2023.カテ入院-3日目-退院

730　病棟主治医（王子）がきて、鼠径部のガーゼを交換。

　　　王子１人で消毒とテープ交換をしてくれました。

　　　ポカリ（♀）手伝ってあげたいけど、越権行為なので自重。

　　　王子がしてくれる処置中、きみさんは終始緊張

　　　逐一「それは何！？」「冷たい！」「熱い？（疑問形ｗ）」etc

　　　”めんどくさい患者さん”にはならないでほしい

　　　「よし！血も止まってるし、いいね！」

ということで、退院計画をいただきました

予定通りの退院！サイコー！！！

（過去に、カテ入院　　のはずがそこからのオペ！となったことがあるので）

800　朝ごはんがきました！

　　　ここでも、ほぼ完食！！（入院中はよく食べる・・・）

　　　でも、２泊3日で3食しか食べてないｗｗｗｗｗ

　　　そりゃ、食べるよね

830　外来主治医がきて、穿刺部の確認

外来主治医「胆石があるから、お腹を痛がることがあれば、受診してください」

私（初耳胆石！？）

　「悪さする感じじゃないですか？」

外来主治医「今のとこは、悪さしてないですねｗｗｗ」

ほうほうまぁ、どーにもできないから、様子見ます。新情報get。

でも、あのDrのいいぶり（前からあったよね～的な）から、これはポカリ（♂）は知ってそう・・・

帰ってきてお会いできたら聞いてみよ。

1000　無事に退院！

きみさんが楽しみにしていた、カテ頑張ったねご褒美のマリオアイスを食べにいきました！

が！！！！

実はきみさん、今朝から発熱・・・。

700　37.4

830　37.2

外来主治医には熱発を報告し、「（カテの）反応熱かな～。感染症ではないと思う。（入院時に検査しているから）」ということで、退院して様子をみていますが・・・。

1500　37.7

きみさんは、帰宅後ずっと寝ています・・・・。

心配だけど、何もしてあげられなくて無力感

2023.カテ入院-2日目-

　今日はカテ当日。

　朝6時で食止め、朝9時で水分止めでした。

　きみさんの起床は7時。

　水分を飲んでね～と、声をかけましたが、速攻でゲームを始めました

　（カテ後、しばらくは食べれないから絶対にお腹が空くんだぞ～！！せめて、飲んでくれ～！！！）と、思いながらも見守り…

きみさん「9時に（痛み止めの）テープ貼りに（Nsが）来る…」

私　「そうだね～。そこで水分も最後になるから飲んでね～。」

きみさん　「わかった」

私　（って、飲まないんかい！！！！！！）

９時になり、Nｓがくると…

きみさん「なにそれ！？」

と、アルミフィルムに入った麻酔テープに半パニックのきみさん

落ち着けって

またも、多弁になりながら、麻酔テープを両鼠径部に貼られると…

きみさん　「トイレ行きたい・・・・」

　といって、まさかのトイレへ・・・・。

　その後は、別に痛くないはずなのに、ベッド上で地蔵のように固まりました

　固まりつつも、ゲームをしｗｗｗ

　カテ30分前にユーロジンを内服。その後、ポカリ（♂）が登場！

　その後、1105カテ室へ。

　きみさんの様子をみて、

ポカリ（♂）「お薬が効いてきたね～。」と…

　入室を見送り、病室で待機…。

　夫婦そろって黙々と仕事をしていました・・・。

1320　ストレッチャーにのってきみさんが帰室

その後、覚醒するまでの40分ほどは、同じ言葉を繰り返したり、ふらふらと動こうとしていました…。

1400　水分を摂取（めずらしくゴクゴクと飲みました）

1430　「お腹が空いた！」

　　　　と言って、用意していたプリンを２つ食べました。

　　　　そして、「カテ後に」と言われていたご褒美ゲームをget!

