なんとかお仕事も始めて、研修期間中です。

結構、研修が長くて1ヶ月以上あるんだよね。

その間は時給も低いので、早く終わって欲しい~


でも一番心配していた、『環境の変化及び仕事の

ストレスによる再燃』は無く、おなかの調子も

平和そのものです


私はやっぱり働く方がストレスたまらないのかも・・・

育児はストレス漬けになっちゃうんだけどね。

ああ、母性本能薄いのかな~


でも、仕事が終わって子供を保育園に迎えにいったときの

笑顔には癒されてます


しかし、仕事で褒められるとすごく嬉しいもんだな~と

改めて思いました。

なんせ社会復活2年ぶりなもんで。


おなかの調子も寛解期をキープしつつお仕事頑張りたいと思います

え~、潰瘍性大腸炎には全国各地に「患者会」があると

保健所の方に勧められたので・・・

遅ればせながら某患者会に入会いたしました


周りに同じ病気の人とかいないし、

今は病気になったばかりで症状も安定してるけど

これから先はどのようにしたらいいんか・・とか


昨日、そこの会誌が送られてきたんだけど

一言「ぶ厚つ

結構ぺらい冊子をイメージしてたので意外でした。

これを病気を抱えた患者さんがボランティアで作っているとは

尊敬に値しますm(_ _;)m


子供が寝てから、内容を読んでいたんだけど

結構勉強になりました。

特に、今転院を考えていたんだけど

症状が落ち着いている今は、近所の病院の方がいいのかな・・・とか

考え方が代わりました。

大病院はセカンドオピニオンや、手術といった時に頼る方が良いみたい。


時々、交流会なんかもあるようなので

チビを預ける都合がついたら参加したいな~と思いました。


でもやっぱり「出産・妊娠」に不安のある人が多いのか、

体験談が載っていました。

女の人はどうしても通る道だもんね。

こういう話を聞けるのも、ありがたいな~と思います

検査の結果が良かったので、ここ数日調子こいて

ジャンクなものを沢山食べてしまった

あーんど、薬の飲み忘れも発生


案の定、さっきおなか痛くなって

下痢ってしまいました


やっぱり調子こくとダメだね~


明日からまたおなかに優しいものを食べたいと思います。

やっぱりカレー3日連続がダメだったのか?

(だって沢山作って残っちゃうんだもん


え~、突然ですが就職が決まりました。

といっても、パートですが。

働くママ&働くUC患者として張り切って行きたいと思います


しかし保育園代ってなんであんなに高いの?

月6万近くいるんですが・・・

だから少子化になるんだね。

しかも待機ばかりだ!

将来子供が少なくなって年金制度の崩壊は

政府の政策のせいだ~

ちなみに入院時でもうちの市は「順番待ち」

結局未承認託児所に預けました


退院からまだ3ヶ月ですが、体を使う仕事ではないので

まあ、大丈夫かな?と。

内容はコールセンター受付です。

サービスです。

来週から研修。頑張るぞ

お産直後に潰瘍性大腸炎なるものをわずらった私は、

母乳育児と2ヶ月でおさらばし、それ以来愛するむちゅこは

ミルクマンです


しかし、そんな彼も1歳半・・・

さすがに『哺乳瓶』は卒業させねば


ちゅうことで、昨日から寝かしつけ時のミルクを

やめております。


心配をよそに結構あっさり寝付くので、拍子抜け。

ちょっと欲しがったけど、

『哺乳瓶はママ捨てちゃったから、もう無いよ』

に納得

これなら、先におこなった「おしゃぶり卒業」の方が

大変だったな~


まあ、まだ2日目なのですが。

このまま上手く「卒ミルク」できるように頑張ります





同じ病気で、「入院治療ってどんなの?」と知りたい方もいるかも

しれないので、治療内容を書きます。


9月某日  入院 絶食、24時間点滴が行われる。

       (IVHは入れられませんでした)

        点滴の内容は抗生物質・止血剤・栄養剤など

        この時点では一旦熱は下がっていた


入院3日目  大腸内視鏡検査(大腸ファイバー)

        朝からニフレック(下剤)を2ℓ飲む 

        → 激しい血便というか『血』のみでるでる

        検査前に急に悪寒・発熱(38℃近く)

        →熱さましの注射をされて検査決行

        内視鏡を突っ込むと同時に

        主治医&院長 「うわっ!こりゃひどい」

        と、入り口みただけで内視鏡検査終わり 

        あまりの酷い状態に検査はやめておいた方がいいと

        判断した様子 (最初からやめてよ・・・)


入院4日目~入院3週目

        毎日40℃近い発熱が続く

        ↑絶対ニフレックのせいだ!余計おかしくなったよ

        すごい悪寒がして熱が上ってくる。

        熱さましをもらって無理やり下げるが、すごく汗をかいて驚く

        (パンツまでびしょびしょになるぐらい)

