ご無沙汰しております。

久しぶりの投稿です。

みなさん、元気で過ごしていますか?


あっくんがITPと診断されてから、10年が経ちました。


あれから10年。

あの頃は、10年後こんなに元気いっぱい過ごせてるなんて想像もできなかった。

血小板の値に一喜一憂して、アザや点状出血を見つけては落ち込む日々。

毎月のように入退院を繰り返してた日々の記憶も、あっくんの中で少しずつ曖昧になってきてます。


まだまだ、少ない血小板での身体と付き合っていかなくちゃいけないけど、ただただ毎日普通に楽しく過ごせる日常を送っています。

今もまだ薬の服用は辞めれてないけど、濃い色のアザや大きなアザはすっかり見ることはなくなり

血小板の数値は、5万辺りを行ったり来たり。

低くても2万台で落ち着くようになりました。



ITPは落ち着いてきていますが

ここにきて

もう1つ乗り越えなくちゃいけない事ができてしまいました。


11歳で身長123センチ 体重25キロ

クラスでは一番小柄

ステロイドを服用してるから…と

身長が低いのは薬の副作用と思っていたのですが、検査したところ成長ホルモンの分泌が悪くて身長の伸びがよくない事がわかりました。

※成長ホルモンの負荷テストしたところ、ここでも、あっくんは一般的なホルモンの分泌例とは違う動きをしてて主治医に驚かれました(汗)


あっくん自身も背が低いのは気にしていたので主治医の話を聞いて、あっくんとも何度も話し合って成長ホルモンの自己注射をする事になりました。


今年11月末から始めた自己注射

週4回打っていて注射始めて6週間後の身長は

ナント! 1.1cm↑↑伸びていました!

いい調子↑↑

こちらも頑張っていきます!

今後の成長を見守っていてください。



1歳でITPと診断され11歳になったあっくんの今は、

毎日元気いっぱい学校に通い、身体を動かすことが大好きで学校のサッカー部とバスケ部に入り、幼稚園の頃から、ずっとやりたかったサッカーも5年生になってからチームに入って思いっきり楽しんでいます。

まだ始めたばかりだけど、チームの誰よりもリフティングでは負けてません!


末っ子で甘えん坊なところもあるけど負けず嫌いで努力家!

常に喋る、歌う、音を出す、踊る?(奇妙な動き)する。

ゲーム、漫画、サッカー大好き!

猫大好き!

とにかく活発な今時の小学5年生!

普通に元気に過ごすことができています。


経過や薬の効果は人それぞれだけど、

あっくんのこの10年の経過が

少しでも同じ様に病気と戦っている方々の光になれたらいいな。

と久しぶりにブログ更新してみました。


また、ITPも低身長の経過も

(いつになるかわからないけど)

お知らせしていきたいと思っています。

ご無沙汰しております。
かなり更新があいてしまってすみませんm(_ _)m

あっくんは、小学生になり毎日元気に学校に通い無事2学期も終えることが出来ました。

病気の事忘れてしまうくらい、とても活発で学校の先生も驚くほどで 今のところ保健室のお世話になることも無く楽しく学校生活を送っていますニコニコ

まだプレドニンは飲んでいますが、血小板の値は安定していて普段は5万辺りで落ち着き 風邪を引いたかなーと思うと、パラッと点状出血が出てアザができることもあるけど 血小板は下がっても2万くらいで踏ん張ってくれるようになりました。

通院は5~6週間隔になり、プレドニンは現在1日5mg飲んでいます。
副作用で、まだ少しほっぺはふっくらしていて 身長の伸びもゆっくりですが少しずつ成長しています。

それでも背の低さを感じさせない程 足が速くなり 春の運動会ではリレーの選手に選ばれ いい走りを見せてくれました走る人DASH!
鬼ごっこやドッヂボールが大好きで 休み時間になると校庭に飛びだして行き高学年の子達とも遊んでいるようです。


こんなふうに普通の学校生活を送っていますが、血小板の値は目に見えず何が起こるかわからないので 念のため学校でも頭部保護帽子を被るようにしています。
そして、全学年の生徒に各担任の先生から あっくんの病気の事を簡単に説明していただいているので 安心して学校へ送り出すことが出来ています。
(どこまで伝わっているか分からないけど、保護帽子を被っていることで他学年の子供たちも気にかけてくれます。)

あっくん 本当に毎日楽しく学校に通うことができて
ITPと診断されてから 初めて入院無しで過ごせた1年でした。

来年の目標は 脱ステロイド!