　　　　でも、半覚醒状態だったので手に力が入らずできず・・・。

　　　　ここから、ベッド上安静と下肢を動かせないという状態にストレス

きみさん「動きたい」

　　　　「足まげたい！」

　　　　「横向きたい！！」

　　　　「いつまで～！！！！」

と・・・・。鎮静していない分、我慢がきつかったようです

そんなきみさんの救世主が「Poke Go」様！！！

本当に感謝！！！！

ポカリ（♂）「あ！病室にニャオハがいるよ！！！」

きみさん「私のスマホ起動して！！！！」

この後、安静解除まで、Poke　Goしながらアッサリ時はすぎました

18時にお昼がくると、いっきに完食！！！

御飯が終わるころ、病棟主治医が来て結果を報告してくださいました。

●動脈の流れは良好。逆流もなし。

●静脈の流れも良好。詰める必要がある血管はなし。

●人工血管の内壁に少し形が悪いところがある

　が、前回からの変化はないので経過観察。

●肺動脈圧は前回から１mmHg下がっている。

　しかし、大きな変化ではないので問題なし。

●現状では、良いフォンタン循環だと評価しています。

●次回のカテは、中学校に入った後を予定しています。

ということでした。

きみさんも、次はもう色々と一緒に聞いて、自分の体を知るころかな。

病棟には、小さな患児さんばかりで、きみさんが一番大きな患児だったかと思います。

昔は、私が赤ちゃんのきみさんを抱っこしながら病棟を浮遊してさまよっていました。

今も、決してあの頃と気持ちが変わったわけではなく、病棟で会うお母さんと赤ちゃんに心の中で（がんばれ！）と応援しながらすれ違っていました。

その時期その時期の悩みがあるのだと思うので、このブログが誰かの役にたてていたらいいなと、改めて思いました。

2023.カテ入院-1日目（検査）-

　朝10時に病院到着

　　「入院できるかどうかの外来受診をして、PCR検査をしてから病棟に上がります。」

　　と聞いていたのですが・・・・

　病棟に上がって、病室についたのはその3時間後でした
　以下、経時記録です。長いので、まずは検査を終えるまでについてまとめます。

1000　【来院受付】

　　　　外来に一度入院荷物を預ける。

1010　外来で検温

　　　　→37.2

               再度検温：36.4

               心配だからもう一度別の体温計で測定：36.4

1020　【Drの診察】

　　　 Dr「今日のMRI、眠るお薬は使わずにやろうかなと思っているんですが」

　　　 きみさん「私は、（眠る）お薬を使った方がいいと思う。たぶん、無理。」

　　　 私「まずは試してみてから決めたら？まだ、できるかどうかの検証をしてないよ💦」

　　　 きみさん「んー…。私としては、無理だと今は思うけど。確かに、検証はしてないね。」

　　　 私「何事も、検証しないとわからないよ。」

　　　 Dr「お薬は使いたいと思ったらすぐ使えるようにするから！」

　　　 きみさん「じゃぁ、まずは検証しましょう！」

　　　 Dr　苦笑

1050　【生理検査】

　　　　→トレッドミル…と言われて、「え～・・・疲れる～」と言うきみさんを励ますと。

　　　　検査技師「腹部エコー先に行ってください。」

　　　　私（…聞いてなかった検査項目が続くな～・・・）「はーい」

　　　　そこから、腹部エコー

　　　　　　　　　トレッドミル

　　　　　　　　　心電図

1150　【入院手続き】

　　　　本当は歯科の予定だったけど、外来の待ちが多いので書類系を先に済ますことに。

　　　　事前にすべての書類を用意しておいたので、あっさり紙をだすのみで終了。

1220　【歯科】

　　　　虫歯はないけど、歯磨き指導を受ける。

　　　　私自身が、子どものころから今も歯列矯正に定期的に通っているので、歯には少し神経質です。

　　　　なので、歯磨き指導を受けるようにしています。

1300　【病棟階へ移動】

　　　　ここで軽く15分ほど待ち

　　　　その間、きみさんは落ち着かないのか、ずっと立ちっぱなしｗｗｗ

　　　　「座ったら？」と声をかけても、「いい」と立ちつくし状態

13:20　【病室へ入室】

　　　　MRIのため、1330以後は絶飲。

　　　　とりあえず、きみさんに水分をとってもらいました。

　　　　今回は、ルートキープするまえに、麻酔クリームを塗布してくれました。

　　　　しかし、得体のしれないもの、初めてのこと、痛いそうなことには神経質な

　　　きみさんは、まさかの①クリームを塗る、②保護フィルムを貼ることに対して、

　　　「何するの！！？」「なんでするの！！？」「それをした後何が起きるの！？」

