった…お肌むき卵。朝からまわって、全て終わったのが15時過ぎ。腎臓内科に戻り、名前を呼ばれて部屋へ。先生「検査お疲れさまでした。　　　　時間かかったようですみません。」私　　「いえ、とんでもないです。」先生「残念ながら、血液検査の結果が　　　　1週間前より数値が格段に悪くなってます。」私　「え」先生「腎臓の仕事量がかなり低下しています。　　　1週間前はeGFR係数という腎臓の仕事量が　　　72.5だったのに対し、今日の結果は57.6.。　　　　　このまま下がっていくと腎臓が機能しなくなるかもしれない。」とりあえず、前回から今回の結果でクレアチニン：0.81Ｈ　→1.00Ｈ（基準値0.4-0.8）総蛋白　　　：5.7Ｌ　　→5.2Ｌ（基準値6.7-8.3）アルブミン　：3.5Ｌ　　→3.2Ｌ（基準値3.8-5.3）腎機能自体が低下しているか、腎機能が阻害されているか、とりあえず腎臓の仕事量が減っていることが数値として出てたようです。先生「蛋白Ｃｒ値換算値が11.55。　　　 0.5以上から高度蛋白尿といわれているので、　　　かなり蛋白が出ているのがわかりますね？」先生「あと、腎臓が肥大してます。　　　（右腎長径：121mm〈正常100mm〉　　　　左腎長径：116mm<　〃　　　>）　　　　”ややエコーレベルの上昇”とありますね。　　　　腎臓が腫れて大きくなっている、ということです。　　　以上の結果から、　　　　　ネフローゼ症候群　　　急速進行性糸球体腎炎　　　　　　この病気の可能性が非常に高いです。　　　で、これらの病気を引き起こす原因として　　　膠原病の可能性もあります。　　　そしてこれらの病気は全て”難病”指定されてる　　　もので　　　原因不明で完治はしませんが、”予後良好”といって　　　勢いを治めることができれば、健康な人と変わらない　　　日常生活を送ることができます。　　　病名を明確にするには、今日の採血結果の更に　　　詳細な結果を出さなくてはいけないのですが、　　　それが出るのにだいたい1週間かかります。　　　また同時に”腎生検”という検査が必要になります。　　　腎臓の組織の一部を切り取って検査する方法で、　　　軽い手術みたいなものです。　　　　　　この検査をするだけでも最低4日間は入院が必要です。　　　何にしても急速進行性糸球体腎炎だった場合、　　　病気の勢いがかなり強いため治療を急がないと　　　いけないです。　　　タイミング良く、明後日金曜が腎生検の日でして　　　早速ですが明日から入院できますか？　　　明日から入院して頂いて明後日腎生検を行い、　　　血液検査の結果が出るのがおそらく30日。　　　ちょうど腎生検の終わる日です。　　　　　　腎生検の結果がでるのにまた時間がかかりますので、　　　可能性は低いですが血液検査の結果が問題なければ　　　30日の時点で一旦退院ができます。　　　ご家族にもお話させていただきますが、　　　お時間作っていただけますか？」私　「あ、母が一緒に来てるので呼びます」母娘説明を聞くも、初めて聞く単語が多すぎて何のこっちゃ。(笑)とりあえず明日からでも入院して病名を明らかにしないと急速何ちゃらだった場合、私の腎臓は再起不能になるかもしれない、というような認識しかできませんでした。「ひとまず明日から入院でお願いいたします。」と先生に伝え、部屋から出て再びパニック。入院だとしても１日は猶予があると思っていたのに猶予なく明日から…脳内の整理がつかないまま部長と総務部に電話してぐちゃぐちゃのまま話をしました。。。支離滅裂だったと思う。(笑)この時、主治医から「すぐに会社にお願いしてください」と言われて助かったのが、”限度額適用認定証”。医療費が高額になる場合、収入に応じて一定の額以上は国民健康保険で負担してくれるものです。ど健康で体について何の心配もしてなかったため医医療保険に入ってなかった私は「医療費どんなもんなんや」と震えていたのですが、すごく助かりました。上司に電話した後、先輩にも急いで電話をいれ、残した仕事の話をしました。「心配しないで体優先して～！待ってるからねー」と言って頂き、ありがたいと思いながらも申し訳ない気持ちいっぱいのまま入院の手続きをして病院を出ました。初めての入院で何が要るかわからず、とりあえずクロックスを買って帰り(笑)、夕方17時前でしたがお昼を食べてなかったのでどこか入ろう、となったのですが空腹すぎてお店を探す気にもなれず、結局ガストへ。「明日から病院食やで、好きなもの食べ！」と母から言われたので、おそらく出ないであろう揚げ物（竜田揚げ定食）を食べました。(笑)デザートも食べとき、と言われたのですが（これ以上腎臓をいじめたらかわいそうだ・・・）と思って食べられませんでした。いやいや、しょっぱいもののほうが腎臓いじめてるがな！と思うのですがこの時はとりあえずデザートがダメだと思ってて(笑)（問題なければ、２月には仕事に戻れる）この時は、２月には仕事復帰するつもり満々でした。