何がきっかけで どんなタイミングかは人それぞれだけど
その子のペースで 必ず良くなる日がやってきます。

不安や心配 一喜一憂する事もあるけど 焦らず踏ん張っていきましょうね!


皆さん良いお年を お過ごしくださいキラキラ
春休みになり
楽しく元気に過ごしていましたが
風邪ひいてしまいました汗


29日 
お昼過ぎまで元気だったのに
夕方になると寒がり発熱ぼけー

30日
朝は微熱でお昼頃には36度台まで下がり
元気も出てきてホッとしてたら
夜にまた発熱ぼけー
咳も出始める。
足に小さなアザができてて
歯磨きの時口の中みると
ほっぺの内側にポツポツ点状出血が!!

夜中には咳き込み嘔吐ショック

31日
朝38.3度
左ほっぺに点状出血ポツポツ




近くの小児科を受診

風邪だろうとのことだったけど
紫斑が出ていて少し不安だったので
血液検査をお願いしました。

結果は夕方になるので電話で結果を知らせてくれる事になり
先ほど連絡がありました。

採血結果は
血小板 2.2万

久しぶりに口の中の点状出血見たので下がってるの覚悟でしたが
意外と踏ん張ってくれててホッとしましたにやり

風邪を引いても2万辺りで踏ん張ってくれてるとわかって良かった照れ

だんだん暖かくなってきたけど
季節の変わり目は気温差もあり要注意ですね。

皆さんも気をつけてお過ごし下さい。
3月26日
 
6週間ぶりの採血
採血結果
血小板 4.5万
 
ステロイドは減らしたいところだけど、小学校入学前に減薬で下がるのも心配なので
ここは慎重に慎重に・・・
変更なしで1日5㎎ー7.5㎎を1日おき
 
次回受診は4週間後になりました。
次こそステロイド減薬出来るといいんだけどなぁ。
 
 
これまでの様子は
前回の通院後
微熱と咳の軽い風邪をひき
MRの予防接種を控えていましたが、1週間延期し
2月22日 MR予防接種を打ちました。
 
予防接種後、血小板の減少が起こる可能性もあるので
様子を見て症状が出てくるようなら受診して下さいと言われましたが
特に症状出ることなく元気に過ごしていましたニコニコ
 
2月~3月は幼稚園の行事も色々あり
緊張や疲れが出てきたのか、寝てる時にグズグズ怒りだしたり、足をバタバタと大暴れ・・ってことがよくありましたプンプン
(発表会が終わったら落ち着いたので、緊張してたのかなぁ)
3月初めごろ、両足すねにアザが増えてきたり、公園であそんでいた時に草で指を切ってしまい血が止まりにくかったり・・・うーん
 




だけど感覚的に血小板は上がったり下がったりで、今のところ下がっていても2~3万はあるのかなぁって思っているので、特に制限なく元気いっぱい過ごしています。
 

3月になってからはバタバタと3人の卒業・卒園があり
あっくんも無事幼稚園を卒園しました。
園や先生、友達にとても恵まれた2年間で、親子ともども皆に支えて見守っていただき
楽しい園生活を送ることができました。
2年間こうして無事に幼稚園に通う事ができたことに、とても感謝しています。
 
4月からは小学生ランドセル桜
 
主治医からは、今の数値なら学校でも普通の生活で大丈夫でしょう。
と言われましたが、小学校での生活の変化や疲れストレス、感染症などで下がってしまう事も考えられるので、十分に気を付けてしっかり栄養とってゆっくり休むようにとの事でした。
 
体育の授業も今の数値なら普通に受けて大丈夫!
ただし本人が躊躇するようなことは無理にさせないように。
高い遊具も気を付けて!
頭を打ったり高いところから落ちたり、他に様子がおかしいと思った時はすぐに受診するように言われました。
 
まだまだステロイドは続けていかなくちゃいけないけど、皆と同じように遊んだり運動したりできる!
親としては不安な部分もたくさんあるけれど、小学校でもたくさんの友達作って元気に楽しく通えるといいな。
 
4月になったら入学式が3日連続笑い泣き
重ならなくて良かったけど、ドタバタな日々になりそうですあせる
 
その前に、入学準備進めていかなくっちゃDASH!