こんな記事を見つけました！！
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171220-00000032-mai-sctch
<クローン病治療に光>
最近は、またエレンタール飲んでます(^^)
主治医や薬剤師さんが声を揃えて、
｢エレンタールちゃんと飲んだ人ほど落ち着いてる！！｣
と言ってました。
最近はなんだかお腹の張りが毎日あり、苦しいんです。
先日の診察でレントゲン撮ってもらったら、無くていいところにガスが写ってると。。。
なんかちょっとショックでした(;_;)
なのでエレンタール飲んでます。
最近すこーし張りがマシなってきたかなぁ。。という感じです♪
あとは寒さのせいか？痔瘻の古傷がたまに痛みます。そんなことありませんか？？笑
そして来年から？特定疾患の範囲が代わり、条件に満たさず受給者証が発行してもらえない方もいるとか。。。
そんなのありますか？
難病指定されてるのに？？
難病になった私たちが悪いのか？
条件を満たさない事により、薬を投与するのをやめることにしたという話をチラッと聞きました。
その方の症状がどの程度なのかは分かりませんが、やめることによって悪化することもあればQOLが下がることもあるはず。。。
なんか、やり場のない怒りに落ち込みます。
↑に載せた記事の薬も実際に私たちの元に届くのにはきっと何年もかかるんでしょうね。
皆さんはどう思いますか？？
お身体ご自愛ください(*^^*)