　　　「もう注射！！！？」と半パニック・・・・（頼む、慣れてくれ・・・。）

　　　と内心おもいつつ、ポカリ（♀）説明…。

　　　　外用薬が効くまでの間に、シャワーを浴びて、検査着にお着替え。

　　　きみさん「ゲームしていい？？？」

　　　私「いいよ。」

　　　　緊張を紛らわそうと多弁になりつつ、ゲームしながら実況中継状態

1440　【ルートキープ】

　　　Ns「検査が30分くらい早まったから、点滴とるよー」

　　　きみさん「え？点滴ってなに？」

　　　私「注射だよ。」

　　　きみさん「やだ。」

　　　私「うん。いやだよね。でも、やらないはできない。」

　　　きみさん「」

　　　処置室へ移動し、私のお膝の上に座るきみさん。

　　　もう、さすがにちょっち重いｗｗｗ嬉しいことです

　　　そして、病棟に来ると思い出す、あの長い入院生活

　　　昨日のことのように…。

　　　ルートキープするまでに20分は要したと思います…。

　　　Nsがシリンジを出すと、

　　　きみさん「そんなに大きな注射するの！？」

　　　Nsが針をだすと

　　　きみさん「それ刺すの！！？」

　　　Nsが温タオルを出すと

　　　きみさん「それなに！！？」

　　　と、いちいち軽く叫び調本当にスタッフのみなさま、すみません。

　　　検査が早まったので、同意書とりに病棟Drがくると

　　　きみさん「なにするの！？」

　　　私「かっかにお話しだよ（頼む、落ち着いてくれ）」

　　　そして、まさかの穿刺直前に

　　　きみさん「まって！！！今は無理！！」

　　　ってNsを止めた
　　　Ns「きみちゃんの気持ちが準備できるまで待つよ！」いい人
　　　私（いや、でも早く検査いきたいよねｗｗｗ）

　　　　「きみさん。今さ、魔法の薬が効いてるんだよ？」

　　　きみさん「わかんないじゃん！」

　　　私「わからないから、検証しないと！」

　　　きみさん「・・・・・・」

　　　私（ごめんね…。でも、この処置をしないわけにはいかんのよ）

　　　ようやく、穿刺。採血終了。ルートキープ終了。

　　　きみさん「痛くない。」

　　　私「よかったね！！」

　　　きみさん「いや。まったく痛くないというわけではない。」

　　　私「そうか・・・。」

　　　Ns「がんばったね～」

　　　きみさん「気持ち悪い・・・・」

　　　　　うなだれる、きみさん

　　　すかさず病棟Drが抱っこしてストレッチャーへ！！王子登場

　　　私「きみさん。ここは、世界一安心して倒れていい場所だよ！」

　　　病棟Dr「このまま、バイタルとって（検査に）いこう。」

　　　私（鎮静なしのＭＲＩは、お豆腐メンタルきみさんには無理

　　　結局、横になってすぐにきみさんは回復。

　　　緊張で倒れるって、私の姉のようだよ・・・。

　　　そのままMRI室に行き、検査開始でした。

　　　鎮静したので、その効果があるうちに、心エコーやらなんやら

　　やれる検査をすべてやってきてくれました。さすがDr、効率的！

2023年カテ入院

　ご無沙汰しています。ポカリ（♀）です。

　　気づけば１年も更新していませんでした…。そして、きっちりログインパスを忘れました

　タイトルの通り、近々カテ入院の予定です。
　今回は私が付き添います。今から、私が緊張

　何が怖いって、今、弟くんが熱発中

　きみさんは自室に籠っていただき、弟くんとの接触を避け。食事もお風呂も、寝るのも、すべて弟とは別！
　入院前にこのリスクを抱えて、も～母は心配
　ただでさえ心配性な私…、久々の入院（前回のカテ入院は、ウルトラ珍しくポカリ（♂）が付き添いました）で、私は気が落ち着きません・・・。

　これから、カテの記録を載せていきますね～。　

2022年３月外来

　本日定期受診日でした。
　今日は初めての一人採血に挑戦（今までは私のお膝に座っていました）。
　まぁ・・・。ポロポロと泣く・・・・（ある意味泣き叫ばれるより見ててきつい）
　そして看護師に「大丈夫！！？お母さん呼ぶ！！？」と何度も言われてました。

　それでも何とか採血を終えたものの、次のバイタルで「ＢＰ180超え」という高血圧をたたき出しました・・・。
　なんつーかストレス耐性低そうなバイタルです。
　体重は22ｋｇ
　SpO2は95～97％（座位だと94～95っぽい）

　大きな変化もなくよかったです。
　いつも通りお薬をいただいて終了でした。


コロナワクチンについて*************************************************
　今回の受診ではこれについての主治医の意見を聞きたくて行ったようなものです。