05Apr
- 【記録3】血液検査～大病院へ紹介状
  【１月１４日】時間ができたので地元のかかりつけ医へ。自分で気になっていた症状を話し、触診・問診。先生「紅斑、だいぶ広い範囲にできてますね。　　　ストレスで湿疹ができたりもしますし何だろうなあ。足、だいぶ浮腫んでますね。浮腫みの原因はひとつだけではなく色々あるのですよ。」（↑先生から頂いた資料　色々書いた後ですが笑）先生　「ちなみに生理はちゃんときてますか？」私　　　「不順ですが、だいたい毎月きてます。」先生　「不順か…ホルモン異常の可能性が高いと思うのですが、　　　　　とりあえず血液検査をしましょう。動悸も気になるとのことなので　　　　　レントゲンも撮りましょうね。結果は明日以降に出ますのでまた来てください。」問診が終わり、身長・体重・血圧を測定してレントゲンを撮り、血液検査をしました。この時、体重を見て思わず「えっ」と声が漏れました。(笑)身長：165㎝　体重：64㎏いつか忘れたけど最後に見た体重は56～58㎏ぐらいだったはず。（え、いつの間にこんなに太ったの(´Д｀；)？！）体重にショックを受け、この日は帰りました。【1月17日】「どうせ大したことないだろう」と思っていたのですが結果が気になりすぎて、仕事終わりにダッシュ。閉院時間ぎりぎりに病院へ駆け込みました。(笑)先生「結論から言うと、色んなところが少しずつ悪いです。」このひと言で私の思考は停止　笑私　「色んなところが少しずつ、といいますと・・・？」先生「ホルモン異常だと思ってたんですけどね…　　　それに関する値は問題ないんですよ。　　　ただ、肝臓・血栓・心不全・腎臓の値が基準値より少しずつ悪い…　　　若いのに、こんなに微妙に悪いのはおかしいんですよ。　　　ただ飛び抜けて悪い値もない、原因が何なのか…　　　総蛋白量とアルブミンの値も悪いな…　　　…今、おしっこでる？」私　「少しだったら出るかと…」先生「尿検査しましょう。」　　　急きょ、尿検査。結果、尿蛋白４＋。先生「やっぱり！おそらく、ネフローゼ症候群だと思います。　　　体に取り込まなければいけないたんぱく質を取り込むことができず、　　　　おしっこと一緒に出してしまうんです。そうすると血管の”浸透圧”が　　　　保てなくなり、体が浮腫むんです。足の浮腫みは恐らくこのせいです。　　　　ここより大きな病院で精密検査が必要なので確定ではないですが、　　　　高確率で間違いないかと。　　　　　　　　残念ながら完治する病気ではなく、お薬を飲み続けなければいけませんが　　　　治療が落ち着けば健康な人とほぼ変わらない生活が送れますよ。　　　　おそらく入院することになると思いますし、治療にステロイドを使うので　　　　ご家族と相談してください。通いやすいところへ紹介状を書きます。」ここまで先生いっきに説明(笑)聞きなれない言葉が多すぎて、もう私の頭の中には「入院」の言葉しか残ってません(笑)私　　「にゅ、入院ってどのくらいでしょうか」先生「人によるんだけど、２か月ぐらいかなあ…　　　　最低１か月はみておいた方が良いです。　　　　ネフローゼ症候群、メモで書いておくね。今はネットでも調べれるから…」ほぼ初めて聞く「ネフローゼ」「ステロイド」のカタカナと自分の人生で出てきたことのない「入院」という言葉が頭の中でぐるぐるしてパニック状態になりながら先生の説明を受け、先生のメモ書きつきの検査結果を手にフラフラしながら自転車に乗って家へ帰りました。母「おかえり。今日も遅かったね（ツムツム中）」私「いや、病院寄ってきたの。」母「ふーん。何ともなかったの？（ツムツム中）」私「…入院かもって。色んなとこ悪いって。病気だって私。　　紹介状書くからどこの病院が良いか家族と相談してきてって。　　ステロイド使うから大きな病院の方がいいでしょ、って。　　…ってかステロイドって何？(笑)」母「…？！ちょっと待って！　　ツムツムもう終わるから！ちょっと待って！」この時、「おかんツムツムやめろよ」と理不尽にイライラしました。(笑)母に先生から受けた説明を途切れ途切れ思い出しながら話し、話をしながら自分の頭の中を整理していきました。だんだん事実を受け入れ始め、先生に言われた通りネフローゼ症候群をネットで調べました。「まだこの病気って決まってないよね、でも先生自信満々やったしなあ…　へえ、落ち着けばほとんど今と変わらん生活らしいで！　（先生の説明きけておらず笑）　そうかそうか…」思ったことを口に出した方が落ち着いたので、ずっと１人で喋りながら検索を続けました。しかし、調べれば調べるほど怖い情報ばかりが目に入り不安が募っていき知らないうちに静かに泣いてました。(笑)母「え？！泣いてんのあんた？！」母に涙と鼻水を拭いてもらう24歳女性（独身）。笑私「治らん病気って何なん～病気って治るもんじゃないの～？　　彼氏にどう説明したらいいん～？彼氏おらんけど～！(自暴自棄)」１回出だすと涙が止まらなくなり、情緒不安定になり泣いたり自虐ネタを言って急に笑い出したり忙しく。(笑)ただでさえ浮腫んでいた顔なのに泣いたせいで目もパンパン。次の日の朝、鏡で顔を見た瞬間、ビジュアルがひどすぎて悲鳴をあげました。(笑)
