その後（大動脈弁閉鎖不全症）

再発の疑い（実際には、ほぼ再発）の時期に
ストレスからの暴飲暴食の結果、

体重が増加していきました。
あ、屁理屈です、単に自分が原因を作っていました。

そして放医研で準備のため数日入院したときのこと。
（治療は通院でしたが準備段階は入院をしています。）
高血圧のため降圧剤を処方されました。

体重増が原因で減らせば血圧も下がるだろうと
軽く考えていましたが、薬の効果もあり、
すぐ血圧は安定しました。

ただ医師からは重粒子線治療後も血圧の制御のため
服薬が必要、循環器内科で診てもらうことを勧められました。

循環器内科では、高血圧以外に、心肥大、心雑音、血液の逆流を
診断されてしまいました。
そして血圧の制御はここで行い、
心疾患については都立墨東病院の心臓血管外科で

診てもらうとこになりました。
ここの心臓血管外科は自治医科大学の系列病院と

なっているようです。

2018年８月　初診
病名は、大動脈弁閉鎖不全症。
私の場合、先天性の二尖弁が原因でした。
大動脈弁閉鎖不全の状態の場合、動脈に血液を送り出しても
心臓へ逆流を起こし、心臓に負荷をかけ、

やがて心不全に陥ることになります。
がん治療後のケアの状況を見極め、１年程度の経過観察・手術の
診断となりました。

2019年３月
心臓手術が癌治療に影響を及ぼすことは無いという
放医研医師の見解も受け、
次回検診時に具体的に手術を計画することになりました。

2019年７月　

（一回目の手術延期）

なんと主治医が異動することになりました。
そのため新たな主治医の着任後に改めて
手術を計画することになりました。
手術が厭な私にとっては好都合でした。

2019年９月～12月
新たな主治医が自治医科大学附属病院から異動・着任されました。
異動前の附属病院の役職名からトップクラスの方と伺えます。
手術は、来年３月に行うことが決まりました。

2020年２月
手術前の最終外来です。
しかし、なんと手術室の工事が急遽決まり、
手術日程は次回決めることとなりました。

2020年３月

（二回目の手術延期）

手術室の工事が終了しましたが、工事直後の手術室での
大手術はリスクが大きいということで、
５月頃に手術を行うことになりました。

2020年５月

（三回目の手術延期）

手術の時期ですが、新型コロナ感染拡大の影響で
病院は４月から診療体制を縮小していました。
５月中頃に通常診療体制に戻りましたが、
緊急性の高い患者さんから対応となり
７月に手術することになりました。

2020年７月
大動脈弁を人工弁に交換する手術を受けました。
医師・看護師の皆さんに大変お世話になりました。
感謝の気持ちだけです。

手術日が３度も延期になって多少の不安もありましたが。（笑）

2020年８月　

退院後の外来。
特に問題はありませんでした。

退院後、すぐ日常生活・近距離の外出等は

何の不自由なくできています。

次回の外来は10月の予定です。
検査結果により服用している薬が減っていくようです。
全ての薬の服用が無くなるのは１年程度かかるらしいです。

以上が私の厄年（前・本・後）で受けた治療の報告です。

その後（副作用）

2017年7月の定期検査で脳への副作用が

想定外に大きいと診断されました。

具体的には、左前頭葉に脳壊死の範囲が大きく拡大、
照射範囲を超え、左前頭葉の広い範囲に浮腫が

認められる。という診断結果でした。

特に自覚症状としては、照射側の前頭部から

頭頂前部にかけてのしびれ以外には
多少、物忘れっぽくなったくらいでした。
現在はしびれは残るが物忘れは気にならない状態です。

骨炎や筋炎という所見もあるので、しびれが何に起因しているのか
分かりません。

①筑波大学附属病院での検診
ステロイドやアバスチンの薬物療法、
最終的には壊死切除（開頭手術）が可能です。
ただ外来通院も頻繁になるのでお近くの脳神経外科病院が

良いでしょうとお断りされました。

②都立墨東病院での検診
私の最寄りの病院で心臓手術で大変お世話になった病院です。
まずはステロイドを使用して経過観察となるでしょうが、
粒子線治療による副作用の対応は経験が無いので、
その設備がある病院での治療が適切でしょうと
お断りされました。

③がんセンター中央病院での検診
このころには、放医研の医師との病院紹介対応は、
頻繁なこととなり、対面ではなく、電話、手紙（紹介状）の
やり取りとなっています。
画像データや自覚症状を見極め経過観察が良いでしょう。
対応せざるを得なくなれば手術しかありませんとの診断。
結果、受け入れて頂きました。