　まぁ、見解としては概ね私の予想通りです。
主治医「リスクとベネフィットを考えれば打つことをすすめています。打たないリスクよりは打った方がいいと思う。」
　まぁ、そうですよね。でも、過去に血栓形成したことがあるのでそれが心配と話したのですが、ワーファリン飲んでるのでまぁできにくいでしょうと。

　ということで、打つことにしました。
　しかし、接種には自治体の接種券が必要ということなので、それの到着待ちです。
　基礎疾患あるので、接種券がきたら受診している病院でうってくれるとのこと。この点は近医では不安だったので助かります。

　あと、主治医から、「フォンタンっ子だからといって重症化しやすいということは、この病院に来ている患児のケースでは起きていない。もちろん母数が少ないから一般化はできないけど。」ということで、感染対策をして新学期は登校する方向で検討しています。


　なによりも、きみさんが「打つ！！！（学校）行く！！！！」とやる気なので、感染状況が落ち着いていれば行かせてあげたいなとは思います。

小学生らしさ？？？

　最近、子育てに悩んでいるポカリ（♀）です。

　平日はポカリ（♂）がいない（単身赴任とでも言うのでしょうか）ので、一人で子育てをしています。
　私自身もフルタイムの仕事をしています。とはいえ裁量労働制なので比較的時間の自由はきくのですが、それでもどうしても外せない時間枠があります。

　そんな中できついのが「ダラダラと過ごす小学生（きみさん）」との生活です。
私「宿題した？」
きみさん「したよ」
私（文字を埋めただけで読めないじゃん・・・・）

私「ピアノの練習した？」
きみさん「したよ」
私（いや、これは複数ある練習曲のうちできるやつを１回弾いただけ・・・）

私「洗濯物、たたんだから自分で片づけて」
きみさん「はーい」

私「お部屋に持っていくだけじゃなくてちゃんとクローゼットに片づけて！」

なんというか・・・。普通なのかもしれないけど。本当にどれ一つ全うしてくれない・・・。
着替えれば脱いだ服は投げっぱなし。
お風呂の後に使ったバスタオルは床に投げ捨てたまま放置。
ご飯を食べれば食器はそのまま。

正直、弟の方が片付けできています・・・。
仕事もあるので、いちいち叱るのも嫌だし、毎日怒るのも嫌です。
でも！！！！ほっとくと何時間でもテレビ見てる！！！！しかも何度も見ているポケモンの話を繰り返し！！！
どうしたら平日が穏便に流れていくのかもうわかりません（；人；　）
一緒に布団に入らないと寝れないきみさんは、誰かが起きている＝自分も起きててよいと思っています。というか、一人じゃ寝れない。結果、私の仕事は在宅では進まない・・・・。

締め切り前にはもはや本当に色んなことが辛くなります。
親友には「お手伝いさんきてもらったら？」と言われますが、正直きみさんの体のことを考えると他人に任せるは考えられない。
結局、精神的負荷も肉体的負荷も抱えつつワンオペ育児という選択一択になります。

病児と教育・保育

　先日、きみさんの担任から電話がかかってきました。
　内容としては、転校するお友達への寄せ書きを書いてるけどきみさんにも書いてほしいというものでした。

　その流れで

私：「終業式の日だけは登校させようと思うので、その日に持参させます」

担任：「え？あ。わかりました。」
という驚きからの・・・・

　オンラインしている子の中でも、色々な理由がありそうな感じが匂いました。

　確かに、きみさんのようにハイリスクだからという子もいると思うのですが、他にも「予防のため」とか、学校に行かないことに対しての捉え方が変わったと思います。

　しかし、難しいのは「学習をしたか否か」を評価するという点だと個人的には思っています。
　

　ここからは愚痴ですが、オンライン学習に切り替えるにしても、それは家族も含めて生活スタイルを変更したり工夫する必要があると思うんです。きみさんの周りでも、「（感染が）心配ですよね」と仰るママさんがお子さんをオンラインにすることはありますが、それが３日以上続いた方を見ていません

　子どもがオンライン学習になると、親も大変な点があると思っています。（私の姉は、姪の学級が学級閉鎖になった初日の夜に「え？元気な子供が１日中家にいるのきつい・・」と言ってきました）。結局、どれだけのリスクを感じるかなんだと思うんですよね。ちょっとオンラインにというご家庭は、ちょっとやってみて親or子がきつかったら「やっぱり学校行かせよう」とか「学校行く」と言うんでしょうね・・・。

　我が家の場合は、ちょっと親が大変とか、子どもが「もう学校行きたいよ」と言った程度で「じゃぁ学校いってらっしゃい！」とはなりません。一時（という表現よりは長期かな？）の我慢で命が守れるならそれくらい我慢する。学校教育なんか正直そんなに重視していません。生きてることが最優先！という感じです。