04Apr
- 【記録2】12月頃～　症状発生
  2016年１２月に以下４つの異変が起きます。▼太った　冬に太りやすい体質だったこと、また、忘年会が立て込んでいたので　そのせいだと思って特に気にしませんでした。太ったかどうかは見た目で　判断していたので、体重は測ってなかったです。▼浮腫んだ　元々浮腫みやすい体質だったので　それほど気にしていなかったのですが、足の甲まで浮腫み始め　ふくらはぎがパンパンのせいでしゃがめなくなり、曲げるのが困難なため　歩くのもペンギンのように(笑)手の指も顔もパンパンに。▼足と手に紅斑（赤い湿疹）ができた　以前も紅斑ができたことがあったのですが皮膚科に行っても　「原因不明」と言われたことがあり、またできたのか、程度にしか　思ってなかったです。今思えばＳＬＥの紅斑です。▼坂道を自転車で上れなくなった（動悸がするようになった）　通勤途中、駅に向かうまでに自転車で坂道を上るのですが　自転車を漕いでると動悸がするようになり、上り切れなくなりました。　太ったせいで上れなくなったんだ、と思ってました。紅斑　　　　→どうせ原因不明だから無視紅斑以外　→いやいや太りすぎでしょ私(笑)で終わっていたのですが、、、眠るときにまで動悸が気になりだし、ネットで”動悸”で調べると「心不全」などの怖い文字がたくさん。頭の中に「突然死」が浮かんできて急に怖くなりました。しかしこの時期、私は虫歯の治療中で時間ができたら歯医者に行くことにしており、12月の休日は全て歯医者。そして私の勤めている会社は有給の取りづらい会社。（休みをとってまで病院に、とは思っていなかったのですが）「よし、歯医者終わったらどっか近くの病院に行こう！」と決意し、結局2016年12月は虫歯治療で終わりました。
03Apr
- 【記録１】病気になるまでの私
  病気になるまでの私は周りの人から引かれるぐらい元気な体で、風邪なんてめったにひかず持病もなく多少無理をしても寝れば体力が回復するという何とも頑丈な体をしておりました(￣▽￣)学生の頃は夜行バスで帰ってきた３時間後にバイト出勤したりオールの次の日にオールしたり学生ならではの無理を。(笑)社会人になってからも、旅行から旅行をはしごしたり（帰ってきた次の日に別の旅行へ出発　笑）夜中まで女子会したり、夜中に急にラーメン食べに行ったり…「体力底なしかよ！」とよく言われました。(笑)加えて大食いでお酒に強い。食べ飲み放題では元を取ろうと意地を張って飲み食いしまくるタイプです。何事も限界まで挑戦しないと気が済まないタイプ。(笑)そんな私は代理店で営業事務として働いておりました。主に、問い合わせ対応・受注・発注・商品の配送指示。業務量が多いのか、部署全体として残業の多い会社でした。父親から「事務でそんなに遅くなるのか？」と質問されることも度々ありました。家に帰ったら寝る体力しかない　そんな毎日。度重なる失敗で営業マンに迷惑をかけ、お客様からも電話で怒鳴られ、「向いてないんじゃないか」と何度も思い、精神的にも体力的にも辛かったのですが同期や先輩上司に恵まれ、人間関係が良好だったので辞めずに続けてこれました。要領が悪く覚えるのが遅い私でしたが、２年目の夏頃にはやっとお客様と電話で談笑する余裕が出てきました。相変わらず残業は多かったですが、出来ることが増え、お客様との関係もできてきてやっと「私、役に立ってる！」と思えるようになり働くことの面白さを少しずつ実感しだした頃でした。体に少しずつ異変が現れ始めました。
02Apr
- 病気の記録用として。
  はじめまして。現在休職中の24歳の社会人です。膠原病：全身性エリテマトーデス(SLE)の診断を受けループス腎炎からネフローゼ症候群を発症しており、2017.01.26～2017.03.18まで入院しておりました。ＳＬＥの病気の記録用として、自己満足で書いていきます（＾＾）☆症状発覚～入院、退院、自宅療養の期間中のことなど、追って書いていきます。…まだアメブロを使いこなせない(笑)復職までに追いつきますように(´・ω・`)Q1.ニックネームは？りんりんQ2.最近のマイブームは？マスキングテープを見つめることQ1.好きな食べ物は？唐揚げ・甘い物全般。