がんセンター中央病院での検査内容は、
MRI画像による検査と問診が主となっています。

2019年９月　初診
　今後の治療方針の決定（まずは経過観察）
2019年11月
　変わらずか、多少浮腫のエリアが拡大した程度
2020年２月
　明らかな変化は見えない

次回は、10月に検査する予定です。
浮腫が縮小し、壊死領域の変化が無いを祈るばかりです。

その後（再発）

2016年12月の定期検診で再発の兆候が認められました。

まずは患者（私）の強い要望で経過観察になったのですが、
翌年2017年夏の検診で、医師から「診ているだけでは・・・」と
対処が必要と言われました。

画像診断では、影がじわじわと大きくなっている感じです。

①（重粒子線治療前に手術した）癌研病院での診断
脳への浸潤状況が確認できないことから

「インオペ」宣言が出されました。
インオペという言葉を医療ドラマ以外で聞くなんて！
もちろん、これは手術を嫌がる患者（私）の

強い希望から出た結果です。

②横浜市大病院での診断
脳への浸潤も見られないし、限定的な手術も可能、
但し、手術中に問題が発見されれば拡大手術になるかも。
という見解。
限定的とは眼球摘出程度、
拡大は眼球のみならず、骨や瞼など範囲を拡大させた

摘出を行う眼窩内容除去術。
ここでも大変お世話になりましたが、
私の強い希望で「再発なのか炎症なのか断定できないが」と

いう表現付きで手術は可能だが経過観察も

選択肢の一つという診断となりました。

③放医研にて再診断
手術を嫌がる私に医師も困り果て、最終的に

重粒子線の再照射治療を受け入れてくれました。
前々から、再照射という手段は残っているが、
過去、再照射をしても再発（再々発となる）となった

患者もいて効果は保証できない、と言われていました。

治療で期待される有効性
重粒子線治療後の局所再発病変に対する

重粒子線照射について、これまで十分なデータがなく、

有効性を具体的に示すことはできません。

ということです。

今回の決定は、頭頸部がんの重粒子線治療が

保険適用になったことも後押しになったのだと思います。

放医研（放射線医学総合研所病院）はＱＳＴ病院と

名称変更となっています。
ＱＳＴは何の略称なんだろう？

また私の主治医が院長に昇格されています。

おめでとうございます。

重粒子線治療の技術的進化もありますが、割愛します。

通院による治療も可能となりました。
私は病院まで１時間程度のところに住んでいるますので
通院方式にしました。
予約は１４時過ぎをお願いしたのですが、
治療が集中する時間帯で無いのか、すぐ受け入れてくれました。
通院途中にランチを食べ治療という、

私にとってはとても都合が良い時間帯です。
実際、一部例外的もありましたが、ほぼ希望通りの時間帯で、
短い待ち時間で治療を受けることができました。

2018年6月～7月にかけて治療を受けております。
再発の箇所中心に狭い範囲を重点的に、
16回に分けて64Gyの照射しています。
前回は浸潤を抑えるため広範囲に、

58.2Gyを12回に分けて照射しています。

2018年10月　照射後３か月検診
　影は小さくなった。
2019年１月　照射後６か月検診
　特に問題はなさそう。
2019年７月　照射後１年検診
　特に問題は・・・あった。脳の副作用が想定以上らしい。
2020年１月　照射後１年半検診
　前回同様、副作用が懸念される

次に書く副作用の影響なのか不明ですが、
照射した側の頭蓋骨で目の上から頭頂部の少し手前まで
しびれている（触ると分かる）程度が自覚症状として残っています。

次回は、心臓の手術の影響で時期が延びていますが、

10月以降に検査する予定です。
再発の制御されていることを祈るばかりです。

その後

2016年９月を最後に放置してしまっていましたが
このようなブログでは、良いことも悪いことも、
正直に書いていかないといけないと思い、
その後の報告させて頂きます。

①再発
重粒子線治療を行って８年後に再発兆候が出ました。

②副作用
想定以上の脳への副作用が出ました。

③大動脈弁閉鎖不全症
ブログテーマとは関係ありませんが、
再発への対応の中で高血圧症の治療、
更に、心臓の弁膜症が発覚しました。

上記３点について、簡潔な表現になりますが、

書いていきます。

私の瞳は１２万ボルト！

ポケモンＧＯやっていますか？
私はポケモンＧＯのお蔭で歩くことが苦にならず
体重も減ってきて良いダイエットになっています。
ただ色白な私にとって紫外線によるシミ・ソバカスが
とても気になります。（笑）