　それでも・・・・「お友達と遊びたい」という、きみさんの発言は母の胸に響きます・・・。母じゃお友達の代わりになれないからね。

　幸い感染者は減少傾向。きみさんの学校でも最近は陽性者の報告はなくなりました。今後終業式３日前まで感染者の報告がなければ、マスクと手洗い、手指消毒の徹底を条件に午前のみの終業式日は登校させたいなと考えています。

　担任としては、ハイリスク児が来ると不安を抱えるんだろうなと伝わりました。

　悪い先生という意味ではないし、そう思うよねという点に批判もないです。

　やむを得ず登校を見合わせているご家庭の子供にとって、学校教育ってどう在ることができるんだろう。そんなことを、自分の仕事と関連して思う１年でした。これまで、自分の仕事と病児の親であることをつなげないようにしてきたけれど、最近はそれもどうなのかなと思っています。この仕事をしているからこそ、病児にとっての学校や教育・保育について、病児とその親目線で社会にできることがあるのかもしれないと思うと色々、社会に知ってもらいたい、考えてもらいたいと思うことがあります。

　登校自粛した方は、お子さんの学校教育（オンライン授業や学校の対応等）についてどのようなことを思われましたか？

　期待とは別に、もっとこうだったらいいのになとか、何か「（授業を家で）受けている側」だから思ったこと、何かあれば伺いたいです。

　ってか、「withコロナ」と社会はいうけど、気持ち的に「with」れません（；▽；　）
　
　
　

「学校に行きたいよ（；△；）」

　お久しぶりです。
　３学期にはいってコロナ感染者数の急増があり、結果１日も学校に行っていないきみさんです。

　年末から第６波を予想して予防を念頭には入れていましたが、さすがに１か月以上オンラインのみ。
　幸いきみさん一人ではなく他にもオンラインにしているお子さんがいるので”一人じゃない”という点ではよかったのですが・・・。先日きみさんが泣きながら「学校に行きたいよ・・・。どうしてこんなに我慢してお家にいるのに、お外に出ちゃう人がいるの？？コロナ終わらないよ（；△；）」と言いました。
　あまりに気持ちが伝わり、私まで泣きそうに・・・・・。

　きみさんがこう言いだした理由には、私の発言もあったと反省しています。
私：「今、コロナさんにかかちゃった人が沢山いるの。でもね、コロナさんはもらってから３日でお咳や熱が出る人はでるの。だから、10日。10日間みんながお外に行かない！！！！ってなったら、かなりコロナ患者さんはへるんだけどね・・・・。どうしても、我慢できない人もいるんだよ。」

　常々、「みんなが我慢しないと終わらない。誰かが、自分はいいや。と思ったら、結局そうゆう人たちがうつしていっちゃうからね。」と私が言っていたので、「我慢している人だけがずっと我慢なんて！！！」という気持ちになってしまったのかなと・・・。

　しかし、今の状況を見ると「かかっても重症化しにくい」（健常者ならね）。とか、「ワクチン打てば重症化しない。」という風潮です。基礎疾患がある人や、ワクチン接種に慎重に！と言われている人というマイノリティのことはすでに議論の射程から少し外されている様に思います。
　悲しいけれど、社会というシステムを考えればそう考えざるを得ないことも理解しています。
　気持ちは穏やかではないけれど、こうゆう現実社会の中でどのように判断して行動するかは、もはや基礎疾患がある者とその家族等で決めて、健常な人よりもリスクを抱えていくしかないのだと最近改めて実感しています。

　もうすぐ定期受診があるので、きみさんにワクチンをどうするか主治医の意見を伺ってきたいと思います。
　小児科学会等の意見も確認していますが、やはり主治医の意見も聞いて判断したいと思います。
　アストラゼネカ以外でも血栓形成の報告はありますし、しかもその血栓形成機序が凝固因子由来じゃないということなのでうちの子の場合はリスクが高いのではないかと気にしています。なんて言うと、ポカリ（♂）に「リスクとベネフィットで判断するしかない。」とアッサリいわれてしまうんでしょうけどね
　正直いっそワクチン入院させてほしいですモニタリングして、血栓形成してないかエコーとか定期的にしながらお願いしたいそんなことで保険適応になるなんて思ってないけど
　学校にいかせてあげたいんです（；人；　）
　みなさん、幼稚園・学校どうされていますか？？？