点頭てんかん

点頭てんかん

6ヶ月半ば息子ちゃんが発作をおこすようになり、
受診。
点頭てんかんといわれ、今ACTH治療中。

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3歳5ヶ月。
脳波を受けてきました。
ロゼレムを飲んで本を読みながら頭にピトピト。
小さい頃は泣き叫んでたのに、
本を読んでお話ししながらできるようになり、成長したなぁと大きくなったんだなぁって。

初めは起きながら数分とって次は部屋を暗くして光刺激。
そのあと部屋を明るくして目を閉じて開けての繰り返しをしてから
寝てる間を数十分とって、
それからまたゆっくり起こしていって
また目を開けて閉じての繰り返しをして、
かざぐるまをもって、吸って吐いてを3分間とって終わり。

目を閉じて、開いてとかざぐるまを持って吸って吐いて回すのは今回がはじめてでびっくりしました。

眠たいながらもグズグズ言わず頑張ってしててもぅ、、、

その後すぐ先生と一緒に脳波をみて、
気になるところはなしと言われました。

日頃の保育園での様子や、他の同じ年の子と比べてどうか気になる点はあるかないかの話をし、
点頭てんかんで周りとあまり変わらず発達できているのは珍しいと言われました。

息子の気になる点、同じ事を繰り返していうこと、棒とか長いものを持つとずっと振っていること(結構特徴があるので気にしてました)を話すとそれを辞めさせたらどうなるかが大事と言われました。
棒を振ったらダメって言うと、癇癪を起こして手がつけられないとかだとちょっと考えていかなくてはと。
息子の場合はもうしないか諦めるので3歳児特有というか、まだそれが何か決めてになるものではないと。

次は9月に心理療法士さんと成長発達について2時間くらいお話して発達段階をチェックするそうです。

とりあえずホッとしてます。
ここずっと新しい保育園に変わるのでそのことで息子の成長の話やてんかんの話色々どうやって伝えたら分かってくれるか色々悩んだりもしていて、
私自身考えこんでしまう性格なんでダメなんですよね。
舌の下に口内炎いっぱいできてしまいました(笑)

でも成長してここまで大きくなってくれて今の保育園の先生、病院の先生達にも感謝でいっぱいです。