        絶食&投薬のみの日々(プレドニン45mg/day&ペンタサ9錠)

        プレドニンの副作用からか、入院3週間目で吐血

        この日、インシュアという液体カロリーメイトみたいなのを

        飲んでいたがまた絶食へ

        この間に2度、「様子をみたいから」とファイバー検査

        さすがにニフレックは無しでちょこっと見るだけでしたが。 


入院4週目

        ようやく発熱が落ち着いてくる。

        入浴許可がでて嬉しいが24時間点滴限界なほど血管が

        ボロボロに

        大腸ファイバーの結果、『若干』良くなっている様子

        ステロネマという浣腸のでっかいヤツを使う事に

        プレドニンが40mgに減る

        絶食続きで体重が58kg→50kgに。(乙女心としてちと嬉しい)

        食えない&飲めないので、豆乳みたいな点滴が増える

        (タンパク質補給らしい)


入院5週目

        主治医に「おなかすいてきました」と訴える

        おかゆ&低残渣食が始まる

        ごはんってこんなにおいしいんだ~と感動

        プレドニンが35mgに減量

        大学病院からきているインターンに30mg以下にならないと

        退院はできないとびびらされる

        熱が下がったので抗生物質&食事再開で24時間点滴外れる

        一日に2回、止血剤の点滴を受けるのみに


入院6週間目

        最後の大腸ファイバー

        ステロネマが届いている範囲(直腸付近)は潰瘍が

        綺麗になっているとの事

        が、上の方は潰瘍が残っている様子

        でも、確実に良くなってきているので1週間後に退院できるかも

        食事も低残渣だけど、ご飯がおかゆから通常飯へ

        院長から「そこらへんブラブラしにいってかまわへんで~」

        と許可をもらったので、昼間の点滴に無い時間帯は

        自宅へ帰ったり、 近所をウロウロしたりと

        久々のシャバの空気を満喫

        体力の低下に驚く(階段3段上ったら息切れ)

     

入院7週目 プレドニン30mgに減量

        退院決定

        退院後は1週間ごとの通院に


この頃は、まだプレドニンの副作用もさほど出ていませんでした。

唯一副作用だったのだろう、『不眠』に悩まされましたが

毎日ドリエル飲んでました

退院後2ヶ月してから「ドーン」と出てきた。

 ・ムーンフェイス(別名白ブタ)

 ・生理不順(3ヶ月以上止まった)

 ・顔中の吹き出物

 ・毛深くなってくる

 ・なぜか歯が知覚過敏?


今プレドニンは減量していますが、まだ副作用は残っております。

離脱しても副作用は半年ぐらい残るみたいですね

        

入院での治療はこんな感じでした。


        



それは9月の初旬でした

下痢が止まらなくなってきて、下血も酷くなってきました。

主治医に症状を言うと、またもや大腸ファイバー

結果は・・・のう胞と出血でデロデロ(by.医院長)

しばらくおさらばしていたプレドニンを飲む事になりました


けど、症状はあまり改善せず、明日が2週間ぶりの受診日になった金曜日

突然40℃もの発熱が

チビの世話も出来ず、しょうがないので実母にヘルプ

会社を早退してきてくれました。

一日早いも病院へ行き、採血するとなんと数値が異常らしく

レントゲン室に医院長が乱入してきて一言


「明日から入院ね!9時にきて!絶食やから今日もなんも食べたらあかんで~」


入院


「子供がいるから入院出来ません」

「とりあえず5日間我慢しなさい!」


との問答をし、しぶしぶ入院。

退院できたのは40日後でした(だまされた)


子供がいると軽く入院など出来ません。

実際、保育園はどうするんだとか、誰が子供の世話をするのかとか、etc・・


私の場合、平日は実家に面倒みてもらい、土日は主人&主人の両親が面倒を見てくれました。

実母は仕事を辞めるまで考えてくれたのですが、会社に引き止められ、結果時間短縮での勤務となりました。

本当に多大な迷惑をかけてしまったと思います。


そんな中でも泣かず・わがままを言わず・いい子でいたわが息子は、

小さい脳みそながら「母ちゃんが大変だ」と理解していたようです。

いつも「抱っこ抱っこ」とせがむのに、点滴をしている私にねだる事は無かったのですから


入院生活ははじめ3週間は、毎日高熱にうなされていました。

熱が上って、薬で下げて~。薬が切れたらまた上って・・の繰り返しでした。

もちろん熱のある間は絶食が続いていました。

毎日ごはんの事ばかり考えていたな~

なんとか食事が再開しても、低残滓食という繊維の少ない食事ですので

ものたりね~肉食わせろ~!!

という感じです。ヘルシーだけどね


うちのかかっている病院の医院長はファイバー好き?で、40日間の入院中、

5回もファイバー突っ込まれました

これって普通なの?