現在トレーナーレベルは２７、
捕まえたポケモンの種類は１２０、
好きなポケモンはキュウコン。
ポケモンＧＯに対するプロファイル紹介というものは

このようなもので良いのでしょうか。
本物のポケモンゲームで遊んだことがないので
ポケモンには余り愛着が無いものでして・・・
でも夢中にさせるゲーム性がありますね。
でも、○○○○ＧＯとか××××ＧＯならもっと好きになれると思いますが。

○○○○や××××はご想像の通りです。（笑）

前回のブログで「先生への相談事」と書きましたが、
義眼を作りました。

今の眼科の先生に、以前、「眼球があっても付けられる義眼がある」と
話は伺っていましたが、その当時は眼痛が酷くて

目にモノを入れるなんて想像することさえできませんでした。

しかし眼球が縮小してきて、
外見が「小さい＆目が赤い＆黒目に白いところが」となると、
普段会わない人にはとても気になる状態だったようで、
冠婚葬祭等で親戚の叔父さんに会うと・・・、

まぁ、年齢柄「葬」が多いけど・・・、
「目、どうした？」と遠慮なく訊いてきます。
「いや、ちょっと・・・」、「ちょっとって何だ？」
これを３回くらい繰り返さないと解放してくれなくなり、

面倒な経験をするようになってきました。

そのような時期、幸いにも段々痛みも

和らいで（馴れてきて？）きたので、
眼科の先生に相談し、義眼を作るところへの紹介状を

書いて貰いました。

ただ放医研の先生にも相談してから作ろうと思いました。
「眼球縮小が収まってから作らないと義眼が合わなくなる！」とか
何かしらの条件があるのではないかと思ったからです。

そこで「義眼を作ろうと思うのですが・・・」と話を切り出したら、
「それは良いですね！」
「目の状態も変わってきていますが作った良い時期とかありますか」と聞くと
「できるだけ早い方が良いです。眼球が縮小すると、その周りも縮んでくるので・・・」
『えっ、早く言ってよぉ・・・』という感じでした。

義眼が完成した後、眼科に行ったとき、義眼を付けて披露しました。
「良い出来ですね、いくら掛かりましたか？」と話をしている中、
「（義眼をしないと）周りが段々縮んでいくので良かったですね・・・」

『えっ、早く言ってよぉ・・・』という感じでした。

結論は義眼は早く作った方が良いということでした。

私が義眼を作って頂いたところは「アツザワプロテーゼ」というところです。

ここのホームページに義眼について詳しく載っています。

私が義眼を作った状況を簡単にまとめます。

事前に確認したら予約不要とのことでしたので、

都合の良い日に相談に行きました。

まず既存の数種類の義眼を付けて合うものを選んで貰います。

義眼はオーダーメイドなので、勿論、瞳の大きさ・色合いや、

義眼そのものの大きさは完全にフィットするわけじゃありませんが、

練習（馴れる）ための義眼を選んで貰いました。

その日は義眼の付け方・外し方や手入れの仕方の教習もして貰いました。

１．５時間くらいかかったでしょうか。

約２週間後には本物を作るための作業を行って貰いました。

私はこの２週間で義眼を付ける時間を日々伸ばしていき

最終的に起きている時間は義眼を付けていられるようになりました。

作業は・・・写真は撮りますが、義眼の形や大きさについては、

精巧な機器を使った測定などせず、先生の経験と勘による技術です。

本当ですよ。

また義眼の材質や特殊加工等で（値段の）ランクがあり、

どれにするか決めます。

勿論、私は標準のものにしました。

一番安いものです。（笑）

１時間くらいかかったでしょうか。

その後３週間後に本物の引き渡しです。

受け取ってすぐ終わりと思ったら・・・

付けてみて、外して調整・・・

調整は何をしているのか見ることができませんが、

奥の方で何かを削っているような音がします。

それを数回繰り返して完了です。

見た目は反対側の目とソックリです。

やや白目が綺麗か。（笑）

付け心地は練習用とは大きさ・形が若干異なるので

初めは違和感がありましたがすぐに馴れました。

義眼の周りの器官が義眼に合ってくるというような感じです。

２時間弱かかった気がします。

その後、１か月点検を終わったの今現在です。

２か月後に点検が予定されています。

点検時にも調整（何かを削る音が奥でする）がありました。

気になる方には気になる費用ですが、１２万円弱でした。

その後の定期点検は無料（保証期間）です。

義眼着用者だけの特権は・・・

義眼を上下逆に付けると「ひょっとこ」になれるですが、

これだけは経験者しか分からない話だと思います。

自撮り棒を持っていないので画像は省略です・・・。