最後は苦しくて、本気で泣いて6回目を拒否りました。


そんなこんなの40日間。まわりに話して一番驚かれる事は、


私が産婦人科病棟に入院していた事


です。毎日新生児眺めて暮らしていたよ。。。

「切迫流産ですか?」とか聞かれたよ。。。(←腹が出ていないから妊娠初期だろうとの推測からか?)


ちなみに産婦人科は有名なだけあって、病室はとてもゴージャスです(笑)

シャンプードレッサーとかも完備なので、おかげで毎日シャンプーしたよ


不安だった事は、看護主任さんに「転院したほうがいいんじゃない?」と個室に呼ばれたことだな。

まじで大丈夫か?この病院?

ちなみに転院は院長にお願いするも「どこいっても治療は一緒!」の一言で却下

・・・患者は病院を選べないのか??・・・


そんなこんなの入院生活でしたが、なんとか11月初旬に退院できました。

絶食&ベットでの生活で階段を上る事も出来ないほど体力が落ちている私なもんで、

息子はそのまま保育園にお世話になる事になりました。


そして、現在は寛解期に向かってプレドニン減量中です(一日5mmまで減量!)



最近「たけしの本当に怖い医学」などで取扱われだして、ちょこっとメジャーになってきましたが。

それでもあんまり知られていない潰瘍性大腸炎という病気を患っております。

そもそも病気の兆候は26歳頃、ちょうど結婚する1年前程からありました。

この病気のどストライクな症状である『下痢・下血・発熱』です。

それでも仕事をしてたし、人間「も~!ダメだ~!」っていうまで病院とか行きたくないじゃないですか・・。

んで、『下血』は『ぢ』だろう!と自己判断。病院はパス

それでも心配でネットで調べた時、症状が「潰瘍性大腸炎」にヒットしたんだけど、

『大腸ガン』では??とびびっていたとまとは、「な~んだ!大腸炎かよ!(大した事ないやんけ)」と、

勝手に安心してしまい『潰瘍性大腸炎』の病気とはなにか?と詳しく見ませんでした。


なので、後で”厚生省指定の特定疾患”とか聞いて、かなり驚きました


結婚して、マンション買って、子供も生まれて。ああ、人生順風満帆~

なはずだったのに!!

初めての出産時、陣痛の時から下痢が止まらない・・・・。

おや?血も混じってるぞ??(まあ、どこからの血かわかんね~って感じだったけど)

出産後治るかと思いきや、退院後も1日10回以上の下痢便・なぞの腹痛

大腸の上部の潰瘍がひどい私は、その時痛いのは「胃」と思いました。

新生児は昼夜なく短い睡眠を繰り返しますが、それに合わせて眠ろうと思うも

腹が痛くて眠れない~

毎日つらくて泣いて暮らす私を見かねて、実母が病院へ行きなさい!と助言してくれました。


とりあえず、生まれたての息子をおいて、病院へ受診

出産のストレスからの過敏性大腸炎かもしれないからしぱらく様子を見ようと言われました。

ビオフェルミンとなんか下痢止めを頂くが、授乳中のためきつい薬は使えず・・・

もちろん下痢は治らない

そして2週間後、再受診すると「大腸のレントゲンを今度取りましょう」

結果がなんかあんまり良くなかったらしく、さらに次回「大腸内視鏡検査」なるものをすると。


私ね、今の最先端の科学技術のある日本だしね。まさか、内視鏡ってヤツがあんな

庭の水まき用ゴムホースみたいなの

だとは思わなかったよ


もちろん喚きまくり

先生に「出産よりマシやろ!我慢しぃ!」と怒鳴られ

「陣痛のほうがマシやわ!」と喚き返し。


なんとか終了しまして、翌週結果を聞くと潰瘍性大腸炎だと。


原因がね、わからない病気なんで今の医学じゃ治せないんだよね~

まあ、薬を飲んでもらう事になるね~

死ぬ病気じゃないから、まあ、安心して

あっ!特定疾患だから役所にいって書類もらってきてね


ってな感じのことを言われました。

ちなみに私の掛かっている病院は、産婦人科が有名で

内科はヤブ

と評判です。

(産んだ直後だから、ここがいいかな~と軽く考えたのがまずかった)


そして、プレドニンとペンタサを飲む毎日がはじまり、それと共に断乳しました。

断乳が辛かったな~。できれば母乳で育ててあげたかったかも

まあ、健康優良児に育っているから結果OKですが

そんな感じで約1年程、小康状態を保っておりました。


しかし、育児のストレスからか、とうとうツケが回ってきたのです(次回へつづく)

はじめまして。『ぷちとまと』ともうします。


”気が強いくせに体が弱い(by.旦那)”な三十路女です


大切なものは年下旦那・1歳半の息子・役立たずな大です


このブログでは主にそんな感じの毎日を綴っていきたいと思っております。


よろしゅうに